Rettigheder og økonomi
Hvis du har et barn med kræft, har du mulighed for at søge hjælp til de økonomiske og praktiske problemer, der kan følge med dit barns sygdom.
Behov for økonomisk støtte
Familier, hvor et af familiens børn får en børnekræftdiagnose, vil i kortere eller længere tid få behov for ekstra støtte fra kommunen (på denne side beskrives børn og unge under 18 år som børn). Har du hjemmeboende børn i alderen 18 år og ældre, så betegnes de som voksne og er derfor ikke omfattet af de nedenstående bestemmelser. Er det tilfældet at du har hjemmeboende børn i alderen 18 år og ældre, skal du orientere dig i lovgivningen der henvender sig til voksne.
Der er forskellige støttemuligheder og rettigheder, I som familie har, når jeres barn rammes af alvorlig sygdom, herunder børnekræft. Hjælpen fra kommunen kan være støttende, aflastende eller i form af økonomisk kompensation der opstår som følge af jeres barns sygdom. Formålet med støtten er, at I som familie og jeres barn, kan leve et så normalt liv som muligt.
Kommunen har pligt til at hjælpe
Har dit barn fået konstateret kræft, er det altid en god ide at rette henvendelse til kommunen for at få rådgivning, støtte og vejledning og finde den hjælp, som vil være optimal for netop jeres familie. Kommunen har pligt til at tilbyde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børnene og deres familier i tilfælde af adfærdsvanskeligheder eller nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Mange kommuner tilbyder ikke dette uopfordret, hvilket er et stort problem. Du kan rette henvendelse til Familieafdelingen i din kommune og bede om et individuelt møde med henblik på støttemuligheder og rådgivningstilbud.
Barnets lov § 81
Job og økonomi under barnets sygdom
Du har som forælder ret til fravær fra dit arbejde, hvis der er tale om en tvingende familiemæssig årsag. Det kan dreje sig om akut opstået sygdom hos dit barn, hvor det er nødvendigt at du er til stede.
Retten gælder hvor der er tale om et kortvarigt fravær, indtil du har haft mulighed for at indrette dig efter situationen - f.eks. ved at gøre brug af tilbud fra kommunens familieafdeling.
(Lov om lønmodtagerens ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 1.)
Der er forskellige muligheder for støtte:
Du kan have ret til omsorgsorlov i op til fem arbejdsdage pr. år, hvis du er lønmodtager, der yder personlig omsorg eller støtte til et familiemedlem (herunder et barn uanset alder) eller en person der bor i samme husstand som dig. Kravet om samme husstand gælder ikke dine egne børn. Såfremt der er tale om omsorg af et stedbarn, gælder der et krav om samme husstand - du skal altid dele folkeregister med den person der skal drages omsorg for.
Retten til omsorgsorlov gælder i situationer, hvor der er behov for væsentlig omsorg og støtte på grund af en alvorlig helbredsmæssig tilstand. Kontakt din arbejdsgiver når du har brug for at afholde omsorgsorlov. Vær opmærksom på at arbejdsgiver kan kræve dokumentation for at der er behov for væsentlig omsorg eller støtte på grund en alvorlig helbredsmæssig tilstand.
Afholdelse af omsorgsorlov er retten til at tage fri - uden løn.
(Lov om lønmodtageres ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 1 a)
Som lønmodtager kan du anmode din arbejdsgiver om ændrede arbejdstider i en nærmere bestemt periode med henblik på et omsorgsformål. Dette kunne eksempelvis være, hvis du i en periode har brug for at arbejde hjemmefra, fleksibel arbejdstid eller arbejde på nedsat tid som følge af at skulle yde omsorg for dit syge barn. Dette kræver dog seks måneders forudgående ansættelse hos arbejdsgiveren.
(Lov om lønmodtageres ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 3 c)
Udbetaling Danmark har mulighed for at bevilge orlov med dagpenge, hvis dit barn under 18 år bliver alvorligt syg og skal indlægges eller har brug for behandling eller pleje i hjemmet. Det er en forudsætning, at du i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvist opgiver lønarbejde eller personligt arbejde i en selvstændig virksomhed.
Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på et hospital eller en lignende institution i 12 dage eller mere. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på et hospital, hvis barnets behov i forbindelse med sygdommen taler for det.
