Validering af redskab til at undersøge behovet for støtte hos pårørende

Psykolog og ph.d. Mai-Britt Guldin ved Aarhus Universitetshospital har fået støtte til et projekt, der skulle validere redskaber til at undersøge behovet for støtte hos pårørende til patienter med fremskreden kræft. 

I projektet blev pårørende inddraget svarende til niveauet ’Involvement’ hvor deltagere er aktivt involveret i projektet, men projektlederen træffer beslutninger. 

Projektet er et godt eksempel på, hvordan man kan inddrage patienter og pårørende i forskning, læs mere nedenfor.

Sådan blev pårørende inddraget i projektet

Mai-Britt Guldin fortæller: ”I starten af projektet benyttede vi en lang række pårørendes besvarelser af vores tidligere spørgeskemaundersøgelser til at lave en opgørelse over pårørendes behov for støtte. 

På baggrund af den viden vi fik fra nye opgørelse samt viden fra andre undersøgelser, lavede vi et udkast til et selvrapporteringsskema (PRO-skema), der med ganske få spørgsmål kan undersøge pårørendes behov for støtte i forløb med alvorligt syge kræftpatienter.

Da udkastet til skemaet var færdigt, havde vi flere runder med inddragelse af pårørende, hvor vi bad dem om hjælp til at afprøve og forbedre skemaet. Først foretog vi interviews med de pårørende ang. deres ønsker til et ’Pårørende PRO Skema’. Da skemaet forelå i sin næsten-færdige form, foretog vi en række interviews kaldet ”kognitive interviews”, hvor de pårørende afprøvede skemaet for os, mens vi talte med dem om deres oplevelser af skemaet for på den måde at forbedre skemaet. 

Sidst men ikke mindst, deltog der pårørende i en workshop sammen med professionelle. Her blev de pårørende bedt om at diskutere deres overvejelser om, at benytte skemaet som et dialogskema sammen med de professionelle, og hvilke ønsker de pårørende kunne have til en samtale med en professionel for at få støtte til de udfordringer, de oplevede. 

Efter disse runder af pårørendeinddragelse foreligger der nu et afprøvet pårørende PRO skema, der bruges flere steder i landet, blandt andet på Aarhus universitetshospital, Rigshospitalet og Vejle Sygehus.”