Diagnose af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Det er vigtigt at få stillet den præcise diagnose, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling eller det bedst mulige kontrolforløb.

Kontrolforløbet er vigtigt, da der for størstedelen af patienter med CLL ikke er behov for behandling på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles.

Stadieinddeling af kronisk lymfatisk leukæmi

Det er vigtigt for lægen at danne sig et overblik over, hvor udbredt sygdommen er, for at kunne give den rette behandling.

Lægen bruger en stadieinddeling, som er et system, der baserer sig på de steder på kroppen, hvor man har hævede lymfeknuder (lymfeknuderegioner) og på knoglemarvsfunktionen.

Der findes forskellige systemer, men det simpleste og mest brugte i Danmark er Binet-systemet, som inddeler i tre stadier: A, B, eller C.

Stadium A og B afhænger af antallet af regioner med hævede lymfeknuder, og om milt eller lever er forstørret. Lymferegionerne er halsen, armhulerne og lysken. Milt og lever tæller med som hver sin region.

• Stadium A: I dette stadie har man hævede lymfeknuder i højst to regioner eller lever- og miltforstørrelse
• Stadium B: Her har man hævede lymfeknuder i mindst tre regioner eller forstørret milt eller lever
• Stadium C: Her har man knoglemarvssvigt med enten blodmangel eller lavt antal af blodplader, uanset om der er hævede lymfeknuder eller forstørret milt eller lever

I tidlige stadier behøver man muligvis ikke behandling

Stadieinddelingen siger dels noget om, hvor udbredt sygdommen er på det tidspunkt, man får stillet sin diagnose. Dels kan den give et statistisk fingerpeg om, hvordan sygdommen vil forløbe.

Hvis man kun er i stadium A eller B, er der stor sandsynlighed for, at man ikke behøver behandling endnu.

Biologisk risikovurdering: Hvordan vil sygdommen udvikle sig

Ud over stadieinddelingen bruger lægerne ofte også avancerede laboratorieundersøgelser af leukæmicellernes arvemateriale til at vurdere risikoen for, hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Undersøgelserne ligger til grund for det, man kalder en biologisk risikovurdering. Resultaterne af disse undersøgelser kan have indflydelse på, hvornår man eventuelt skal i behandling, og også på hvilken behandling man skal have.

Med den biologiske risikovurdering kan lægerne bedre forudsige forløbet af sygdommen.

For andre kan det være en tryghed at vide, at de lever med en kronisk leukæmi, som næppe eller aldrig kommer til at påvirke deres dagligdag væsentligt, ej heller den forventede levetid.

For lægen kan den biologiske risikovurdering være en fordel, f.eks. når hun eller han skal vurdere, hvor hyppigt man skal gå til kontrol, eller om man kan deltage i afprøvning af nye behandlingsformer.

Undertyperne 'moden' og 'umoden' CLL har betydning for sygdommens udvikling

På laboratoriet undersøges leukæmicellerne for forskellige forhold i deres arvemateriale. En undersøgelse af bestemte gener (immunglobulin-generne IGHV) kan dele patienter op i to undertyper af kronisk lymfatisk leukæmi, der kaldes for henholdsvis moden og umoden undertype.

• Den modne (muterede) undertype har ofte et fredeligt forløb med intet eller kun beskedent behov for behandling
• Patienter med den umodne (umuterede) undertype har øget tendens til at udvikle behandlingskrævende sygdom inden for de første år efter diagnosen. Det er dog langt fra alle patienter med umoden CLL, der får brug for behandling tidligt

Forandringer i kromosomer kan pege på fredelig eller behandlingskrævende form af CLL

Når lægerne laver en biologisk risikovurdering, kan de også undersøge for forandringer i leukæmicellernes arvemateriale (kromosomer). Undersøgelsen af kromosomerne ved CLL kaldes FISH (Fluorescence In Situ Hybridization).

Der er visse forandringer i kromosomerne, der er forbundet med fredelig sygdom, mens andre forandringer er forbundet med en mere aggressiv form af CLL.

Patienter uden forandringer i kromosomerne har et sygdomsforløb, som ofte ligger imellem de to yderpunkter.

Ud over forandringerne i kromosomerne, kan der også være mutationer (såkaldte kromosomfejl) i bestemte gener i arvematerialet, som kan være forbundet med en mere aggressiv form af CLL. Specielt ved mutationer i genet TP53 eller tab af en del af kromosom nr 17, ses der en mere aggressiv form for CLL.

Både bestemte kromosomforandringer og mutationer i bestemte gener kan have indflydelse på, hvilken behandling man skal have.

Lægen laver en samlet risikovurdering

Den samlede risikovurdering for CLL kan beskrives med det såkaldte 'CLL-IPI' system, som bl.a. medregner kromosomforandringer, mutationsstatus og ens alder. Ud fra denne risikovurdering kan lægen planlægge, hvor tit der er behov for kontrol, og sige noget om, hvornår behandling sandsynligvis er nødvendigt for den enkelte patient.

Om man skal have behandling afgøres af, om man har symptomer

Uanset hvad udfaldet af den biologiske risikovurdering er, går lægerne ikke i gang med behandling af CLL, før der er symptomer, som f.eks. blodmangel, vægttab, vekslende feber, nattesved, gener fra store lymfeknuder, tryk fra en forstørret milt eller stor mangel på blodplader.

Behandlingen vil være afhængig af den biologiske risikovurdering, ens alder ved behandlingens start, og om man har andre sygdomme end CLL.

Læs mere om reaktioner på en kræftdiagnose:

Reaktioner og tanker

Kræft og parforhold

God håndhygiejne er vigtig for at mindske risikoen for infektioner

Da de fleste infektioner overføres via ens hænder, skal du være ekstra opmærksom på at bruge håndsprit hyppigt og vask hænderne grundigt:

• efter toiletbesøg     
• før madlavning og måltider
• efter du har pudset næse
• når du kommer hjem
• før og efter besøg hos en, der er syg

Og det er vigtigt, at du tager hurtigt kontakt til sin læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber, så du kan få behandling.

Immunglobulin ved mere end en antibiotikakrævende infektion indenfor 3 måneder

Ved tilbagevendende luftvejsinfektioner, gentagne antibiotikakure eller gentagne indlæggelse med feber af ukendt årsag kan man have gavn af tilskud med immunglobulin.

Hvis man har nedsat gammaglobulinæmi i blodet og to eller flere antibiotikakrævende infektioner uden kendt fokus indenfor 3 måneder kan lægen overveje at give behandlingen i 6-12 måneder, og hold herefter pause. Ofte kan der holdes pause i sommerhalvåret. Hvis infektionerne starter igen, kan der være behov for livslang behandling.