Det er som udgangspunkt jer som forældre der bestemmer, hvordan I vil fordele dagpengene mellem jer, hvis I altså begge opfylder betingelserne for at kunne få dagpenge under pasning af jeres alvorligt syge barn. Der kan højst ydes dagpenge i 52 uger inden for en periode på 18 måneder og du kan højst få 4.695 kr. om ugen før skat (2024).
(Lov om ret til orlov og dagpenge ved barsel (barselsloven) § 26 og kap. 6 i barselsbekendtgørelsen)
Kommunen kan yde økonomisk støtte som tabt arbejdsfortjeneste, hvis du er forælder til et barn under 18 år med indgribende og langvarig eller kronisk sygdom eller handicap. Almindeligvis defineres langvarig sygdom ved, at sygdommen kan forventes at vare et år eller mere. Sygdommen eller handicappet skal være betydelig og indgribende i barnets hverdag, og det skal være nødvendigt, at du som forældre skal indlægges sammen med barnet, gå til undersøgelser, træning, eller passe barnet helt eller delvist hjemme som følge af barnets sygdom eller handicap. Derudover skal det vurderes, at det er mest hensigtsmæssigt at det er en forælder, der passer barnet.
Begge forældre kan søge om tabt arbejdsfortjeneste og dermed deles om pasningen mv. Det vil være væsentligt at drøfte jeres mulighed for eventuelt at dele den tabte arbejdsfortjeneste, så I begge kan bevare jeres tilknytning til arbejdsmarkedet.
Det er normalt en forudsætning, at du helt eller delvist har måttet ophøre med din tidligere beskæftigelse. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste kan være fra nogle få timer om dagen eller ugen til dækning af en fuldtidsindtægt.
Hjælpen til dækning af tabt arbejdsfortjeneste bliver fastsat på baggrund af din tidligere bruttoindtægt. Hvis du modtager tabt arbejdsfortjeneste i 37 timer om ugen, er loftet for den månedlige ydelse 35.247 kr. (2024).
(Barnets lov § 87)
Børn, der er omfattet af barselslovens § 26, kan samtidig være eller blive omfattet af reglerne for tabt arbejdsfortjeneste efter barnets lov § 87. Det afhænger bl.a. af den forventede periode for barnets sygdomsforløb. Når der skal tages stilling til, om der skal ydes økonomisk støtte efter den ene eller anden bestemmelse, er det også vigtigt at tage i betragtning, at der kan være forskel på den økonomiske ydelse. Der kan dog kun udbetales ydelser efter den ene af bestemmelserne.
Hvis du modtager tabt arbejdsfortjeneste, dækkes du som udgangspunkt for det økonomiske tab, du har, mens der efter barselsloven som udgangspunkt udbetales dagpengesats. Du skal også være opmærksom på, at der kan være overenskomstmæssige vilkår, som kan være afgørende for, hvilken løsning der økonomisk er den bedste for jeres familie. I disse tilfælde anbefales det, at I i dialog med kommune, arbejdsgiver og eventuel fagforening vælger regelsæt.
I særlige tilfælde kan du som forælder have mulighed for at få bevilget pasningsorlov efter servicelovens § 118, såfremt dit barns pasningsbehov svarer til mindst 37 timer, og alternativer til pasningsorloven er et døgnophold uden for hjemmet. Orlov kan bevilges i en periode på op til 6 måneder og kan forlænges i yderligere 3 måneder, hvis særlige forhold taler for det. Pasningsperioden kan deles op i hele måneder og i kortere perioder efter aftale med arbejdsgiver.
Den, der tager orlov, ansættes og aflønnes af den kommune, hvor den kræftsyge bor. Lønnen er på26.018 kr. pr. md. (2024) . Det anbefales, at du undersøger, om en bevilling efter denne paragraf er dækket af din overenskomst, således du eventuelt kan få suppleret ydelsen op til din normale løn. Pasningen kan deles af flere personer.
Du kan læse mere om pasningsorlov efter servicelovens § 118 her:
Såfremt barnets behandling, ud fra en lægelig vurdering, anses for udsigtsløs, og der er en kort forventet restlevetid, kan der bevilges plejeorlov, hvor du som nærtstående kan passe det døende barn.
Plejevederlaget kan ikke overstige din hidtidige indtægt. Beløbet svarer til 1,5 gange det sygedagpengebeløb, som du vil have ret til ved sygdom – maksimalt 7.042,50 kr. om ugen (2024). Du får udbetalt et basisbeløb på 17.633 kr. om måneden (2024), hvis du ikke er berettiget til sygedagpenge. Plejevederlaget er skattepligtigt. Minimumsbeløbet kan ikke udbetales sammen med andre offentlige ydelser.
