Sådan støtter du søskende til et barn med kræft

Det en god ide at have løbende kontakt med forældrene i det omfang, de har overskud til det, da det vil sikre, at I har indsigt i det syge barns behandling og forløb og får viden, når der sker ændringer. Det vil forbedre jeres muligheder for at støtte barnet i dagtilbuddet.

Emner, som I kan tale med forældrene om:

• Status på og detaljerne omkring barnets sygdom og behandling
• Hvordan den raske søskende har reageret på sygdommen, og hvordan familien aktuelt har organiseret sig med indlæggelse og pasning af raske søskende
• Hvilke informationer, der skal videreformidles – til hvem og hvordan
• Eventuelle særlige forholdsregler I og den øvrige forældregruppe skal være opmærksomme på 

Børn, der er i behandling for kræft, har ofte et nedsat immunforsvar og skal derfor beskyttes mod smitsomme sygdomme. Hvis hverken det raske eller det syge barn for eksempel har haft skoldkopper, og der er et udbrud af skoldkopper i daginstitutionen, kan det være nødvendigt at raske søskende i denne periode bliver hjemme og ikke har legekammerater på besøg. 
Hvis de raske søskende i længere perioder er fraværende fra børnehaven, kan du tale med børnegruppen om, hvordan I kan holde kontakt med den raske søskende. I kan for eksempel

• Lave tegninger
• Sende ugebreve om, hvad der er sket i dagtilbuddet
• Optage små videoer 

Børn i 0-6 årsalderen har brug for forudsigelighed og rutiner. Men under behandlingsforløbet vil der være perioder, hvor familiens rutiner forandres eller måske helt forsvinder. I kan som dagtilbud hjælpe med at skabe tryghed for barnet ved at give det nogle særregler. En særregel er en individuel aftale, hvor et barn får hjælp og støtte, der er lidt anderledes end den måde, hverdagen normalt er tilrettelagt for børn i dagtilbuddet. Tal med barnets forældre og find sammen ud af, hvad der kan hjælpe barnet. 
Eksempler på særregler:

• Lade barnet have sin yndlingsbamse, hyggeklud, sut etc. lidt mere end normalt
• Lade barnet sidde hos den voksen, som barnet er mest trygt ved og/eller med en eller flere gode og trygge venner
• Give barnet mulighed for at trække sig tilbage og have mere ’en til en tid’ eller ro i mindre grupper, hvor der er plads til både fysisk kontakt og nærvær
• Have lov at lege mere inde eller bare at sidde for sig selv i et stille rum
• Komme på flere gåture med en voksen og få børn
• Have aftale om, at barnet (gælder primært de større børn) får besked, hvis der sker en forværring med den syge søskende for eksempel en akut indlæggelse, da vi ved, at raske søskende kan være stærkt bekymrede for deres syge søskende. På den måde, kan barnet bedre være til stede i børnehaven
• Pædagogiske indsatser og læringsmål for en stund skal sættes i bero 

De ændrede hverdagsrutiner, forældres bekymringer og familiens adskillelse er en del af raske søskendes hverdag. Mange yngre børn kan ikke sætte ord på det, men kan reagere på ændringerne på mange forskellige måder. Nogle bliver indadvendte, andre bliver pylrede eller trækker sig fra de andre børn. Nogle regredierer i deres udvikling for eksempel i forhold til at bruge sut, ble og at spise selvstændigt. Andre børn kan blive udadreagerende, højtråbende, grådlabile eller søge mere voksenkontakt. Rigtig mange børn vil pendulere mellem disse adfærdsmønstre. Det er helt naturligt, og kan betegnes som en sund reaktion på en svær livssituation.

De ældste børnehavebørn vil ofte gerne tale om, at deres bror eller søster er syg og om deres oplevelser på hospitalet. Du kan derfor opleve, at de efterspørger bestemte bøger og leger mange lege med børn, der er syge, børn der bliver forladt af deres forældre, børn på hospitalet mm. Det kan være hjælpsomt, at du involvere dig i legene eller taler med barnet om det, du observerer.

Samtidig er det vigtigt at huske små børns evne til at gå ind og ud af svære følelser og være i nuet. Det er derfor ikke usædvanligt, at du kan opleve at raske søskende både er ’lige som de plejer’ og senere samme time, dag eller senere på ugen er indadvendte og utrøstelige. De kan gå fra at blive spontant og utrøsteligt kede af det til at være på vej til legetårnet for at erobre verden i fuld fart ned af rutschebanen. 

Man kan sige, at vi skal være bekymrede, hvis et barn ikke på noget tidspunkt reagerer på situationen.

Når et barn i et dagtilbud (primært de ældste børn) er søskende til et barn med kræft, giver det mulighed for at tale med både det raske barn, men også de andre børn om sygdom, besøg på hospital, følelser og så videre. 
Der er mange måder at gribe det an på, både individuelle samtaler med den raske søskende, eller tale om det med flere børn på en gang. I begge tilfælde kan I for eksempel:

• Læse bøger om emnet
• Lave tegninger
• Tale i plenum om det at savne nogen, at sove andre steder end hjemme, at blive passet af andre, hvordan man er en god ven, hvordan det er at være syg

Dagtilbudsbørn har, afhængig af alder og udviklingstrin, brug for hjælp til at tale om og fortolke begivenheder i deres liv. Det kan du hjælpe med. Børnene vil ofte gentage de samme ord og sætninger, og har brug for igen og igen at få bekræftet, hvad der sker og skal ske. Det kan for eksempel være, at barnet gentager:  ” Min søster har kræft og taber håret – men jeg kan ikke få kræft, for det smitter ikke” eller ”Min storebror er meget syg, og dør måske og bliver til en stjerne. Jeg dør ikke”. 

