Livet med bløddelssarkomer
Det er meget forskelligt, hvordan man har det, mens man får behandling for et sarkom, og efter behandlingen er færdig. Her kan du læse om bl.a. kost, familieliv og arbejde – og også om opfølgningsforløb og reaktioner efter et kræftforløb.
Lymfødem efter strålebehandling og operation
Lymfødem er en hævelse (et ødem), der skyldes ophobning af lymfevæske. Hævelsen skyldes beskadigelse af lymfebaner og -knuder ved operation og/eller strålebehandling
Lymfødem er ikke farligt, men det kan være ubehageligt, hvis man ikke får det behandlet. Lymfødem er en kronisk lidelse, men der er gode muligheder for at kontrollere og begrænse lymfødemet, så det generer mindst muligt i dagligdagen bl.a. ved hjælp af kompression, hudpleje og daglige øvelser. Læs mere:
Stive led som følge af strålebehandling
Strålebehandling, der rammer et led, kan gøre leddet stift. For at forebygge dette, er det vigtigt at holde leddet smidigt ved regelmæssig træning. Stive led efter strålebehandling kan vise sig efter måneder eller år.
Pas på solen efter hudtransplantation
Både transplantatet og donorstedet er følsomme for sollys og udtørring i flere år efter operationen.
Derfor bør du beskytte det mod solen og pleje det med creme, så snart sårene er helet. Det gælder i nogen grad også arrene.
Hudgener efter strålebehandling
Efter strålebehandling kan huden ændre sig, der hvor du har fået stråler. Lige efter strålebehandlingen vil huden ofte være rød og øm, og der kan også dannes sår. Disse gener forsvinder gradvist i løbet af nogle uger.
Senere kan det bestrålede område få en fastere konsistens og en lidt mørkere farve end resten af huden. Den mørkere farve aftager gradvist, men kan godt vare flere år. Hos nogle bliver huden rødsprængt og føles tykkere. Der er oftest en blivende følge, hvis den opstår.
Aktiv hverdag - også efter amputation
Det er vigtigt at komme i gang med at bruge kroppen fysisk - også når man har mistet en arm eller et ben. Der er mange muligheder.
Det er endda muligt at lære at stå på ski med ét ben hjulpet af særligt skiudstyr. Eller man kan få konstrueret en specialcykel med tre hjul.
Efter en amputation får du en protese efter et par måneder. Du kan leve et aktivt liv med protese og komme til at gå, løbe og dyrke sport.
Det er som regel den afdeling, hvor du er blevet behandlet, som sørger for, at du får en protese.
Når du skal have en protese, får du taget mål af en bandagist, så protesen kommer til at passe korrekt. Det kan tage flere uger at fremstille protesen. I ventetiden er det muligt at låne en midlertidig protese, så du kan komme i gang med genoptræningen.
Forskellige former for benproteser
Sædvanligvis fastgøres protesen til benet, ved at benenden placeres i et specielt fremstillet hylster. Det er også muligt at fastgøre protesen med en skrue, der sidder fast i knoglen, og som stikker ud gennem huden. Når protesen sidder fast på knoglen, kaldes den en osteointegreret protese.
Osteointegreret protese giver en række fordele i form af bedre fornemmelse af protesen og mulighed for at få protese, selv om benenden er meget kort. På den anden side er der risiko for infektion, og den fysiske aktivitet skal nedsættes. Den fysiske aktivitet ved en sædvanlig protese har kun de begrænsninger, som du selv føler.
Kroniske smerter
I nogle tilfælde kan en operation resultere i kroniske smerter. Lægerne ved ikke præcis hvorfor, men overskæringen af små nerver og små forskydninger i vævet samt et lidt ændret muskeltræk efter operationen kan være en medvirkende årsag.
Hos de fleste mennesker vil der ske en tilpasning, men enkelte kan efterhånden udvikle kroniske smerter. Det er mest udtalt ved meget omfattende operationer og er et særlig kendt fænomen efter amputation (fantomsmerter).
Kroniske smerter kan desværre være vanskelige at behandle.
Fantomsmerter (smerter fra en legemsdel, man har mistet)
Smerter, der føles som om, de kommer fra den manglende legemsdel, kaldes fantomsmerter. Fantomsmerter optræder i større eller mindre omfang hos omkring 70 pct.af alle, der har fået foretaget en amputation.
