Når barnet er rask igen - efterforløbet
Når behandlingen er ovre, kan det kræve tid til at finde jer selv igen som familie. Det er ikke unormalt, at man som forælder reagerer på det her tidspunkt, da der først nu er tid til at mærke efter, hvordan man har det.
Når dit barn er færdig med behandlingen for sin kræftsygdom, oplever du måske, at du ikke er så glad og lettet, som du havde regnet med, og det kan være en meget svær følelse.
I mødet med den ’normale’ verden bliver det lige pludselig tydeligt, hvor krævende det er, det man har været igennem, mens man har været sovset ind i børnekræftverdenen.
Kræftsygdommen har vendt op og ned på familiens liv, og I har været under et stort pres. For nogle tager det lang tid at komme ud af ´børnekræftverdenen´ og finde tilbage til en hverdag uden særlige hensyn.
Træthed og bekymringer kan fylde meget, da I måske først nu for alvor har overskud til at tænke over, hvad I har været igennem.
En ny hverdag – igen
Mange oplever, at sygdom og behandling igennem længere tid har sat dagsordenen for hele familien, måske er det blevet den nye ’normale’ hverdag.
I efterforløbet skal I endnu engang finde jer til rette i en ny hverdag – denne gang uden hospitalsophold, undersøgelser og behandling. Og selvom det selvfølgelig er en positiv situation, så beskriver mange forældre det som et vanskeligt skifte.
En blandet følelse af tomrum og lettelse
Nogle forældre oplever, at der opstår et tomrum, når man ikke længere har den faste kontakt til læger og sygeplejersker. Følelsen af: ’Hvem skal nu passe på os?’ kan opstå.
For nogle forældre har det været trygt at være på hospitalet, hvor personalet har ydet omsorg, og hverdagen har været bestemt af et fast behandlingsforløb. Nogle børn kan have fysiske eller psykiske senfølger efter behandlingen, som I også skal håndtere.
Det kan også være en lettelse at vende tilbage til hverdagen. At få lov at være samlet som familie igen, i egne omgivelser, kan føles meget befriende. Imens barnet har været i behandling, kan hverdagen have været præget af isolation og frygt for virus. For mange forældre er det en lettelse at give slip på følelsen af hele tiden at være i beredskab.
Det var en rigtig god oplevelse, da Anna startede i 0. klasse, og vi var til det første forældremøde. Her behøvede vi ikke sige noget om sygdommen, og andre behøvede ikke tage hensyn til os. Min mand og jeg var enormt lettede.
Plads til at reagere og mærke sig selv igen
Når barnet er færdig med kræftbehandlingen, kan man som forældre blive overvældet af udmattelse. Der er først nu plads til at bearbejde det mentale pres, man har været udsat for under sygdomsforløbet. Og det er måske først nu, I for alvor giver jer selv lov til at mærke, hvordan I har det.
Man har levet på pumperne i tre år, det tager år at komme ovenpå igen. Jeg tænkte, at det var fordi, jeg var ved at blive smådepressiv, men det var jeg ikke, men jeg har faktisk ikke sovet i tre år.
Det tager tid at komme over krisen
Måske oplever du, at du reagerer på en anden måde, end du selv og dine omgivelser forventer. Måske møder du bekendte, som mener, at du bliver hængende i kræftforælder-rollen. De er måske optagede af, at alt er gået godt med dit barn, og kan have svært ved at forstå, hvorfor du ikke er glad og klar til at komme videre.
Det tager tid at komme over en krise. Ingen kan sige, hvor lang tid det tager, og det er forskelligt fra person til person. Der er ikke noget galt med dig, hvis du ikke kan føle dig lykkelig over, at behandlingen er veloverstået. Husk at du i en længere periode helt eller delvist har undertrykt dine egne behov, og det tager tid at komme tilbage til at kunne mærke dem og få dem prioriteret.
Jo længere tid barnet er sygdomsfri, jo mere kan man begynde at tro på, at barnet virkelig er rask, og derfor føle mere og mere glæde.
At genskabe det sociale liv og vende tilbage til arbejdet
Under barnets sygdom har I måske ikke haft overskud til at se jeres venner. I perioder har I været bundet til hospitalet, og det sociale liv har været knyttet til de andre forældre, man møder der.
Det kan være skønt at ringe til vennerne og fortælle, at man nu er klar til at ses igen. At ses med de gamle venner kan forstærke følelsen af, hvem man også er og plejede at være, før sygdommen kom ind i familien.
Nogle forældre har haft orlov fra arbejdet under barnets sygdom. For mange vil det være rart at vende tilbage til arbejdet. Det kan opleves som en vigtig del af ens identitet. Nogle beskriver det, som at komme ud af rollen som ’cancermor’ eller ’cancerfar` og pludselig være en helt almindelig voksen.
Det er vigtigt at mærke efter, hvad der er rigtigt at gøre for dig, og tage det i dit eget tempo,hvis din arbejdsplads tillader det. Selvom man kan længes efter at komme tilbage på arbejde, skal man passe på ikke at presse sig selv for hårdt.
For nogle er det hjælpsomt at aftale jævnlige statussamtaler med ens leder om, hvordan det er at være tilbage på arbejde.
På min første dag tilbage på arbejdet, tog jeg min bedste kollega under armen og gik rundt til alle og fortalte min historie. Det var hårdt, men ’hæfte-plaster’-metoden var god for mig.
