Livet med en hjernetumor
For mange ændrer hverdagen sig, når man er i behandling for en hjernetumor, og efter behandlingen er færdig. Få gode råd til at håndtere udtalt træthed, koncentrationsbesvær og kognitive forandringer.
Træthed (fatigue)– gode råd til at håndtere en hverdag med træthed
Nogle mennesker med en hjernetumor kan opleve længerevarende og overvældende træthed, som også kaldes fatigue. Det er en træthed, du ikke kan sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske trætheden.
Langt de fleste, der lider af træthed, får flere kræfter og får det generelt bedre af at bevæge sig. Selvom du måske føler, at du ikke orker det, er det vigtigt at være fysisk aktiv og få bevægelse ind i din hverdag. Det behøver ikke være hård træning – en gåtur eller en cykeltur kan være nok.
Det kan også være en god idé, at du sammen med din familie planlægger ugens aktiviteter efter dit daglige energiniveau. Vær opmærksom på, hvornår du har mest energi. Er du f.eks. mest frisk om morgenen, er det på det tidspunkt, du skal gøre de ting, du synes, er vigtigst og giver dig mest glæde. Læs mere og få flere gode råd:
Fysisk aktivitet for kræftpatienter
Genoptræning ved lammelser eller balanceproblemer
Nogle oplever at få fysiske forandringer som lammelser, føleforstyrrelser og problemer med balancen.
Har du fysiske forandringer som f.eks. lammelser eller balanceproblemer, skal du have lavet en genoptræningsplan (GOP). Planen laves sammen med personalet på den afdeling, hvor du har fået behandling. Med genoptræningsplanen kan du få genoptræning i din egen kommune - enten som et individuelt forløb eller sammen med andre.
Nogle fysiske funktioner kan trænes op, så de bliver som før, andre skal du måske træne kompenserende teknikker og strategier for. Tal med lægen om dit behov for genoptræning. Læs mere:
Sæt små, realistiske delmål for din genoptræning og husk at fejre fremgang. Fejringer behøver ikke at være lagkage eller store gaver, men det er vigtigt med et klap på egne skuldre.
Forandringer i smags- og lugtesans - og fysiske gener som hovedpine kan lindres
Du kan også opleve, at dine sanser ændrer sig efter behandlingen for kræft i hjernen. Måske oplever du, at maden smager eller lugter anderledes eller at synsindtryk forandrer sig. Smagsændringer kan tackles ved at bruge flere eller færre krydderier, salt og sødt i din mad.
Når man er blevet behandlet for en hjernetumor, er det også normalt at opleve perioder med hovedpine og kvalme. Tal med din læge om generne, der findes medicin som kan behandle både smerter og kvalme.
Få gode råd til, hvordan du kan tilpasse din mad, så den smager bedre og få forslag til, hvordan du tackler senfølger som f.eks. kvalme bedst muligt:
Ændring i din måde at være på (kognitive forandringer) kan fylde meget i hverdagen
Kræft i hjernen kan også påvirke dine tanker, følelser og din måde at være på.
Du kan opleve problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær og problemer med at planlægge og overskue situationer. Ting du før kunne pr. automatik kræver nu anstrengelser, det kan f.eks. være at lave mad, gøre rent og passe dit arbejde.
Kognitive forandringer fylder meget for de mennesker, der er berørt af sygdommen. Forandringerne kaldes også 'skjulte handicap', fordi de ikke kan ses på dig, men ofte opleves af dig selv og måske især af dine pårørende.
Faste rutiner og planlægning kan hjælpe på de kognitive forandringer
Ved kognitive forandringer er det vigtigt med planlægning og god tid til at udføre opgaverne. Lav én ting ad gangen og hold mange små pauser.
Det er en god idé at bruge en kalender og måske din mobiltelefon til at holde styr på dine aftaler og give dig påmindelser. Sørg for, at alt har sin vante plads og indøv faste rutiner sammen med dine pårørende.
En neuropsykolog kan klarlægge, hvilke udfordringer du har f.eks. i forhold til dit arbejde ved at lave en såkaldt 'ressourceprofil'.
Det er også neuropsykologen, der tilbyder mentaltræning - måske i samarbejde med socialrådgiver og talepædagog (logopæd). Det er din læge på hospitalet, der skal henvise dig til den undersøgelse og træning, der er relevant for dig.
Hvis personligheden forandrer sig – særligt svært for de pårørende
Hvis hjernetumoren sidder i pandelapperne kan den påvirke og ændre din personlighed.
Det er ofte dine pårørende, som bemærker ændringer i det, man kalder din impulskontrol. Det kan vise sig som humørsvingninger eller f.eks. som nedsat evne til omsorg og empati. Ofte vil du ikke selv være bevidst om forandringerne, og det er derfor dine pårørende som har mest behov for hjælp og støtte.
Jeg var meget bekymret for, om min personlighed forandrede sig. Derfor var det enormt vigtigt for mig at tale åbent med mine pårørende. Vi skabte et trygt rum, hvor de turde sige, hvis jeg reagerede anderledes, end jeg plejede.
Reaktioner og følelser - hvis du er syg
Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og for nogle kommer reaktionen først, når behandlingen er overstået. Læs mere og få gode råd til, hvordan du kan håndtere reaktionerne:
Sammenholdet (app)
Sammenholdet er en gratis app til kræftpatienter og deres pårørende, der gør det nemt at koordinere hjælp i hverdagen fra familie og venner. Med appen kan du oprette et netværk, hvor I kan koordinere opgaver som madlavning, børnepasning og transport - og du kan opdatere dit netværk på, hvordan det går i sygdomsforløbet.
