Forskning: Hvad betyder børnekræft for børnene og deres familier
Kræftens Bekæmpelse arbejder på at forbedre vilkårene for de godt 200 børn og deres familier, der hvert år får en kræftdiagnose, går i gennem hårde behandlingsforløb og efterfølgende skal finde tilbage til hverdagen. Noget af det arbejde er du blandt andet med til at støtte, når du støtter Kræft er ikke for børn.
Børnekræft er mere end blot en alvorlig diagnose. Med den følger et ofte meget forandret liv for barnet, men også for resten af familien. Gennem en årrække har Kræftens Bekæmpelse set nærmere på de problematikker, som mange børn og unge - samt deres familier - rammes af, når børnekræften kommer tæt ind på livet.
Gennem forskning og rådgivning vil vi gerne forebygge de svære sociale forandringer, der er forbundet med børnekræft samt bedst muligt afhjælpe de svære udfordringer, som mange familier støder på. Det kan blandt andet være ved, at forbedre den hjælp Kræftens Bekæmpelse selv tilbyder, men også ved at sikre, at politiske aktører og fagfolk – fx pædagoger, lærere, sundhedspersonale og socialrådgivere – bliver opmærksomme på de udfordringer, som en kræftdiagnose bringer med sig og bliver klædt på til at hjælpe familierne endnu bedre.
At overleve kræft som barn
Gennem projektet ’At overleve kræft som barn’ og interviews med voksne børnekræftoverlevere fik vi i 2014 mere viden om livet efter børnekræft, set fra børnekræftoverleveres perspektiv. Undersøgelsen gav et indblik i, hvilken betydning kræftdiagnosen og den efterfølgende behandling havde for deres børne-, ungdoms- og voksenliv. Undersøgelsen viste blandt andet at:
- Børnekræftoverlevere har både har fysiske, mentale og sociale senfølger
- Senfølgerne kan have indvirkning på ungdoms- og voksenlivet i forhold til blandt andet job-, og uddannelsesmuligheder, deres sociale liv med venner, kærester samt forholdet til søskende og forældre i voksenlivet
- Mange børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger overses, ofte ikke anerkendes, samt at der mangler viden om deres senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger
Sociale konsekvenser af børnekræft – for børnene, deres søskende og deres forældre
Med afsæt i det ovenstående projekt interviewede Kræftens Bekæmpelse over en årrække personer fra 104 familier, med børnekræft tæt inde på livet. Disse interviews med børnekræftpatienter og -overlevere, samt deres søskende og forældre gav et endnu dybere indblik i de problematikker, som børnene og familierne oplever. Det er både være praktiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer, og mange familier bliver overvældet af den hårde belastning, som en børnekræftdiagnose kan være for familielivet.
De omfattende interviews har dannet grundlag for en udførlig Ph.d. vedrørende problematikkerne og er derudover også omsat til gratis webinarer for social- og sundhedsfaglige professionelle, som er nogle af de faggrupper, der møder familierne og kan drage nytte af den nye viden.
Udvikling af informations- og uddannelsesmaterialer
Projektet og de mange interview viste også, at mange af familierne berørt af børnekræft oplever, at de mangler støtte fra både deres nære netværk af familie og venner, men også fra skoler og institutioner. Arbejdet med at udbrede viden om de udfordringer, som børnekræftpatienterne og deres familier står overfor er derfor vigtig, hvis vi i fremtiden skal sikre familierne bedre hjælp.
Baseret på de mange interviews med patienter og deres pårørende, er Kræftens Bekæmpelse blandt andet i gang med at udarbejde informationsmaterialer til daginstitutioner og skoler samt til familiemedlemmer, nære relationer til familien eller andre social og sundhedsfaglige professionelle, der møder familierne. Materialerne skal afhjælpe den sociale eksklusion, som familierne eller enkelte familiemedlemmer kan opleve samt sikre dem en bedre støtte ved diagnose tidpunktet, gennem behandlingsforløbet samt efter endt behandling.
Noget af det arbejde er du med til at støtte.
Støt Kræft er ikke for børn
Når du støtter Kræft er ikke for børn, støtter du bl.a. dette forskningsprojekt om sociale konsekvenser af børnekræft.
Støt nu