Fortæl kolleger og venner, hvordan du vil behandles
Det kan være en god idé at gøre op med sig selv, hvor meget man har lyst til at dele med venner og kolleger. Måske kan du eller din leder på forhånd melde ud til dine kolleger, hvordan du gerne vil mødes, når du kommer tilbage på arbejdet.
For nogle er det vigtigt, at arbejdspladsen bliver et sygdomsfrit sted, hvor man har mulighed for at holde pause fra bekymringer. Hvis du har det sådan, kan det være vigtigt at sige det til kollegerne. Måske kan du samtidig fortælle dine kolleger, at du nok skal sige til, hvis du får brug for at tale om forløbet eller andet om sygdommen.
For andre er det rart jævnligt at blive spurgt til, hvordan man har det. At opleve, at ens kolleger er opmærksomme på en og har omsorg for en. Sig evt. til dine kolleger, at de meget gerne må spørge til dig en gang imellem.
Ofte er man ikke lige tæt på alle kolleger, derfor er det ikke sikkert, at du har brug for det samme fra dem. Udvælg evt. de kolleger, som du gerne vil have spørger lidt mere.
Det er så nemt at sige, I skal ud at leve som før, men livet bliver aldrig som før. Når man har oplevet en skelsættende oplevelse, så ser man sig tilbage og laver noget om i sit liv.
Styrken i at have gennemlevet en krise
Efter et alvorligt sygdomsforløb vil mange have en oplevelse af, at selv om de gerne ville have været sygdomsforløbet foruden, så har det lært dem noget værdifuldt om livet og om dem selv, som de glæder sig over.
Mange føler, at de er blevet bedre til at prioritere, hvad der er vigtigt for dem at bruge tid og energi på.
Nogle får nemmere ved at sige nej tak til invitationer og opgaver, som de ikke har lyst og energi til. Mindre problemer, som måske tidligere fyldte meget, fylder ofte mindre.
Det kan være svært ’at give slip’ på sit barn igen
Bekymringerne for barnet kan fylde meget – også i efterforløbet. Det kan tage tid at lære at stole på, at behandlingen er gået godt, og lægge sygdommen bag sig.
Nogle forældre oplever, at det kan være svært at give slip på deres barn efter et langt sygdomsforløb, og de kan frygte, at de bliver for ’omklamrende’. I månedsvis har man skullet være opmærksom på alle barnets reaktioner, så det kan tage tid at vænne sig til, at man ikke længere skal gøre det i samme omfang.
Det kan være en god idé, at I som forældre taler sammen om, hvad I synes, der er rimeligt, at jeres barn skal have lov til i tiden efter sygdommen. Måske kan I dele tiden op i mindre enheder og tale om, hvad jeres barn må i den første uge, derefter de næste 14 dage, derefter den næste måned osv.
Måske skal der justeres efterhånden, så barnet må mere og mere, eller måske er der noget, som viser sig at være for tidligt efter sygdommen. Lyt til jer selv og til jeres barn. Tal evt. med pædagoger eller lærere i barnets hverdag om, hvordan de oplever jeres barn, når I ikke er der.
Frygten for tilbagefald kan fylde meget, men bliver mindre med tiden
Det er naturligt, at man kan blive angst for tilbagefald efter et langt sygdomsforløb. Dine omgivelser siger måske til dig, at du ikke skal tænke sådan, at nu skal du tænke positivt. Men det kan være svært at tænke positivt, hvis angsten hele tiden ligger og lurer.
Ofte oplever forældre, at de reagerer forskelligt efter et sygdomsforløb. Der kan være stor forskel på, hvor meget angst og bekymring fylder, og hvad man har brug for, når man ængstes eller bekymrer sig.
Vær åben om din frygt. Tal med din partner eller en anden nærtstående – det hjælper!
Det kan hjælpe at gøre angsten konkret
For nogle kan det hjælpe at forsøge at gøre det skræmmende konkret: Hvad frygter jeg mest lige nu? På den måde kan man gøre en diffus fornemmelse af angst til noget konkret, som man ved, hvad er, og som man derfor bedre kan afgrænse.
Nogle oplever, at når de har set frygten i øjnene, kan de bedre lægge den til side for en stund bagefter og på den måde finde lidt mere ro.
For andre hjælper det at sige til sig selv, at det ikke kan nytte at være angst for noget, som man ikke ved bliver virkelighed. At man må vente og se og finde ud af det, hvis det skulle ske.
Det er vigtigt at huske på, at ingen af måderne at reagere på er mere rigtig end den anden. For de fleste bliver angsten mindre med tiden.
Del dine tanker og bekymringer med andre
Det kan være lettere at få styr på tankerne og bekymringerne, hvis du taler om dem med dine nærmeste. Måske er det en idé at tale med en professionel om dine bekymringer. Det kan være din egen læge, en rådgiver eller en psykolog.
For nogle kan det være en trøst at tale/skrive med andre, der har været i en lignende situation. Der findes grupper på Facebook, på det online mødeforum Cancerforum og grupper for pårørende på Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger.
Du kan eventuelt tage din partner/nærmeste familie med til en samtale, så I sammen kan få støtte til at finde tilbage til en sygdomsfri hverdag. Kræftens Bekæmpelse tilbyder gratis rådgivning i kræftrådgivninger, der ligger lokalt i hele landet. Du kan også ringe til Kræftlinjen og få en samtale.