Smerten aftager som regel gradvist, men 5-10 pct. vedbliver at have stærke smerter.
Lægerne kender ikke mekanismen bag udviklingen af fantomsmerter, men man ved, at der efter amputation sker en række ændringer i nervesystemet.
Behandling af fantomsmerter
Fantomsmerter er vanskelige at behandle. Flere typer medicin virker mod fantomsmerter, men effekten hos den enkelte varierer. Den smertestillende medicinske behandling må derfor tilpasses individuelt. Læs mere om fantomsmerter og mulige behandlinger:
Medicinsk behandling ved fantomsmerter
Spinal cord-stimulation ved fantomsmerter
Elektrisk stimulation af rygmarven kan være en mulig behandling, men metoden er ikke standardbehandling i Danmark. Stimulationen kommer fra en pulsgenerator, der er indopereret under huden, til en eller flere elektroder i rygmarven. Du kan så med en fjernbetjening selv tænde og slukke for stimulationen og ændre intensiteten.
Mekanismen bag spinal cord-stimulation er ukendt.
Læs mere:
Specielt til unge amputerede
Aktive Unge Amputerede i Odense kæmper for benamputeredes ret til at dyrke sport og har udstyr til at stå på snowboard, ski, at kitesurfe og snorkle.
Oversigt over hjælpemidler
Hjælpemiddelbasen indeholder oplysninger om hjælpemidler og danske forhandlere af hjælpemidler.
Da jeg var til kontrol en uge efter min operation for bløddelssarkom i låret, var jeg i kørestol. Jeg fik at vide, at jeg nok ville kunne gå selv igen efter et lille års tid. Det tog slet ikke så lang tid. Og nu kan jeg cykle, ro og træne på løbebånd med hældning. Jeg har det godt, og det går fremad i et fornuftigt tempo.
Reaktioner og tanker
Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion måske først, når behandlingen er færdig. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.
Træning og genoptræning
Hvis du har kræft, er det godt for dig fortsat at motionere og røre dig. Motionerede du ikke, før du blev syg, kan du roligt gå i gang med det. Efter kræftbehandling kan motion være med til at styrke kroppen.
Ved de større bløddelssarkomer må man regne med at skulle genoptræne i mange måneder efter endt behandling. Genoptræningen kan blive langvarig, hvis du også er generet af træthed efter kemoterapi - ofte vil den samlede behandlings- og genoptræningsperiode vare omkring et år.
Ændret kropsopfattelse
Din sygdom og behandling gør måske, at du skal lære at leve med en ændret krop. Måske er kroppen tilsyneladende uændret, men din opfattelse af kroppen er blevet anderledes.
De fleste oplever, at jo længere tid man er sygdomsfri efter et behandlingsforløb, jo mere kan man tro på og få tillid til kroppen igen.
Sygdommen kan påvirke din seksualitet
Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her:
Gode råd til bivirkninger og senfølger
Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en bivirkning til behandlingen. F.eks. oplever en del kræftpatienter i perioder at være meget trætte. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt.
Kost og kræft
Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen.
Mentale teknikker og tro
Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.
Arbejde under og efter kræftforløbet
Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.
Hvis kræften ikke forsvinder
Hvis bløddelssarkomet er så udbredt, at sygdommen ikke kan helbredes, er det for nogle en hjælp at søge professionel psykologhjælp til at leve med det ændrede vilkår.
Desuden kan der være symptomer fra sygdommen, som kan påvirke hverdagen. Det kan f.eks. være rygsmerter, hvis sygdommen har spredt sig til knoglerne eller åndenød, hvis man har lungemetastaser. Det vil ofte være muligt at få behandling, der kan lindre disse gener. Man kan også få behandling med kemoterapi eller strålebehandling i længere eller kortere perioder for at lindre smerterne.
Sammenholdet (app)
Sammenholdet er en gratis app til kræftpatienter og deres pårørende, der gør det nemt at koordinere hjælp i hverdagen fra familie og venner. Med appen kan du oprette et netværk, hvor I kan koordinere opgaver som madlavning, børnepasning og transport - og du kan opdatere dit netværk på, hvordan det går i sygdomsforløbet.
Hent 'Sammenholdet' gratis: