Livet med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)
Mange med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) vil i lange perioder intet mærke til deres sygdom og kan leve helt, som før diagnosen blev stillet. Få gode råd til, hvordan du kan afhjælpe senfølger og undgå infektioner - og læs om bl.a. reaktioner på et kræftforløb.
Symptomer
Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis din sygdom er fredelig, og du ikke får nogen behandling.
Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med behandling, hvor du ofte bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan du have bivirkninger fra selve behandlingen, men både under og efter en vellykket behandling kan du ofte leve som før eller næsten som før.
I forbindelse med, og op til et år efter, behandlingen er der en øget risiko for infektioner. Da ens immunforsvar kan være hæmmet både på grund af sygdommen og grundet behandlingen, er det vigtigt, at du hurtigt tager kontakt til din læge ved symptomer på infektion, f.eks. feber. Dette gælder også, selvom du ikke får behandling for din sygdom.
Forebyggende influenzavaccination og pneumokokvaccination er en god idé
CLL nedsætter immunforsvarets funktion, og derfor vil der ved f.eks. influenza være en øget risiko for en mere alvorlig infektion eller en bakterieinfektion oveni influenza. Det anbefales derfor, at man bliver vaccineret mod influenza og covid-19 en gang om året, hvis man har CLL. Da vaccinationen ikke altid virker fuldt ud pga. CLL eller behandling for CLL, kan det være en god ide, at alle voksne i husstanden også vaccineres mod influenza årligt.
Der er også øget risiko for alvorlig pneumokok (bakterie der bl.a. kan give lungebetændelse) infektion, når man har CLL. Det er derfor også en god idé at blive vaccineret mod pneumokokker. Man skal have to gange vaccination mod pneumokokker med to måneders mellemrum. Vaccinationen holder i fem år.
Anbefalet livsstil ved CLL
Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Uanset om du har symptomer på CLL eller ej, er det en god ide at spise en god varieret kost, og at holde sig fysisk i form ved jævnlig motion.
Hvis du har behov for hjælp til fysisk træning, kan du blive henvist til genoptræningsforløb via din læge, så du kan få hjælp til at planlægge et træningsprogram. Læs mere:
Når du har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost, og evt. flere mellemmåltider.
Hvis du taber dig eller oplever nedsat appetit, bør du supplere din kost med flere mellemmåltider, der indeholder mange proteiner, f.eks. proteindrikke, flødeis eller andre mælke - og kødprodukter. Hvis du desuden oplever uplanlagt vægttab, skal du tale med din læge om, hvorvidt det kan skyldes CLL.
Kost og opskrifter kræftpratienter
Gode råd til bivirkninger og senfølger
De fleste oplever et par måneder til et halvt år efter, at behandlingen er afsluttet, at de igen har det, som før de fik behandling, eller som før de fik CLL. Men nogle vil have senfølger af behandlingen i form af større træthed og øget tendens til infektioner. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt her:
Reaktioner, følelser og forandringer
Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og nogle oplever, at reaktionen først kommer, når behandlingen er overstået. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.
Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.
Læs mere:
Det har taget mig flere år at vende mig til at have en uhelbredelig kronisk sygdom, men jeg har i hele mit forløb haft det godt. Jeg har CLL, der udvikler sig langsomt. Jeg har snart været syg i ti år, hvor jeg har gået fast til kontrol i alle årene.
Sygdommen kan påvirke din seksualitet
Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her:
Mentale redskaber
Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.
Sammenholdet (app)
Sammenholdet er en gratis app til kræftpatienter og deres pårørende, der gør det nemt at koordinere hjælp i hverdagen fra familie og venner. Med appen kan du oprette et netværk, hvor I kan koordinere opgaver som madlavning, børnepasning og transport - og du kan opdatere dit netværk på, hvordan det går i sygdomsforløbet.
Hent 'Sammenholdet' gratis:
Det er ikke sjovt at blive syg med CLL, men det kan lade sig gøre at komme videre. Det var først nødvendigt for mig at starte behandling to år efter, jeg fik min diagnose.
Arbejde under og efter kræftforløbet
Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.
Det er også en god idé at få lavet særlige aftaler med arbejdsgiveren om arbejdsopgaver og arbejdstid i opstartsperioden. Ofte er der mulighed for at arbejde, også mens man får behandling for CLL, men det vil være en god ide at tale med sin arbejdsgiver om, at der vil være behov for flere sygemeldinger på behandlingsdage. Der kan også være dage, hvor man er for træt og udmattet til at gå på arbejde, eller hvor man er blevet ramt af en infektion, som kræver behandling.
Patienter med CLL vil som regel kunne fortsætte deres arbejde, men da sygdommen optræder hyppigere hos ældre, vil pension kunne komme på tale.
Rejse, forsikring og vaccination
CLL er en kronisk sygdom. Der er derfor nogle ting, du skal tænke på, hvis du vil til udlandet.
Det er sjældent en god ide at rejse, mens man er i et intensivt behandlingsforløb af helbredsmæssige årsager. I øvrige perioder kan det godt lade sig gøre – det vigtigste er, at man tjekker sin forsikring og finder ud af, hvad den dækker.
Det er en god ide at tale med sin læge om, hvorvidt eventuelle vaccinationer er nødvendige. Hvis man har CLL, kan man have mindre modstandskraft over for infektioner. I så fald frarådes levende vaccinationer som vaccination mod gul feber, da man kan risikere at blive syg af selve vaccinen. Det er en god idé at aftale med sin læge, om man skal have antibiotika med på rejser, så man ved behov kan blive vejledt telefonisk om muligt behov for antibiotika ved infektionssymptomer.
Gode råd til at håndtere livet efter kræft
Få energi med sund og nærende mad
Efter kræftbehandlingen kan sund mad være med til at give dig ny energi og styrke kroppen.
Mentale redskaber
Når du har eller har haft kræft, kan det af gode grunde sætte sit præg på tankestrømmen. Du kan ikke stoppe tankerne fra at komme, men med teknikker som mindfulness og visualisering kan du træne, hvordan du vil forholde dig til tankerne og dermed finde større ro i din situation.
Brug Kræftrådgivningen nær dig
Har du spørgsmål eller brug for at tale med nogen? Rundt om i hele landet har vi kræftrådgivninger, hvor du kan få en samtale med en rådgiver. Du kan også deltage i arrangementer, kurser samt fysiske og kreative aktiviteter sammen med andre, der er berørt af kræft.
Find en rådgivning nær digSkriv med andre på cancerforum
Cancerforum er et online forum, hvor du kan stille spørgsmål og skrive sammen med andre, der er berørt af kræft. Del dine tanker og erfaringer med andre patienter og pårørende.
cancerforum.dk
Ung Kræft
Ung Kræft er for dig, der er mellem 18 og 39 år og har kræft eller er ung pårørende til en ung kræftpatient. Du kan møde andre unge med kræft og unge pårørende. Se mere på Ung Kræfts hjemmeside.
Ung Kræft