At hjælpe den syge og passe på sig selv

Vær realistisk i, hvor meget du kan hjælpe

Mange pårørende har et stort ønske om at hjælpe, når én tæt på får kræft. Det er dog ikke altid muligt at hjælpe i det ønskede omfang. Måske bor du langt fra den syge eller er bundet af familie- eller arbejdsmæssige forpligtelser, som hindrer dig i at hjælpe, som du gerne ville.

Måske falder kræftsygdommen sammen med andre ting i dit liv, som gør, at du har svært ved at mobilisere ressourcerne til at hjælpe.

Forsøg at være ærlig over for dig selv og den syge i forhold til, hvad der kan lade sig gøre for dig at hjælpe med. Mange patienter har stor forståelse for, at deres pårørende har forpligtelser i hverdagen, og at de ikke altid er i stand til at hjælpe i det omfang, de gerne ville. 

Forskellige måder at hjælpe på

Som pårørende kan der være flere forskellige måder at hjælpe den syge på. Det er vigtigt at huske på, at ikke to mennesker er ens, og at man derfor sjældent kan vide på forhånd, hvad den syge har brug for.

Nogle har mest af alt brug for, at deres pårørende ringer og hører til, hvordan de har det, eller ringer med positive og sjove historier fra hverdagen.

Andre har brug for hjælp til praktiske ting i hjemmet som indkøb, rengøring, madlavning. Atter andre har mest brug for hjælp ved kontakt med hospitalet, som bisidder ved lægesamtaler eller som chauffør.

Tal med den syge om, hvordan du bedst kan hjælpe

Det kan være en god idé at snakke med den syge om, hvordan du bedst kan hjælpe. Det kan være svært at regne ud, hvad den syge sætter mest pris på at få hjælp til.

Du kan spørge, om der er nogle ting, han eller hun især ønsker hjælp til. Hvis du har ideer til noget, du tror kan hjælpe, og som du har ressourcer til, kan det være en god idé selv at foreslå dette.

Eksempler på, hvad der måske kan være brug for:

• At du ringer og taler med den syge. Det kan være at spørge til behandlingsforløbet og den syges humør - eller at aflede fra tanker om sygdom
• Koordinere information om status på sygdom og behandling til det øvrige netværk
• Koordinere hjælp til den syge med det øvrige netværk
• Gå med til lægesamtaler eller behandling
• Hjælp med indkøb og/eller rengøring
• Holde styr på medicin, undersøgelser mm.

Vær ærlig over for den syge, hvis der er opgaver, du ikke magter at hjælpe til med. Det er ofte bedre at sige det, som det er, end at den syge føler sig svigtet senere i forløbet.

Tal om, hvem der hjælper til

Det er væsentligt, at det er den syge selv, som beslutter, hvem som hjælper med hvad. Nogle syge ønsker ikke at tage imod hjælp fra den bredere familie eller netværk. De ønsker måske, at den praktiske hjælp primært ligger hos nogle ganske få tætte familiemedlemmer eller venner, og at den øvrige hjælp kommer fra det offentlige, hvis det er muligt.

Nogle ønsker det sådan for at bevare de øvrige relationer så upåvirkede af sygdommen som muligt.

Lav eventuelt et opgaveskema, hvis I er flere

Hvis I er flere pårørende, der hjælper, kan det være en god idé enten at mødes alle sammen med den syge eller bare en enkelt af jer for at finde ud af, hvad der er brug for, og hvem der kan hjælpe med hvad.

Så kan I fordele hjælpen imellem jer og eventuelt lave et opgaveskema over, hvem der hjælper med hvad og hvornår.

Den syges behov vil ofte ændre sig undervejs i behandlingen, så vær opmærksom på at justere skemaet undervejs.

Husk at inddrage den syge i beslutningerne om, hvem der hjælper med hvad. Det kan virke grænseoverskridende, hvis en beslutning om f.eks. et opgaveskema bliver taget henover hovedet på én.

Hvor meget vil I vide om sygdommen

Det kan være en god idé at tale sammen om, hvor meget og hvordan der skal tales om sygdommen. Måske ønsker du, at den syge fortæller åbent om, hvordan det går. Måske den syge omvendt har lyst til at beskytte dig og derfor undlader at fortælle om bekymringer eller smerter. 

Der kan også være forskel på, hvor meget eller hvor lidt, I har lyst til at vide om sygdommen. Er der noget, I ikke ønsker svar på? Før en lægesamtale kan I f.eks. aftale, om I hver især må spørge om alt: Hvad hvis behandlingen ikke virker? Hvor lang tid kan man normalt leve med den sygdom? Hvad siger statistikkerne? I må hjælpe hinanden med at finde ud af, hvad der er godt for jer hver især.

