Opfølgning og hverdagen efter behandling
Når du har afsluttet din behandling for modermærkekræft i øjet, bliver du tilbudt at gå til opfølgning på hospitalet i mindst fem år. Formålet med opfølgningen er både at hjælpe dig med eventuelle gener, så du får en god hverdag med et eventuelt ændret syn, og at undersøge, om der er er tegn på, at sygdommen er vendt tilbage.
I det første halve år efter behandlingen er afsluttet, vil de fleste blive tilbudt at komme til opfølgningsbesøg med undersøgelse af øjet hver 3. måned. Herefter bliver man inviteret til undersøgelse hver 6. måned og efter tre år kan de fleste nøjes med at komme til en årlig undersøgelse. Opfølgningen foregår ambulant – dvs. at du ikke skal indlægges.
Formålet med opfølgningen er at sikre, at øjet heler efter strålebehandling, at hjælpe dig med behandling af eventuelle gener eller senfølger og at undersøge, om der er tegn på, at sygdommen er vendt tilbage.
Ved opfølgningsbesøgene får du undersøgt dit øje og har mulighed for at tale med en læge, sygeplejerske og eventuelt andre fagfolk. Til møderne er der fokus på dit behov for hjælpetilbud, og behandling af eventuelle senfølger.
Hvis du opdager nye symptomer eller bliver bekymret mellem opfølgningsbesøgene, skal du kontakte lægen.
Opfølgning - hvis du har fået fjernet øjet
Hvis du har fået fjernet øjet, har du kun i begrænset omfang brug for øjenlægeundersøgelser.
De efterfølgende øjenproblemer er især relateret til protesen. Kun få får smerter i proteselejet og ca. halvdelen oplever ”fantomsyn” (lysfornemmelse, farver eller mønstre) fra det fjernede øje.
Kræftsygeplejersken kan hjælpe dig med at håndtere eventuelle problemer med synsfelt eller fantomsyn. Derudover vil du få hjælp til at forebygge infektion og behandling af eventuelle gener i øjet som f.eks. tørhed. Sygeplejersken kan også hjælpe, hvis du har problemer med at vænne dig til dit ændrede udseende.
Hvis du har kunstigt øje, vil du have behov for efterjusteringer af protesen hos en protesemager.
Du bliver derfor henvist til en protesemager (okularist) seks uger efter operationen og bliver afsluttet på hospitalet.
Synet efter fjernelse af et øje
Hvis du har fået fjernet øjet, skal du vænne dig til at se med kun et øje. Hvis syn og synsfelt er normalt på det tilbageblevne øje, må du gerne køre almindelig personbil. Men i en del erhverv er det nødvendigt at kunne se med begge øjne, og det kan derfor blive nødvendigt at skifte job.
Læs om synskrav til kørekort på Øjenforeningens hjemmeside:
Ændret udseende
Et kunstigt øje virker naturtro, men de fleste vil alligevel opleve, at mennesker i ens omgangskredsen vil bemærke, at det er et kunstigt øje. Det er især fordi, at øjenprotesen ikke bevæger sig som et almindeligt øje. Desuden er øjenomgivelserne forandrede med en lidt dybere fure over det øvre øjenlåg, og de nedre øjenlåg kan også være tynget nedad.
Det kan være svært at vænne sig til det ændrede udseende. For mange er åbenhed og måske humor med til at gøre mødet med andre lettere.
Læs om livet med en øjenprotese på Øjenforeningens hjemmeside:
Opfølgning efter lokal strålebehandling af øjet
Hvis du har fået øjenbevarende behandling, bliver du fulgt:
- hver 3. måned i det første halve år
- hver 6. måned til det 3. år
- hvert år til tumoren er væk, dog minimum i 5 år
Ved opfølgningsbesøgene vil øjenlægen undersøge dit øje for eventuelle stråleskader, som kan kræve behandling. Det kan være dannelse af nye blodkar, skade på nethinden (stråleretinopati), højt tryk i øjet efter karnydannelserne eller grå stær.
Derudover vil lægen sikre sig, at tumoren skrumper som forventet. Strålingen slår nemlig ikke tumoren helt ned, men forhindrer, at kræftcellerne deler sig.
Omkring halvdelen af de patienter, der har bevaret øjet mister desværre det centrale syn, men kan efter behandlingen klare sig med det såkaldte perifere syn.
Synet efter lokal strålebehandling
Et dansk studie har vist, at hvis man har et godt syn, inden man får lokal strålebehandling, har man 50 pct. chance for, at synet er rimeligt godt tre år efter behandlingen. Men hvis synet er dårligt inden den lokale strålebehandling, bliver det ikke bedre, selvom nethinden kommer på plads igen og alt ser anatomisk korrekt ud.
Hvis tumoren sad et heldigt sted lidt væk fra den gule plet, der danner synet, kan man opleve, at synet bliver normalt eller næsten normalt efter strålebehandlingen.
Følger efter lokal strålebehandling
Fordelen ved strålebehandling af øjet er, at øjet bliver bevaret, og at du derfor ikke får brug for en øjenprotese. Nogle oplever imidlertid, at øjet efter lokal strålebehandling bliver irriteret og kan gøre ondt. Dette kan ofte lindres med binyrebarkhormon øjendråber og dråber, der får øjets strålelegeme til at slappe af i den periode, hvor du har gener.
Hvis strålebehandlingen medfører, at du har mange smerter, og at synet er dårligt, kan det i sjældne tilfælde blive nødvendigt at få fjernet øjet.
Hvad sker der ved opfølgningsbesøgene?
Ved opfølgningsbesøgene taler du med lægen eller en særlig uddannet sygeplejerske om eventuelle gener eller symptomer. Oplever du symptomer, vil du blive undersøgt.
Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så lægen om muligt kan tilbyde behandling. Det kan også være symptomer, som skyldes gener opstået efter behandlingen.
Undersøgelser for spredning til leveren
Hvis den indledende vævsprøve fra tumoren viste normal kromosomstatus, behøver du ikke blive kontrolleret efterfølgende.
Hvis vævsprøven viste mutationer i kræftcellerne, bliver du fulgt med ultralydsundersøgelse af leveren med henblik på at opdage eventuel spredning tidligt. Lægen kan overveje at bruge andre undersøgelser som MR og PET/CT-scanning ved mistanke om metastaser i leveren.
Leverscanninger foretages hver sjette måned i fem år, herefter hvert år op til ti år.
Spørgsmål til sundhedspersonalet - forbered dig til opfølgningsmøderne
I opfølgningsforløbet kan du få information af forskellige typer relevant fagpersonale som læge, sygeplejerske, optiker eller protesemager (okularist), der er specialist i at lave og tilpasse øjenproteser.
Opfølgningsbesøgene er en god anledning til, at du tager dine spørgsmål, bekymringer og problemer op. Det er en god idé at skrive sine spørgsmål ned i forvejen, og du kan også tage en pårørende med til samtalen, så I er to om at huske informationen bagefter.
Behandling af bivirkninger og gener
Hvis du har problemer efter afsluttet behandling, kan du til opfølgningsmøderne få gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler, og du kan blive henvist til andre fagpersoner, der kan hjælpe.
Det er ikke ualmindeligt for både patient og pårørende at få behov for hjælp til at håndtere angst efter et krævende behandlingsforløb. Lægen kan give dig information om tilbud fra kommunen, sundhedscentre og Kræftens Bekæmpelse eller andre muligheder for psykologhjælp.
Meget få udvikler smerter i efterforløbet, hvis du oplever smerter kan du eventuelt blive henvist til en smerteklinik.
Læs mere:
Du kan selv gøre meget
Mange mennesker med kræft har et ønske om selv at gøre noget for at gøre deres sygdomsforløb så godt som muligt. Få gode råd om, hvordan du kan håndtere senfølger, og find ud af, hvad du selv kan gøre i forhold til kost og motion. Læs mere: