Merete taler patientens stemme, når forskningsmidlerne fordeles
Patienter er med til at bedømme ansøgninger og uddele midler i Kræftens Bekæmpelse.
Fokus er på livskvalitet. Det er det altoverskyggende pejlemærke for Merete Schmiegelow, når hun som patientrepræsentant i det videnskabelige udvalg ”Menneske & Samfund” er med til at vælge, hvilke forskningsprojekter Kræftens Bekæmpelse skal støtte. Udvalget har 13 medlemmer, hvoraf to er patienter.
- Min vigtigste opgave er at tale patientens og de pårørendes stemme og sørge for, at den ikke drukner i klinisk fagsnak. I udvalget sidder ud over patienterne nogle af landets allerdygtigste fagfolk inden for mange discipliner herunder læger og psykologer. Som patienter har vi ofte et anderledes og vigtigt perspektiv, siger hun.
Merete var bare 26 år, da hun fik modermærkekræft og 10 år efter lymfemetastase. ”Det var dengang, vi ikke havde lært at bruge solcreme,” forklarer den 73-årige pensionist, der efter en lang karriere i lægemiddelindustrien bruger al sin energi på at arbejde for kræftpatienters vilkår i diverse foreninger og udvalg.
En bedømmelse fra 1-5
I udvalget ”Menneske & Samfund” er Merete Schmiegelow med til at bedømme ansøgninger og uddele ca. 20 mio. kroner årligt til forskningsprojekter, der beskæftiger sig med psykologiske, kulturelle og sociale aspekter ved kræft, samt folkesundhed og epidemiologisk kræftforskning.
- Vi mødes tre gange om året. Ved første møde får vi at vide, hvad hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse har besluttet, at vi særligt skal fokusere på i Knæk Cancer-uddelingerne i det kommende år. Det kan f.eks. være et forskningsområde, som tidligere har været overset, siger hun.
Herefter mødes udvalget to gange og bedømmer konkrete ansøgninger fra forskere ud fra 13 kriterier og beslutter, hvilke projekter der skal have støtte, og hvor mange midler de skal have, forklarer patientrepræsentanten.
- Vi modtager et sted mellem 40-100 ansøgninger ad gangen og tager blandt andet stilling til, om projekterne bidrager med noget nyt, og om der er taget hensyn til patientens stemme. Tre udvalgsmedlemmer præsenterer hvert projekt og giver hver en bedømmelse fra 1-5, inden resten af medlemmerne giver deres bedømmelse.
Jeg er vildt begejstret for den måde, vi bliver inddraget på
’Jeg er vildt begejstret’
Merete Schmiegelow er ligesom de øvrige udvalgsmedlemmer blevet valgt af Kræftens Bekæmpelses hovedbestyrelse for en treårig periode med mulighed for genvalg én gang.
Hun roser Kræftens Bekæmpelses inddragelse af patienterne i udvalgsarbejdet, som hun kalder ”topprofessionelt.”
- Jeg er vildt begejstret for den måde, vi bliver inddraget på. Jeg brænder for at bringe min viden i spil, og jeg har den fordel, at jeg forstår det sprog, der tales. Jeg oplever at mit bidrag bliver taget alvorligt, og der bliver desuden taget referat og patientrepræsentanternes tilfredshed evalueres efter alle møder for at sikre, at patienterne har været tilfredse med processen.