Hvis én i familien/netværket undersøger alt på nettet om sygdommen, behandlingen, overlevelse m.m. kan det være en god idé at spørge de andre i familien, om de ønsker den information, inden man begynder at fortælle.

Når du taler med den syge, kan I eventuelt tage udgangspunkt i følgende spørgsmål:

- Er det okay, at jeg spørger til sygdommen, når vi ses - eller vil du hellere være fri?

- Siger du det, hvis du ikke vil tale om det?

- Er der noget, du mangler eller har brug for. som jeg kan hjælpe dig med?

Uenigheder med den syge om behandling

Nogle pårørende kan komme ud for, at den syge vælger en alternativ behandling, som de ikke er enige i. Det kan også forholde sig omvendt. Måske har den syge ikke lyst til at ændre vaner eller opsøge alternativ behandling, men føler sig presset af den pårørendes ønske om at gøre noget ved situationen.

Det er vigtigt, at du lytter til og respekterer den syges behov og valg. Du må naturligvis gerne give udtryk for din egen mening og diskutere forskellige muligheder med den syge, men det er vigtigt at stoppe igen, hvis den syge ikke ønsker det, du foreslår.

Sundhedsfaglig pårørende: Hvad gør man, hvis man ved mere?

I nogle relationer er den pårørende læge eller sygeplejerske og kender måske meget til kræftsygdomme, mens patienten ikke er sundhedsfagligt uddannet. Her er det vigtigt, at du som pårørende husker på, at den syge måske ikke ønsker indsigt i den faglige og detaljerede viden, som du har.

Måske har den syge brug for at fastholde dig som netop pårørende og ikke som læge, og han/hun kan derfor vælge, at information om sygdom og behandling udelukkende skal komme fra den behandlende læge.

Giv dig selv lov til ikke at være sundhedsprofessionel i forhold til din nærmeste

Nogle pårørende med sundhedsfaglig baggrund oplever et dilemma, idet de på den ene side ved, at sygdommen er meget alvorlig, men på den anden side har brug for at tro på, at behandlingen kan slå sygdommen ned.

I nogle relationer hjælper det, hvis du som pårørende lægger rollen som sundhedsprofessionel fra dig og i stedet giver dig selv lov til at bevare håbet, også selv om det rent medicinsk ser skidt ud.

Hvis den syge bevarer håbet, og du har svært ved at finde det med din sundhedsfaglige viden, er det en god idé at tage imod hans/hendes håb.

At tale sammen om livet og om døden

Hvis det menneske, du er tæt på, er uhelbredeligt syg, kan det være en god idé at prøve at få talt om, hvad der er vigtigt for jer hver især i denne tid. Vi er meget forskellige, og vores behov og ønsker til, hvad der er vigtigt i den sidste tid, er også forskellige.

Du kan fortælle dine ønsker til den syge, men samtidig kan du også være nødt til at respektere, hvis den syge ikke ønsker at tale om at skulle dø. Læs mere:

At tale med sine nærmeste om livet og døden

Pas på dig selv

Det er hårdt for de fleste at være pårørende til en kræftpatient. Derfor kan det også være svært at sige nej til den syge, når man egentlig ønsker at hjælpe. Men nogle gange bliver man måske bedt om noget, man ikke har lyst til, eller der er ting i ens øvrige familie, man bliver nødt til at tage sig af.

Nogle behandlingsforløb strækker sig over lang tid og kan derfor være slidsomme både for patienten og de pårørende. Som pårørende er det derfor vigtigt, at du forsøger at økonomisere med dine ressourcer, så du, også på længere sigt, vil være i stand til støtte eller hjælpe den syge, hvis det er det, du ønsker.

Mange syge ønsker faktisk, at deres pårørende er ærlige over for dem og siger til og fra, så de pårørende ikke overbelaster sig selv. Mange syge er meget opmærksomme på at passe godt på deres kære – helt ligesom før de fik kræftdiagnosen.

Sygdommen kan lægge pres på hverdagen

Der kan være stor forskel på, hvordan en forælders, et andet nært familiemedlem eller en god vens sygdom influerer på ens hverdagsliv. Måske er man den eneste tilbageværende slægtning til et familiemedlem, der måske oven i købet har et lille netværk. Eller måske er man ud af en stor søskendeflok, hvor alle ønsker og har mulighed for at hjælpe til.

Især hvis du står alene som pårørende, kan det være svært at sige nej til at hjælpe. Det er vigtigt at være ærlig over for sig selv, i forhold til hvor meget man kan holde til som hjælper. Det er vigtigt med pauser til at komme sig og lade op, ikke mindst hvis du står alene med både praktisk og følelsesmæssig hjælp.

Måske det kan hjælpe dig at tænke på, at du ikke bærer (hele) ansvaret for den syge, men at den syge også selv har et ansvar for at få tilbudt og tage imod hjælp fra andre end dig.

Mange føler ansvar over for et nært familiemedlem med kræft og har samtidig et arbejde og en familiehverdag, der skal fungere. Der er for lidt tid i ugen til alle de praktiske ting, som f.eks. kørsel til behandling, rengøring, indkøb og madlavning.

Mange får dårlig samvittighed og oplever, at de ikke slår til uanset, hvor meget de prøver at tilgodese alles behov.

Tal med din familie om, hvor meget du kan være væk

Hvis du ud over at skulle hjælpe den syge også har en partner og/eller børn, er det godt at få talt med din egen familie om, hvordan I kan få hverdagen til at hænge sammen under sygdomsforløbet.

Hvor meget kan du være væk? Er der nogen, der kan hjælpe jer med f.eks. at hente børnene eller give en hånd med rengøring?

Prøv jer frem, og snak løbende om, hvordan det går.

Mærk efter undervejs, hvor meget du kan holde til

Det er svært at sige på forhånd, hvor meget man kan holde til som pårørende i løbet af et sygdomsforløb. Tag et skridt af gangen og afprøv, om du kan holde til det.

Hvis det er for meget, kan du blive nødt til at skrue ned for noget af hjælpen til den syge. Hvis du kan mærke, at du kan holde til det, og at du ønsker at fortsætte, kan du tage et skridt mere.

Pauser fra sygdommen kan give energi

Mange pårørende til en kræftpatient får at vide fra venner og bekendte og personalet på sygehusene, at de skal huske at passe på sig selv. Men det kan være svært at finde ud af, hvordan man passer bedst på sig selv midt i et sygdomsforløb.

Nogle passer bedst på sig selv ved at huske at tage en pause fra sygdommen. Andre passer bedst på sig selv ved at være mest muligt sammen med den syge, også selv om det kan være hårdt.

Vores behov som pårørende er meget individuelle. Lyt til dine egne fornemmelser for, hvad du har brug for. Dine behov kan sagtens ændre sig i løbet af sygdommen, så stop gerne op ind imellem og mærk efter, hvad du har brug for nu.

Mange pårørende har brug for at holde pauser fra sygdommen for at samle energi og overskud til at hjælpe og støtte den syge. Pauser kan f.eks. være at tage en tur i biografen, se en håndboldkamp eller at være sammen med sin familie eller gode venner. Det kan hjælpe til at glemme sygdommen for en stund.

Nogle får dårlig samvittighed over at glemme sygdommen og have det hyggeligt. Men måske det kan være en hjælp at tænke på, at det faktisk kan være en lettelse for den syge, at du får en velfortjent pause.

Du kan søge pasningsorlov

Der er mulighed for at få pasningsorlov, hvis den syge ikke kan klare sig selv. Der kan være fordele ved at have pasningsorlov. Man har god tid til at være sammen og støtte hinanden, og det kan mindske stress og jag i forhold til arbejdet og ens øvrige familie.

For andre er det ikke en god løsning med pasningsorlov, f.eks. fordi arbejdet også kan være en rar pause fra sygdommen.

Du kan søge pasningsorlov, hvis der er tale om en langvarig, alvorlig sygdom, som ikke nødvendigvis er uhelbredelig. Når man i kommunen vurderer, om der skal bevilges pasningsorlov, ser de på, hvor syg patienten er. Han eller hun skal have et fuldtidsplejebehov. Læs mere her:

Pasningsorlov

Tal løbende om, hvordan det går med pasningsorloven

Hvis du går med tanker om at søge pasningsorlov, er det vigtigt at tale åbent og ærligt med den syge om, hvilke forventninger og ønsker I hver især har til orloven.

Selv om man som pårørende kan være indstillet på at søge pasningsorlov, og man kan se fordele ved at få meget tid sammen, er det faktisk ikke alle syge, som ønsker det. Det kan være fordi, den øgede nærhed kan virke grænseoverskridende for begge parter. Måske er man heller ikke glad for, at ens kære skal stå for intim pleje.

Nogle syge siger nej tak til, at ens nærmeste tager pasningsorlov, for at forsøge at holde fast i den almindelige hverdag og ikke blive mindet om sygdommen hele tiden.

Hvis du har pasningsorlov for at hjælpe den syge, kan det være en god idé, at I løbende taler om, hvordan I trives med pasningsorloven. Det kan f.eks. være, at I har brug for at lave noget om undervejs, at I gerne vil stoppe orloven igen eller gerne vil søge om forlængelse. Læs mere om muligheden for hjælp fra kommunen:

Hjemmehjælp og døgnpleje

Andre situationer