Symptomer, undersøgelser og diagnose ved GIST

Symptomer på GIST

Sygdommen GIST opstår altid i mave-tarmsystemet. Det hyppigste sted er mavesækken, efterfulgt af tyndtarmen, spiserøret og endetarmen.

De mest almindelige symptomer er mavesmerter og eventuelt opkast med friskt blod eller blod i afføringen i form af frisk blødning eller sort afføring. Et symptom kan også være lav blodprocent målt i en blodprøve.

I sjældne tilfælde kan det være symptomer fra spredning af sygdommen, der fører til diagnosen. Det kan f.eks. være påvirkede levertal eller en fornemmelse af fasthed i maven.

I en tredjedel af tilfældene bliver en GIST-tumor opdaget som et tilfældigt fund som led i undersøgelse for en anden sygdom.

Undersøgelser

Det er svært at stille diagnosen GIST. Derfor mistolker lægerne ofte sygdommen som andre tilstande. 

Hvis den praktiserende læge har mistanke om GIST, bliver du som regel henvist til nærmere undersøgelser med scanning. Hvis scanningen bekræfter mistanken, bliver du henvist til et specialiseret sarkomcenter, som findes på universitetshospitalet i Aarhus og på Rigshospitalet/Herlev Hospital.

På sarkomcentret får du først foretaget en almen helbredsundersøgelse, for at lægen kan få et indtryk af dit generelle helbred. Herudfra kan lægen vurdere, om du kan tåle den planlagte behandling.

Hvis du ikke allerede har fået foretaget scanninger, vil du måske få foretaget supplerende CT-, MR- eller PET/CT- scanning.

CT- eller PET/CT-scanning

Ved GIST kan en CT- eller PET/CT-scanning bruges til, at: 

• Vurdere hvor stor kræftknuden er
• Vurdere hvor dybt den vokser
• Vurdere hvor meget den har spredt sig
• Følge effekten af behandlingen
• Kontrollere for kræft efter behandling med 6-12 måneders interval

Vævsprøve

Hvis scanningen viser en knude, vil du få taget en vævsprøve (biopsi) af knuden.

Som regel kan lægen tage vævsprøven ved hjælp af en lang tynd nål, mens du er lokalbedøvet. Hvis det ikke er muligt at få taget vævsprøven på denne måde, kan det være nødvendigt med operation. Under operationen udtager lægen enten en prøve eller fjerner hele knuden.

Hvis knuden er lokaliseret til mavesækken, vil lægen ofte tage en vævsprøve i forbindelse med en kikkertundersøgelse af området.

Hvis der er mistanke om et bløddelssarkom, bør vævsprøven altid tages på det sarkomcenter, der skal foretage behandlingen. Vævsprøven bliver herefter sendt til nærmere undersøgelse under mikroskop. I mikroskopet kan lægen (patologen) se, om der er kræftceller til stede og i så fald, hvilken type kræft det drejer sig om. Læs mere om, hvordan lægen tager en vævsprøve her:

Vævsprøve – biopsi

Sådan stilles diagnosen

For at afgøre om der er tale om GIST, foretager lægen bl.a. en farvning (immunhistokemisk) af vævsprøven. Ud fra farvningen kan lægen se, om cellerne ligner den type celler, der er typiske for GIST. 

Der bliver også lavet en mutationsanalyse på vævsprøven, som kan vise, om der er bestemte genforandringer til stede. Mutationsanalysen kan hjælpe med at bekræfte diagnosen GIST og kan have betydning for valg af den medicinske behandling. Undersøgelsen kaldes hel-genom-sekventering.

På baggrund af alle undersøgelserne kan lægen stille en præcis diagnose. Dette er vigtigt, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.

Reaktioner på en kræftdiagnose

For de fleste mennesker kommer en kræftdiagnose som et chok – også selvom man måske inderst inde har haft en mistanke om det.

Det tager tid at forholde sig til en kræftsygdom – både for en selv og for ens pårørende. Mange føler sig meget uafklarede i tiden efter, de har fået stillet diagnosen, og der kan være mange ting at tage stilling til.

Du skal forholde dig til behandlingen, tilrettelæggelsen af hverdagen, indlæggelserne, din økonomi og også muligheder for at få hjælp, både fra det offentlige og fra ens netværk. Få hjælp og viden til at håndtere de mange spørgsmål her:

Reaktioner og tanker

Råd til pårørende