Det syge barn forandrer højst sandsynligt udseende som følge af behandlingen. Mange børn med kræft taber håret, tager på i vægt eller taber sig, måske får de sonde eller en medicinsk port indopereret. Det kan være hjælpsomt også at tale om de forandringer, der sker med den syge søskende. 

Du kan læse mere om de udfordringer og forandringer børn med kræft har her.  

De øvrige børn i dagtilbuddet får viden om, at børn kan blive alvorligt syge. Det kan rejse mange spørgsmål, tanker og bekymringer. I står derfor i en situation, hvor I ikke kan undgå at tale om børnekræft eller sygdom hos børn. Gør det naturligt at tale om sygdom. 

Ud over åbent at høre, hvad børnene har af spørgsmål og tanker, er det en god idé at fremhæve: 

• At det ikke er nogens skyld, at barnet er blevet syg
• At kræft ikke smitter
• At lægerne i Danmark er meget dygtige til at helbrede børn, der er syge

Hvis I har samtykke fra familien, anbefaler vi, at I tidligt i forløbet inviterer den øvrige forældregruppe til forældremøde, hvor de informeres om familiens situation. På den måde kan de være forberedte på eventuelle spørgsmål og reaktioner fra deres børn, og de kan støtte familien med det syge barn.  

Det er ikke usædvanligt, at der i forløbet vil være forældre, der synes, der er for meget fokus på børnekræft og det, at børn kan blive syge. Derfor opfordrer vi til en åben dialog og inddragelse af forældregruppen. 

Med en åben dialog kan I fortælle:

•    Om familiens situation
•    Hvordan I som dagtilbud vil gribe det an
•    Hvorfor I har valgt en åben tilgang
•    At børnekræft nu er en del af hverdagen, og at I som dagtilbud, forholder jer til, hvad der sker i børnenes hverdag, så I bedst muligt kan hjælpe børnene med at navigere i de udfordringer, de møder i deres liv

I en familie, hvor et barn er syg, er der ofte ikke overskud til eller mulighed for at arrangere legeaftaler, deltage i fritidsaktiviteter, holde fødselsdage mm. Det kan være en stor hjælp for familien, hvis I som dagtilbud kan tilbyde at være bindeled til den øvrige forældregruppe og f.eks. fortælle den øvrige forældregruppe, at man kan hjælpe familien ved at koordinere kørsel til fødselsdage, legeaftaler mm. I kan også tilbyde at formidle nyt om familiens situation til de øvrige forældre.

I Danmark dør cirka 30 børn hvert år af kræft. Det er derfor heldigvis meget sjældent, at du som pædagog i et dagtilbud møder et barn, der mister en søskende til kræft. Hvis det sker, kan du hjælpe barnet med at navigere i, beskrive og forstå det, som det oplever. 

De udfordringer, familien hidtil har oplevet, bliver uvilkårligt forøget, når det kræftramte barn overgår til terminalbehandling eller dør. Familien vil ofte i den sidste tid samle sig om det syge barn. Det døende barn er muligvis mere indlagt, er på børnehospice, eller passes den sidste tid i hjemmet.

Forældrene vil være i sorg og vil ofte have det primære fokus på det syge barn – og derfor have et begrænset overskud til de raske børn. Raske søskende vil i denne periode ofte blive passet mere af andre end forældrene.

Som pædagog er det vigtigt at være opmærksom på, at selv om det er små børn, der oplever disse udfordringer i familien, så får de både spørgsmål og viden, der adskiller sig fra, hvad børn normalt tænker over på dette alderstrin. Samtidig bliver deres udviklingsmæssige kognitive forståelseskapacitet ikke øget. De har ganske enkelt ikke livserfaring og udviklet til at kunne forstå og omsætte den svære livssituation de befinder sig i. De mærker afsavn, ser de voksnes sorg, mærker stemningerne etc. uanset hvor omsorgsfuld en familie barnet har omkring sig, så vil en situation som denne påvirke de raske søskende. 
Tal, læs bøger eller leg med barnet og hjælp det med at forholde sig til det, det oplever.

Det kan være: 

-    Besøg på hospitalet
-    At være vidne til fysiske forandring hos deres søskende
-    At den syge søskende måske har smerter eller sover det meste af tiden, og at forældrene græder meget osv. 
-    At have siddet ved barnet når det dør/ set og rørt det døde barn.

Hvis det syge barn dør, er skal I som dagtilbud overveje, om I skal deltage i begravelsen eller bisættelsen. Fortæl familien, at I kan tilbyde at deltage – for at vise jeres støtte til dem og særligt for det barn, I har ansvar for i dagtilbuddet. Spørg, hvorvidt familien vil se det som en støtte, at I deltager. Hvilke ønsker har de?

Uanset om familien ønsker deltagelse eller ej, vil det være hjælpsomt, at I får indsigt I, hvordan begravelsen/bisættelsen er foregået. Formålet med deltagelsen eller samtalen om begravelsen/ bisættelsen er at kunne støtte den raske søskende bedst muligt i tiden efter dødsfaldet.