Hent 'Sammenholdet' gratis:
En ny hverdag i jeres familie
Der kan opstå ændringer i dit parforhold og jeres familiemønster, som følge af din hjernetumor. Det kan være nødvendigt, at dine pårørende overtager opgaver, som du tidligere har varetaget, det kan være alt lige fra havearbejde, rengøring og madlavning til det at have overblik over jeres økonomi.
Tag altid en af dine pårørende med til samtaler på hospitalet - det er vigtigt, at I begge hører, hvad lægen siger.
Da du ikke må føre bil de første måneder efter operationen, bliver dine pårørende ofte nødt til at træde til som chauffør, og det kan være nødvendigt, at din pårørende tager fri fra sit arbejde for at følge dig, hvis det arbejdsmæssigt kan lade sig gøre. Læse mere:
Børn har brug for åbenhed om sygdommen
Hvis du har børn er det særligt vigtigt at være åben om sygdommen, også hvis der kommer personlighedsforandringer. De har brug for at vide, hvad der sker omkring dem, og behov for omsorg og opmærksomhed.
Det kan være en god ide at involvere pædagoger og lærere, så de er ekstra opmærksomme på barnet. Måske kan dit barn komme med i en støttegruppe, de fleste skoler har en handleplan, når det gælder børn i krise.
Epilepsi kan behandles med medicin
Mange patienter med en hjernetumor udvikler epilepsi og kan få epileptiske anfald eller problemer med syn og tale. For mange kan det give en følelse af usikkerhed og manglende selvtillid, fordi man ikke har kontrol over sig selv og sin krop.
Der findes forskellige præparater til at forhindre epileptiske anfald. Det er en neurolog, der vælger den medicin, der er bedst til dig.
Bilkørsel - kørselsforbud efter operation og når man får medicin mod epilepsi
De fleste patienter, der er blevet opereret i hjernen, har kørselsforbud i minimum 1 måned efter operationen. Det er din læge på hospitalet, som kan give dig tilladelse til at genoptage bilkørsel.
Hvis man får epilepsi, vil man ofte få et kørselsforbud, det vil sige et forbud mod at køre bil i minimum 12 måneder, efter man er startet med anti-epileptiske medicin.
Udseende og ændret kropsopfattelse
Efter operation for din hjernetumor vil du få et ar på hovedet. I de fleste tilfælde er arret ikke synligt, når håret igen vokser ud.
Du mister ikke håret af kemoterapien, men der opstår ofte pletskaldethed der, hvor eventuelle stråler rammer hovedbunden. I de allerfleste tilfælde vil håret vokse ud igen.
Når du har været i behandling for kræft, kan du opleve, at din opfattelse af kroppen er blevet anderledes. De fleste oplever, at jo længere tid der går, jo mere kan man tro på og få tillid til kroppen igen.
Det tager tid at vænne sig til både fysiske og kognitive forandringer, og det kan være du har behov for hjælpemidler for at klare hverdagen. Ergoterapeuten tilknyttet den afdeling, hvor du har fået behandling, eller din kommune vurderer dit behov for hjælpemidler i samarbejde med en fysioterapeut.
Hjælpemidler kan være alt lige fra strømpepåtager, specielt bestik, toiletforhøjer, ramper, stok og kørestol - til mobiltelefon og ugeskemaer.
Sygdommen kan påvirke dit sexliv
Mange hjernetumorpatienter oplever, at sygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Tumorens placering spiller også ind i forhold til de fysiske gener, der kan opstå, f.eks. rejsningsproblemer, vaginal tørhed, manglende lyst eller for nogle øget sexlyst.
Det er vigtigt, at du og din partner forsøger at tale åbent om de problemer, der måtte opstå. Du kan få hjælp til at håndtere seksuelle problemer. Læs mere:
Mentale teknikker som mindfulness kan give ro til tankerne
Mentale teknikker som mindfulness, visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling. Mange hjernetumorpatienter oplever tankemylder, og her kan især mindfulness være en god hjælp. Læs mere og få gode råd til at komme i gang med mentale teknikker:
Styrk din krop ved at spise god kost
Du kan styrke din krop under behandlingen med stråler og kemoterapi ved at have fokus på, hvad du spiser. Sund mad med mange grøntsager kan være med til at styrke dit immunforsvar. Efter behandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Læs mere:
Til dig, der er pårørende til en hjernetumorpatient
Som pårørende til en hjernetumorpatient vil du måske opleve, at det menneske, du hidtil har levet med, forandrer sig og 'bliver et andet menneske'.
Du kan opleve at skulle være ægtefælle, plejer, chauffør, husholder, sekretær og eneforælder - samtidig med at du skal passe dit eget arbejde. Det er en stor og overvældende opgave, som du kan have behov for at få støtte til at gennemføre.
Du kan som pårørende have behov for samtaler med en psykolog, men måske især med andre pårørende, som ved, hvad du gennemgår. HjernetumorForeningen har netværksgrupper for pårørende i de fleste større byer landet over. Læs mere og find en gruppe nær dig:
Ung Kræft
Ung Kræft er for dig, der er mellem 18 og 39 år og har kræft eller er ung pårørende til en ung kræftpatient. Du kan møde andre unge med kræft og unge pårørende. Se mere på Ung Kræfts hjemmeside.
Ung Kræft