Ansatte i kommuner og regioner samt visse andre på det private arbejdsmarked har ifølge deres overenskomst ret til at få fuld løn under orloven. I de tilfælde vil arbejdsgiveren få refusion fra kommunen svarende til, hvad den ansatte ellers ville få i plejevederlag.
Der er mulighed for at vælge at gå på plejeorlov på deltid. Vælger du det, får du plejevederlag i forhold til det antal timer, du går ned i arbejdstid. Der er også mulighed for, at flere kan dele plejen imellem sig.
Du kan læse mere om plejeorloven efter servicelovens § 119 her:
Der kan være overenskomstmæssige aftaler, som giver jer som forældre bedre muligheder for orlov end efter loven. F.eks. kan du være berettiget til orlov med løn eller supplering til fuld løn. Det er en god idé, at du taler med din arbejdsgiver eller fagforening. De kan fortælle dig, om du er omfattet af en overenskomst, som giver dig ret til at tage fri for at passe dit syge barn.
Hvis dit barn får kræft, er det en god idé undersøge dine forsikringsbetingelser, da dit barn kan have mulighed for at få udbetalt et større engangsbeløb. Det er nemlig ikke kun voksne, der kan være forsikrede mod kritisk sygdom. Hvis du som forælder er omfattet af en gruppelivsforsikring eller en pensionsordning, kan dit barn være omfattet af dækning.
Det er også muligt at tegne særskilte forsikringer mod kritisk sygdom for børn. I begge tilfælde vil barnet typisk være dækket fra fødslen, og indtil det fylder 18 år.
Udgifter og hjælpemidler
Merudgifter.
Kommunen kan yde økonomisk hjælp til merudgifterne, hvis du har et barn, der har en indgribende langvarig eller kronisk sygdom eller et handicap. Det er en forudsætning, at barnets funktionsevne er nedsat så meget, at det påvirker jeres hverdag alvorligt.
Det er også en forudsætning, at merudgifterne skyldes barnets nedsatte funktionsevne og at merudgifterne ikke kan dækkes efter andre bestemmelser i loven. Merudgifterne ydes uafhængig af indkomst og beregnes efter en konkret vurdering af de sandsynlige merudgifter.
Kommunerne har et meget forskelligt serviceniveau. Dvs. at det kan variere fra kommune til kommune, hvad der gives tilskud til. Hjælp fra kommunen bevilges altid ud fra en konkret individuel vurdering
Merudgifterne fastsættes ud fra et skøn over de årlige merudgifter. Merudgifterne skal pr. år være på mindst 5.519 kr. (2024). Beløbet er skattefrit og uafhængigt af familiens indtægter.
Kontakt din egen kommune for at høre nærmere om merudgifter eller ansøg direkte på borger.dk
(Barnets lov § 86)
Hjælpemidler
Kommunen kan yde støtte til hjælpemidler til børn med fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne. Der kan eksempelvis være tale om kørestol, ortopædisk fodtøj, høreapparat med videre.
Det er en forudsætning at hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de følger, der kan forekomme på baggrund af dit barns nedsatte funktionsevne. Derudover er det en forudsætning, at hjælpemidlet i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet.
(Servicelovens §§ 112 og 113)
Indretning af bolig
Hvis dit barns funktionsevne er varigt nedsat, kan kommunen yde hjælp til indretning af din bolig, så den bliver bedre egnet som bolig for dit barn. Der kan f.eks. være tale om særlig indretning af badeværelser, fjernelse af dørtrin, installering af kørestolsramper m.v. I ganske særlige tilfælde kan man få hjælp til at få dækket udgifterne til fremskaffelse af en mere egnet bolig.
Du kan søge hjælp til boligændring i din kommune, og den ydes uafhængig af økonomiske forhold. Kommunen yder ikke hjælp til at ændre boligen tilbage igen i forbindelse med flytning eller dødsfald.
(Servicelovens § 116)
Hjælp til både patienters og søskendes trivsel
Den 1. januar 2024 trådte Barnets lov i kraft, hvorfor der ses flere ændringer på området.
Screening og afdækning
Hvis kommunen har viden om eller grund til at antage, at dit barn har behov for hjælp eller støtte efter loven, skal kommunen screene for, om der er tale om en problemstilling der kræver yderligere afdækning om dit barns støttebehov eller ej.
