Opfølgning ved kronisk myeloid leukæmi

Med kronisk myeloid leukæmi vil du typisk skulle gå til opfølgning resten af livet. Du skal i begyndelsen gå til opfølgning cirka en gang om måneden. Senere typisk med 3-6 måneders mellemrum.

Du bliver kontrolleret på hæmatologisk afdeling på hospitalet. Opfølgningen foregår oftest ambulant, hvilket vil sige, at du ikke skal indlægges.

Hvad sker der, når man ved møder til opfølgning?

Ved opfølgningsmødet taler du med lægen om eventuelle symptomer og bliver undersøgt for komplikationer, og for om der er tegn på, at sygdommen har udviklet sig. Du får også taget en blodprøve. 

Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så lægen kan ændre behandlingen, hvis det er muligt.

Lægen kan forsøge at behandle og lindre eventuelle bivirkninger eller opståede gener. Lægen kan også justere på medicinen, hvis der er behov for det.

Hvis sygdommen bliver værre

Hvis der er tegn på, at sygdommen forværres, kan du få foretaget en ny knoglemarvsundersøgelse med kromosombestemmelse, fordi der ved forværring eventuelt kan opstå nye kromosomdefekter.

Det kan være vigtigt at fange tidlige tegn på udvikling i sygdommen, fordi der kan blive tale om at skifte behandling og i visse tilfælde at overveje stamcelletransplantation (knoglemarvstransplantation).

Spørgsmål til lægen

Opfølgningsmødet er en god anledning til, at du tager dine spørgsmål, bekymringer og problemer op. Det er en god idé at skrive dine spørgsmål ned i forvejen.

Gode råd om kost, livsstil og hjælpemidler

Du kan også få at vide, hvor du kan få gode råd om kost, livsstil og hjælpemidler.

Vurdering af behandling

Ved opfølgningsbesøget har lægen også mulighed for at sikre sig, at behandlingsforløbet har været tilfredsstillende. Hvis du har fået en ny type behandling (forsøgsbehandling), er det ligeledes vigtigt for lægen at notere sig, om alt er forløbet som planlagt, eller om behandlingen kræver ændringer.

Bekymring for tilbagefald 

Det er helt normalt at være bekymret for tilbagefald efter endt behandling, også selvom blodprøverne og andre undersøgelser ser fine ud.   
 
Bekymringen kan påvirke din hverdag – måske får du svært ved at sove eller får problemer med at huske og koncentrere dig.   
 
Det kan være en hjælp at tale med sygehusafdelingen, din egen læge eller en psykolog. Du kan også få hjælp af Kræftens Bekæmpelse. Vi tilbyder gratis rådgivning, hvor du enten kan møde op i en af vores kræftrådgivninger eller ringe og tale med en rådgiver på Kræftlinjen. Læs mere:  

Ved tilbagefald af kronisk myeloid leukæmi

Man taler ikke om egentligt tilbagefald ved kronisk myeloid leukæmi (CML). Kronisk myeloid leukæmi er en sygdom, man har hele livet, og der kan komme symptomer igen, selvom man eventuelt er i behandling med imatinib, nilotinib, dasatinib eller bosutinib. 

Det er vigtigt at være opmærksom på disse symptomer og fortælle lægen om dem, eventuelt når man er til opfølgningsbesøg. 

I sjældne tilfælde kan sygdommen efter nogle år ændre karakter og opføre sig som aggressiv leukæmi. Det er en alvorlig komplikation, som kan kræve hurtig behandling med intensiv kemoterapi.

Hvis imatinib ikke længere virker, er der andre behandlingsmuligheder 
I løbet af de første fem år vil cirka 20 pct. af patienterne udvikle såkaldt resistens over for imatinib. Det vil sige, at behandlingen ikke virker tilstrækkelig effektivt eller ikke længere hjælper på sygdommen, som således igen vender tilbage. Efter cirka 8 år vil omkring 50 pct. af patienterne være stoppet med imatinib, enten på grund af utilfredsstillende behandlingsresultat eller på grund af bivirkninger ved behandlingen. 

I disse tilfælde kan i dag behandles med de nye såkaldte 2. generations-tyrosinkinasehæmmere; dasatinib (Sprycel®), nilotinib (Tasigna®) eller bosutinib (Bosulif®).  

Læs mere om medicinen og dens bivirkninger: 

Imatinib 

Dasatinib (Sprycel®) 

Bosutinib (Bosulif®) 

Nilotinib (Tasigna®) 

Genvarianten T315l behandles med ponatinib 
I sjældne tilfælde, hvis resistensen skyldes en sjælden sygdomsdisponerende genvariant, kaldet T315I, er stofferne dog virkningsløse. Her kan man i stedet behandle med stoffet ponatinib (Iclusig®) (en tyrosinkinasehæmmer, som har en bred vifte af angrebspunkter, og som er effektiv over for alle såkaldte BCR-ABL-genvarianter, herunder også T315I). 

Stamcelletransplantation (knoglemarvstransplantation) hvis medicin ikke har virkning 
Tidligere blev man tilbudt stamcelletransplantation fra en rask donor til især yngre patienter. Stamcelletransplantation fra en rask doner til den syge kaldes allogen knoglemarvstransplantation. 

Stamcelletransplantation er formentlig stadig den eneste behandling, der kan helbrede patienter med CML, men i dag anvendes stamcelletransplantation kun i de tilfælde, hvor behandling med imatinib og 2. generations tyrosinkinasehæmmere ikke længere virker. Det skyldes, at resultaterne af behandling med medicin er så gode, og at bivirkningerne er acceptable. 

Medicinsk behandling med f.eks. imatinib kan måske hos nogle patienter medføre, at man bliver sygdomsfri, uden påviselig spor af sygdommen. Hos disse kan behandlingen stoppes, idet man efterfølgende får taget regelmæssige blodprøver, således at lægen tidligt kan genindsætte behandling, hvis blodprøven viser tegn på, at sygdommen er ved at vende tilbage.   

Det kan for nogle være overvældende at skulle genoptage behandlingen efter en pause. Nogle har slet ikke lyst til at forsøge at stoppe behandlingen. 

Der findes anbefalinger til hvilke kriterier, som bør være opfyldt, inden man forsøger at stoppe med medicin. Langt fra alle kommer til at opfylde disse kriterier. En vigtig faktor er, at man er motiveret og ikke bliver presset til at stoppe behandlingen. 

Stamcelletransplantation

Uhelbredelig kræft 
Ingen kan forudsige, hvordan netop dit forløb bliver. Men lægerne kan på baggrund af viden, statistik og deres erfaring sige noget om, hvad du kan forvente.