Symptomer, undersøgelser og diagnose ved GIST

Sygdommen GIST opstår altid i mave-tarmsystemet. Det hyppigste sted er mavesækken, efterfulgt af tyndtarmen, spiserøret og endetarmen. De mest almindelige symptomer er mavesmerter og eventuel opkast med friskt blod eller blod i afføringen i form af frisk blødning eller sort afføring. Det kan også være lav blodprocent målt i en blodprøve.

I sjældne tilfælde kan det være symptomer fra spredning af sygdommen, der fører til diagnosen. Det kan være påvirkede levertal eller en fornemmelse af fasthed i maven.

I en tredjedel af tilfældene bliver en GIST tumor opdaget som et tilfældigt fund som led i undersøgelse for en anden sygdom.

GIST kan mistolkes som anden sygdom

Det er svært at stille diagnosen GIST.  Derfor mistolker lægerne ofte sygdommen som andre tilstande. 

Hvis den praktiserende læge har mistanke om GIST, bliver du som regel henvist til nærmere undersøgelser med scanning. Hvis scanningen bekræfter mistanken, bliver du henvist til et specialiseret sarkomcenter, som findes på universitetshospitalet i Aarhus og på Rigshospitalet/Herlev Hospital.

På sarkomcentret får du først foretaget en almen helbredsundersøgelse, for at lægen kan få et indtryk af dit generelle helbred. Det er for at  vurdere, om du kan tåle den planlagte behandling.

Hvis du ikke  allerede har fået foretaget scanninger, vil du måske få foretaget supplerende CT-, MR- eller PET/CT- scanning.

En CT-scanning eller en PET/CT-scanning kan ved GIST bruges til at:

• Vurdere hvor stor kræftknuden er
• Vurdere hvor dybt den vokser
• Vurdere hvor meget den har spredt sig
• Følge effekten af behandlingen
• Kontrollere for kræft efter behandling med 6-12 måneders interval

Vævsprøve

Hvis scanningen viser en knude, får man taget en vævsprøve (biopsi) af knuden.

Som regel kan lægen tage vævsprøven ved hjælp af en lang tynd nål, mens man er lokalbedøvet. Hvis det ikke er muligt at få taget vævsprøven på denne måde, kan det være nødvendigt med operation. Under operationen udtager lægen enten en prøve eller fjerner hele knuden.

Hvis knuden er lokaliseret til mavesækken vil lægen ofte tage en vævsprøve i forbindelse med en kikkertundersøgelse af området.

Hvis der er mistanke om et bløddelssarkom, bør vævsprøven altid tages på det sarkomcenter, der skal foretage behandlingen. Vævsprøven bliver herefter sendt til nærmere undersøgelse under mikroskop. I mikroskopet kan lægen (patologen) se, om der er kræftceller tilstede og i så fald, hvilken type kræft det drejer sig om. Læs evt. mere om, hvordan lægen tager en vævsprøve:

Vævsprøve – biopsi

Sådan stilles diagnosen GIST

For at afgøre om der er tale om GIST, foretager lægen bl.a. en farvning (immunhistokemisk) af vævsprøven. Farvningen hjælper lægen til at se, om cellerne ligner den type celler, der er typisk for GIST. 

Der bliver også lavet en mutationsanalyse på vævsprøven. Den  undersøger, om der er bestemte genforandringer til stede. Det kan hjælpe med at bekræfte diagnosen GIST og kan have betydning for valg af den medicinske behandling. Undersøgelsen kaldes hel-genom-sekventering.

På baggrund af alle undersøgelserne kan lægen stille en præcis diagnose. Dette er vigtigt, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.

Reaktioner på en kræftdiagnose

For de fleste mennesker kommer en kræftdiagnose som et chok – også selvom man måske inderst inde har haft en mistanken om det.

Det tager tid at forholde sig til en kræftsygdom – både for en selv og for ens pårørende. Mange føler sig meget uafklarede i tiden efter, de har fået stillet diagnosen, og der kan være mange ting, man skal tage stilling til.

Man skal forholde sig til behandlingen, tilrettelæggelsen af hverdagen, indlæggelserne, ens økonomi og også muligheder for at få hjælp, både fra det offentlige og fra ens netværk. Få hjælp og viden til at håndtere de mange spørgsmål her:

Reaktioner og tanker

Råd til pårørende