Hvis kommunen ud fra screeningen vurderer, at der er behov for at afdække et eller flere forhold af betydning for dit barns støttebehov, skal kommunen foretage den nødvendige afdækning med inddragelse af de fagfolk, som allerede har viden om dit barn og jeres familieforhold. Afdækningen udarbejdes så vidt muligt i samarbejde med jer og jeres barn. På baggrund af afdækningen, kan der iværksættes støttende indsatser, hvis der ikke er behov for yderligere oplysning af sagen (se afsnittet nedenfor ”støttende indsatser”).
(Barnets lov § 18 og 19)
Børnefaglig undersøgelse
Kommunen kan iværksætte en børnefaglig undersøgelse, når kommunen vurderer, at det er nødvendigt af hensyn til dit barns støttebehov. Undersøgelsen skal afsluttes senest 4 måneder efter at kommunen bliver opmærksom på, at dit barn kan have behov for særlig støtte. Undersøgelsen skal tilrettelægges ud fra en helhedsbetragtning og skal afdække både udfordringer og ressourcer hos dit barn, jer som familie og netværket. Kommunen skal i forbindelse med undersøgelsen også inddrage de fagfolk som allerede har viden om dit barn og jeres familieforhold.
(Barnets lov § 20.)
Støttende indsatser
En støttende indsats kan iværksættes på grundlag af en afdækning eller en børnefaglig undersøgelse. Hvis det anses at være af væsentlig betydning af hensyn til dit barns særlige behov for støtte, skal kommunen træffe afgørelse om en eller flere støttende indsatser. En støttende indsats kunne eksempelvis være:
- Praktisk, pædagogisk eller anden støtte i hjemmet.
- Udpegning af fast kontaktperson.
- Familiebehandling eller behandling af barnet.
- Støttende ophold i fx almen plejefamilie eller børne- og ungehjem.
(Barnets lov § 32)
Afløsning og aflastning
Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning til jer, der passer jeres barn med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives uden for hjemmet. I kan ansøge om afløsning eller aflastning hos jeres egen kommune, hvis I har et ønske om voksentid uden jeres barns tilstedeværelse, mere tid til andre søskende eller behov for hjælp til ledsagelse af jeres barn med nedsat funktionsevne til blandt andet fritidsaktiviteter.
Aflastning kan f.eks. være en aflastningsfamilie hvor jeres barn er hver anden eller tredje weekend. Der kan også gives aflastning på en institution hvor jeres barn f.eks. kan være hver fjerde weekend og en hverdag om ugen. Afløsning gives i hjemmet og det kan blandt andet bruges til pasning af jeres barn i hjemmet så I kan få voksentid eller tid til andre søskende. Der kan også gives til ledsagelse af jeres barn til fritidsaktiviteter eller lettere oprydning i hjemmet.
Kontakt jeres egen kommune for at høre mere om deres afløsning- og aflastningsmuligheder, hvis det er relevant for jeres familie.
(Servicelovens § 84)
Yderligere støtte muligheder og behandling
Både børnekræftpatienter og deres søskende kan som følge af familiens aktuelle situation få brug for yderligere støtte og behandling. Det kan f.eks. dreje sig om psykologsamtaler, søskendegrupper, fysioterapi eller ergoterapeutisk behandling.
Kontakt jeres egen kommune, hvis en af ovenstående punkter er relevant for jeres familie.
(Barnets lov § 81)
Sygeundervisning
Hvis et barn er indlagt eller på grund af sygdom ikke kan følge den normale skolegang, skal det kommunale skolevæsen tilbyde undervisning på hospitalet eller i hjemmet.
Ved fravær på grund af sygdom, der må skønnes at blive af længere varighed, skal skolens leder (i praksis uddelegeres dette ofte til en lærer) rette henvendelse til forældrene med henblik på en vurdering af behovet for sygeundervisning. Henvendelsen skal ske så hurtigt som muligt og senest 3 uger (15 skoledage) efter, at barnet sidst deltog i undervisningen eller skulle have påbegyndt skolegangen.
Opholder barnet sig i hjemmet, påhviler det skolens leder efter samråd med forældrene og barnet at sørge for, at den nødvendige undervisning iværksættes.
Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Undervisningen tilrettelægges i et samarbejde med forældrene og eleven.
(Folkeskoleloven § 23 samt bekendtgørelse om sygeundervisning for elever)
Sygeeksamen
Hvis dit barn har været forhindret i at kunne gennemføre en obligatorisk prøve på grund af sygdom, skal prøven aflægges snarest muligt. Det kan dog være muligt at dit barn kan få særlige prøvevilkår. Den særlige tilrettelæggelse af prøven kan omfatte:
- Prøvens form og rammer
- Brug af hjælpemidler
- Tildeling af ekstra tid
- Fravigelse af krav om, at en prøve aflægges som gruppeprøve
- Ændring af opgaven
Du kan med fordel kontakte lederen på dit barns skole med henblik på en dialog om tilrettelæggelse af dit barns eksaminer.Bekendtgørelse om folkeskolens prøver § 18 og §§ 30 og 31.
Overgang fra barn til voksen
Flere af de nævnte støttemuligheder bortfalder, når dit barn fylder 18. år. Det drejer sig om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, orlov til pasning af alvorligt sygt barn efter barselsloven og sygeundervisning.
Når en ung med nedsat funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse fylder 16 år, skal kommunen begynde at forberede overgangen til voksenlivet, hvis den unge og familien modtager støtte. I forberedelsen skal kommunen overveje forhold vedrørende behov for indsats og støtte, uddannelse, beskæftigelse og forsørgelsesgrundlag, boligforhold, sociale forhold og øvrige relevante forhold. Forberedelsen af overgangen skal være afsluttet, så kommunen kan træffe afgørelse om fremtidig støtte, så den kan starte umiddelbart efter den unge, er fyldt 18 år. Du må derfor gerne kontakte din kommunes familieafdeling for at høre nærmere om overgange til voksenlivet, allerede når dit barn fylder 16 år.
(Barnets lov §§ 122 og 123)
Forsørgelse
Nogle børnekræftpatienter oplever ved overgangen fra barn til voksen, at de ikke kan starte uddannelse og eksempelvis blive SU-berettigede eller have et job, hvor de kan forsørge sig selv. Find råd og vejledning hos Ung Kræft
Uddannelseshjælp
Kontanthjælp er afskaffet og erstattet af uddannelseshjælp til alle uddannelsesparate og aktivitetsparate personer unge under 30 år uden uddannelse. Uddannelseshjælpen er på niveau med SU.
Læs mere om uddannelseshjælp og satser her:
Beskæftigelsesministeriets hjemmeside
(Lov om aktiv socialpolitik § 23)
Enkeltydelse (fx hjælp til tandlæge m.m.)
Kommunen kan i nogle tilfælde yde hjælp til rimeligt begrundede enkeltudgifter til en person, som har været ude for ændringer i sine forhold, hvis den pågældendes egen afholdelse af udgifterne i afgørende grad vil vanskeliggøre den pågældendes og familiens muligheder for at klare sig selv i fremtiden.
Hjælpen kan normalt kun ydes, hvis udgiften er opstået som følge af behov, der ikke har kunnet forudses. Kommunen kan dog efter en konkret vurdering undtagelsesvis yde hjælp til en forudset udgift, hvis afholdelsen af udgiften er af helt afgørende betydning for den pågældende eller familiens livsførelse.
Der kan søges om støtte og dækning af udgifter til:
- Sygebehandling og medicin og lign.
- Tandbehandling
- Flytning, boligindskud m.m.
- Samvær med børn
- Andet – men nødvendige engangsudgifter
(Lov om aktiv socialpolitik § 81 og § 85)
Merudgift som voksen
Merudgifter er nødvendige udgifter, som kommunen kan yde tilskud til, hvis man som voksen (fyldt 18 år) har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Dit barn kan på baggrund af en konkret vurdering få dækket ekstra udgifter, som de har på grund af sit handicap, så de bliver ligestillet med andre ikke-handicappede på samme alder og i samme livssituation.
Det er en betingelse at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne og udgifterne skal ikke kunne dækkes af anden lovgivning. Den nedsatte funktionsevne skal derudover være af indgribende karakter – det vil sige, at den påvirker dit barns hverdag alvorligt.
For at dit barn kan komme ind i ordningen, skal der sandsynliggøres nødvendige merudgifter på mindst 608 kr. pr. måned (2024).Merudgifter kan eksempelvis være:
- Diætkost
- Medicin – hjælp til den del af egenbetaling af den tilskudsberettigede medicin, der ikke dækkes efter sundhedsloven Transport (befordring) til arbejde og uddannelse
- Uddannelse og behandling
- Køb af praktisk hjælp m.v.
(Servicelovens § 100)