Hvis kræften vender tilbage
Det er et chok at få at vide, at ens barn igen har fået kræft. De fleste oplever, at stærke følelser som eksempelvis angst og stress, vender tilbage. Det er vigtigt at huske, at et tilbagefald ikke nødvendigvis betyder, at barnet ikke kan blive rask.
Et tilbagefald kan komme kort tid efter, at I har fået at vide, at jeres barn er rask, men der kan også gå flere år. Nogle forældre beskriver, hvordan de har haft en fornemmelse af, at et tilbagefald var på vej, mens det kommer helt bag på andre.
Beskeden om, at der var tilbagefald, ramte voldsomt hårdt. Vi havde lige afsluttet et virkelig hårdt behandlingsforløb, og så skulle vi igennem hele møllen en gang til, det var næsten ubærligt.
En besked om, at kræften er vendt tilbage, betyder endnu en omvæltning i jeres hverdag. Både praktisk og følelsesmæssigt, og det kan føles uoverkommeligt.
Angsten for, om jeres barn kan overleve, kan fylde meget. Det kan blive en daglig udfordring at håndtere den stress, som følger med at være i sådan en belastet situation.
Der er en række forskellige ting, I kan gøre for at styrke jeres families trivsel og finde overskud til fortsat at kunne rumme de følelsesmæssige reaktioner og praktiske opgaver, der følger med at have et alvorligt sygt barn i familien.
Husk også barnets søskende
Det syge barn har et stort behov for den tryghed, som kun far og mor kan give i en utryg situation med eksempelvis smerter og ubehagelige behandlinger. Selvom det syge barns behov kan føles mest påtrængende, så er det vigtigt også at tage hånd om eventuelle søskende. Selvom det kan være vanskeligt at finde overskud til det.
Søskende må ofte undvære far og mor, fordi forældrene naturligt tilbringer meget tid på hospitalet, og de daglige rutiner, der normalt skaber tryghed og forudsigelighed, bliver ændret. Det er en konstant og svær opgave som forælder at fordele de ressourcer, familien råder over, når man uundgåeligt er i underskud. I sådan en situation kan I overveje, om det er muligt at tilføre ressourcer ved at trække på andre voksne, der er betydningsfulde for børnene. Læs mere:
Skab et frirum
Man kan ikke fjerne den angst, som et tilbagefald af kræft ofte giver. Selvom det måske i starten føles umuligt, kan det dog ofte godt lade sig gøre ind i mellem at skabe frirum, hvor I får tid til at tænke på noget andet. Det kan være en nødvendig modvægt til alt det andet, I skal forholde jer til.
Som forælder glemmer man nok aldrig, at man har et sygt barn, men små pauser fra sygdommen kan give fornyet energi og overskud.
Det er forskelligt, hvad der er rigtigt fra familie til familie, ligesom det er forskelligt, hvad der rent praktisk kan lade sig gøre. Det afhænger også af, hvilket behandlingsforløb I skal igennem.
Prøv at gøre nogle af de ting, I finder glæde ved, og som for en stund kan lede tankerne væk fra sygdommen, enten sammen eller hver for sig. Det kan f.eks. være gåture, tage på udflugter, spille spil, gå i biografen, eller måske hygger jer med at se fjernsyn sammen.
Vær åben og ærlig over for barnet
Jeres barn vil formentlig, afhængig af alder, også selv gøre sig nogle tanker om fremtiden. Måske går barnet også rundt med bekymringer. Det er vigtigt at være åben og ærlig over for barnet og turde tale om det, der fylder for ham eller hende.
Prøv at stille spørgsmål på en måde, der svarer til barnets alder og behov, så du får en fornemmelse af, hvad barnet tænker, og hvordan det har det med sin sygdom. Du kan f.eks. spørge dit barn, hvad der er det bedste eller det værste ved hospitalet eller hvad der er det mest opmuntrende eller det mindst opmuntrende for tiden (under sygdommen).
Det kan være rigtig vanskeligt, da du selv står midt i en krise og måske ikke har lyst til at vise, at du også er bange. Børn kan dog hurtigt fornemme, at noget er anderledes, og hvis du som forælder ikke er ærlig, kan barnet blive usikkert på, om det kan have tillid til det, du og andre voksne fortæller. Det kan få barnet til at føle sig overladt til sig selv.
Det er vigtigt, at børn kan føle sig trygge ved, at de kan stole på de informationer, de får fra deres forældre. Det kan være svært som forældre at afgøre præcis, hvor meget information barnet skal have om sin sygdom. I skal balancere mellem at være troværdige og samtidig ikke gøre jeres barn unødigt angst. I må lade jer guide af jeres kendskab til jeres barn, til jeres egne holdninger og oplevelser, barnets modenhed, personlighed og barnets og jeres egen parathed til at tale om svære emner.
I skal finde ud af, hvad det rigtige er for jer og jeres barn. Hvad tror I selv på? Hvad tror I, der vil være bedst for jeres barn? Hvordan kan I bedst tale med jeres barn, så det føler sig informeret og samtidig kan finde trøst i det, I gør eller siger?
Barnet har brug for åbenhed om sygdommen
Få konkrete råd til, hvordan du taler med dit barn om dets tanker og bekymringer:
Da min søn fik tilbagefald, sagde han: Mor, jeg plejede at sige til mine venner, at så længe jeg ikke får tilbagefald, så skal det nok gå. Hvad skal jeg sige nu? Jeg svarede: Jeg er også rigtig bange. Men vi må vente og se, hvordan det går med kemobehandlingen.
Forsøgsbehandling til børn
I det nye behandlingsforløb kan barnet få tilbudt en såkaldt forsøgsbehandling, det vil sige behandlinger man på nuværende tidspunkt ikke har langvarige erfaringer med, men som man har en forventning om kan have en gavnlig effekt.
På en forsøgsenhed for børn kan man tilbyde børnene nye lægemidler og opnå viden om, hvordan nye behandlingsformer virker.
Afdelingen tilbyder behandling til børn, der enten har fået tilbagefald af deres sygdom eller til de børn, hvor standardbehandlingen ikke virker. Læs mere om forsøgsbehandling: