Livet med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Symptomer

Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis din sygdom er fredelig, og du ikke får nogen behandling.

Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med behandling, hvor du ofte bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan du have bivirkninger fra selve behandlingen, men både under og efter en vellykket behandling kan du ofte leve som før eller næsten som før.

I forbindelse med, og op til et år efter, behandlingen er der en øget risiko for infektioner. Da ens immunforsvar kan være hæmmet både på grund af sygdommen og grundet behandlingen, er det vigtigt, at du hurtigt tager kontakt til din læge ved symptomer på infektion, f.eks. feber. Dette gælder også, selvom du ikke får behandling for din sygdom.

Forebyggende influenzavaccination, pneumokokvaccination og covid-19-vaccination er en god idé

CLL nedsætter immunforsvarets funktion, og derfor vil der ved f.eks. influenza være en øget risiko for en mere alvorlig infektion eller en bakterieinfektion oveni influenza. Det anbefales derfor, at man bliver vaccineret mod influenza og covid-19 en gang om året, hvis man har CLL. Da vaccinationen ikke altid virker fuldt ud pga. CLL eller behandling for CLL, kan det være en god ide, at alle voksne i husstanden også vaccineres mod influenza årligt.

Der er også øget risiko for alvorlig pneumokok (bakterie der bl.a. kan give lungebetændelse) infektion, når man har CLL. Det er derfor også en god idé at blive vaccineret mod pneumokokker. Man skal have to gange vaccination mod pneumokokker med to måneders mellemrum. Vaccinationen holder i fem år.

Derudover anbefales du vaccination mod covid-19.

Anbefalet livsstil ved CLL

Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Uanset om du har symptomer på CLL eller ej, er det en god ide at spise en god varieret kost, og at holde sig fysisk i form ved jævnlig motion.

Hvis du har behov for hjælp til fysisk træning, kan du blive henvist til genoptræningsforløb via din læge, så du kan få hjælp til at planlægge et træningsprogram. Læs mere:

Motion og øvelser

Når du har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost, og evt. flere mellemmåltider. 

Hvis du taber dig eller oplever nedsat appetit, bør du supplere din kost med flere mellemmåltider, der indeholder mange proteiner, f.eks. proteindrikke, flødeis eller andre mælke - og kødprodukter. Hvis du desuden oplever uplanlagt vægttab, skal du tale med din læge om, hvorvidt det kan skyldes CLL. 

Kost og opskrifter kræftpatienter

Gode råd til bivirkninger og senfølger

De fleste oplever et par måneder til et halvt år efter, at behandlingen er afsluttet, at de igen har det, som før de fik behandling, eller som før de fik CLL. Men nogle vil have senfølger af behandlingen i form af større træthed og øget tendens til infektioner. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt her:

Senfølger

Reaktioner, følelser og forandringer 

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og nogle oplever, at reaktionen først kommer, når behandlingen er overstået. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.

Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.

Læs mere:

Reaktioner og tanker

Kræft og parforhold

Sygdommen kan påvirke din seksualitet

Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her: 

Seksualitet

Mentale redskaber

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.

Få styr på tankerne

Sammenholdet (app)

Sammenholdet er en gratis app til kræftpatienter og deres pårørende, der gør det nemt at koordinere hjælp i hverdagen fra familie og venner. Med appen kan du oprette et netværk, hvor I kan koordinere opgaver som madlavning, børnepasning og transport - og du kan opdatere dit netværk på, hvordan det går i sygdomsforløbet.

Hent 'Sammenholdet' gratis:

App Store

Google Play

Arbejde under og efter kræftforløbet

Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.

Det er også en god idé at få lavet særlige aftaler med arbejdsgiveren om arbejdsopgaver og arbejdstid i opstartsperioden. Ofte er der mulighed for at arbejde, også mens man får behandling for CLL, men det vil være en god ide at tale med sin arbejdsgiver om, at der vil være behov for flere sygemeldinger på behandlingsdage. Der kan også være dage, hvor man er for træt og udmattet til at gå på arbejde, eller hvor man er blevet ramt af en infektion, som kræver behandling.

Patienter med CLL vil som regel kunne fortsætte deres arbejde, men da sygdommen optræder hyppigere hos ældre, vil pension kunne komme på tale.

Arbejde og kræft

Forsikring og pension

Forsikring ved CLL

Når man rammes af en kræftsygdom, er det en god idé at undersøge sine forsikringsforhold for, om man er omfattet af dækning ved kritisk sygdom. 

CLL er hos de fleste forsikringsselskaber specifikt nævnt som en undtagelse for dækning i policerne for kritisk sygdom, hvilket afspejler, at det i mange tilfælde er en fredelig sygdom. De fleste selskaber har dog medtaget de behandlingskrævende former for kronisk lymfatisk leukæmi som kritisk sygdom, hvilket også er anbefalingen fra forsikringsselskabernes brancheorganisation.

At sygdommen er undtaget skyldes, at man historisk har vidst, at mange patienter med sygdommen aldrig eller kun i ringe grad behøver behandling for sygdommen. 

Ca. halvdelen af dem, der har kronisk lymfatisk leukæmi, får aldrig brug for behandling. Resten af patienterne udvikler i løbet af nogle år behandlingskrævende sygdom, som vil påvirke deres dagligdag. Med de gode behandlingsmuligheder, der findes i dag, nærmer den forventede levetid for patienter med kronisk lymfatisk leukæmi sig baggrundsbefolkningens forventede levetid. Der er dog en øget risiko for alvorlige infektioner for patienter med CLL.

Rejse, forsikring og vaccination

CLL er en kronisk sygdom. Der er derfor nogle ting, du skal tænke på, hvis du vil til udlandet.

Det er sjældent en god ide at rejse, mens man er i et intensivt behandlingsforløb af helbredsmæssige årsager. I øvrige perioder kan det godt lade sig gøre – det vigtigste er, at man tjekker sin rejsesygeforsikring og finder ud af, hvad den dækker.

Det er en god ide at tale med sin læge om, hvorvidt eventuelle vaccinationer er nødvendige. Hvis man har CLL, kan man have mindre modstandskraft over for infektioner. I så fald frarådes levende vaccinationer som vaccination mod gul feber, da man kan risikere at blive syg af selve vaccinen. Det er en god idé at aftale med sin læge, om man skal have antibiotika med på rejser, så man ved behov kan blive vejledt telefonisk om muligt behov for antibiotika ved infektionssymptomer.

Rejse og forsikring