At få den nye hverdag til at gå op
I kan opleve, at jeres hverdag ændrer sig markant, hvis jeres barn får kræft. Jeres barn skal måske indlægges i længere tid ad gangen, og mange oplever, at der bliver mindre tid til søskende, venner, parforholdet og øvrig familie. Derfor er det en god idé at tage imod hjælp til det praktiske.
En ny hverdag
Den første tid efter at man har fået at vide, at ens barn har kræft, beskriver mange forældre som at være i en form for choktilstand. Man kan have svært ved at forestille sig, hvordan man skal klare den kommende tid, og alt kan virke uoverskueligt. Følelser som vrede, afmagt, angst og sorg er helt almindelige. I står i en ny virkelighed, der vender op og ned på jeres families liv.
Men efter lidt tid vil I finde jer en ny form for hverdag, på trods af mange forandringer. Mange forældre fortæller, at hverdagen hurtigt kommer til at handle om to ting: tiden sammen med barnet på sygehuset og hverdagen derhjemme med søskende og hverdagspligter.
Man bliver fuldstændig opslugt af børnekræftverdenen. Det er det sidste, vi tænker på, inden vi går i seng, det første vi tænker på om morgenen, det vi drømmer om natten, og det vi tolker alting ind i om dagen.
Tag imod hjælp fra familie og venner
Familie og venner vil ofte rigtig gerne give en hjælpende hånd. Mange kan dog have svært ved at finde ud af, hvordan de bedst kan hjælpe. Og nogle familier kan have svært ved at tage imod hjælpen.
Men husk, I står i en ekstraordinær situation, og det er en rigtig god idé at tage imod hjælp i hverdagen. Husk også på, at mange oprigtigt ønsker at hjælpe jer, og derved give udtryk for, at de tænker på jer og holder af jer.
Der vil formentlig være perioder, hvor I har mere brug for hjælp, end i andre. Især i starten af behandlingsforløbet, hvor alt endnu er nyt, og hvor mange føler sig chokerede, kan det være en stor hjælp at modtage praktisk hjælp.Nogle typer af kræft hos børn behandles over lang tid. Derfor oplever mange familier at hjælp er meget kærkommen også senere i forløbet. Især i forbindelse med barnets indlæggelser, hvor den ene forælder også er væk fra hjemmet, er der ofte brug for ekstra hjælp med indkøb, madlavning, lektielæsning m.m.
Man skal ikke som pårørende føle, at man trænger sig på. Man kan stille maden uden for døren, eller man kan komme og gøre rent, mens vi er indlagt.
Fortæl jeres omgangskreds, hvilken hjælp I har brug for
Det kan være nødvendigt, at I fortæller jeres omgangskreds, hvornår I har mest brug for hjælp, og hvad I har mest brug for hjælp til. I kan sende en fælles mail ud til dem, som har tilbudt at hjælpe, eller måske kan I aftale med en person, som står jer nær, at han eller hun kontakter jeres omgangskreds og informerer for jer.
For at hjælpe din omgangskreds med, hvad de kan gøre for jer, kan I eventuelt forberede praktiske opgaver, I har brug for hjælp til. Så kan I foreslå noget konkret, når I bliver spurgt, 'om der er noget, man kan gøre'.
Kræftens Bekæmpelse har udviklet en app kaldet Sammenholdet. Det er en gratis app til kræftpatienter og deres nærmeste pårørende, der gør det nemt at koordinere hjælp i hverdagen fra familie, venner og bekendte. Læs mere om appen her og se, hvor du kan downloade den:
Min søster lavede en plan for, hvornår og hvem der kom med mad, og hvornår nogen kom og gjorde rent. Det var ikke noget, jeg bad om, det skete bare. Man har ikke lyst til at sige, at man ikke magter de praktiske gøremål - men det gør man sjældent, så det er rart, når nogen bare tager over.
Hele familien rammes – forsøg at finde tid til hinanden hver især
Det kan ikke undgås, at sygdommen påvirker hele familiens rytme og hverdag. Der vil være mindre tid til barnets søskende, ligesom både parforhold og familie og venner ofte må nedprioriteres i en periode.
Selvom kræfterne nødvendigvis må prioriteres, så er det vigtigt også at huske på eventuelle søskendes behov, og det kan være rigtig positivt at tage en pause fra sygdom og behandling og gøre noget hyggeligt sammen. Enten hele familien sammen eller alene med det/de raske børn.
Lillebror boede hos sin mormor og morfar under hele forløbet, når hans storebror var indlagt. Lillebror var tryg og glad, hvor han var, men det var bestemt ikke nogen let beslutning.
Pas på parforholdet og find styrke hos hinanden
Hvis du er i et parhold, kan det også være svært at finde tid til at pleje det. Men selvom parforholdet kan virke mindre vigtigt lige nu, så er det en god idé, at I også forsøger at finde tid til hinanden. Det er måske her, I henter styrke til at klare hverdagen og få mere energi.
Måske har I hverken tid eller kræfter til at prioritere aktiviteter alene sammen. Når I endelig har tid og ro, trænger I måske mest af alt til at få sovet. Men måske er der alligevel noget, I kan gøre, for at passe på jer selv som par. Sæt evt. jeres ambitionsniveau ned. Måske er det en kort gåtur hånd i hånd eller en kop kaffe alene i køkkenet, hvor I får talt sammen om, hvordan I har det, som kan gøre en forskel.
Hold så vidt muligt fast i barnets hverdag
Der kan være perioder i dit barns sygdomsforløb, hvor det ikke kan komme i skole eller institution.
Jeres barn kan komme til at savne at være sammen med sine venner, det er derfor en rigtig god ide at forsøge at holde kontakt med barnets kammerater.
Du kan aftale med barnets lærer eller pædagog, hvordan kontakten skal foregå, og du kan også holde læreren opdateret på, hvordan det går med behandling og sygdom. På den måde kan læreren eller pædagogen fortælle de andre børn, hvordan det går. I kan også opfordre til at der kommer hilsner, tegninger fra til dit barn.
Tid til dig selv
Det er helt naturligt, at du tilsidesætter dig selv og dine egne behov, når du har et kræftsygt barn. Men det kan være en rigtig god idé at tage en time-out fra sygdommen og bare være dig selv. Så få eventuelt noget familie eller venner til at passe det kræftsyge barn, så du får tid til dig selv og for dig selv.
Gør noget, som føles godt. Og hvis du ikke ved, hvad der føles godt, så gør eventuelt noget, som plejede at føles godt. Gå til frisøren, løb en tur, lav en kaffeaftale med en god ven eller lignende. Selvom det kan føles uoverskueligt at få gjort, så kan sådanne enkelte timer gøre en stor forskel på den lange bane.
Min far kom tre timer en gang om ugen og passede vores barn. Det gav mig tid til mig selv, hvor jeg kunne tanke op.