Opfølgning ved de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme
Med korrekt behandling og regelmæssig kontrol vil mange med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme leve et godt liv med sygdommen. Sygdommen vil dog påvirke ens livskvalitet, særligt i de sene sygdomsstadier. Det er nødvendigt at gå til opfølgning gennem hele livet.
Det er meget forskelligt, hvor ofte du skal gå til kontrol. Det afhænger af flere ting, bl.a.:
- Hvilke symptomer du har
- Om du er i behandling eller under observation
- Hvor stabil sygdommen er
Mange med essentiel trombocytose og polycythæma vera i de tidlige sygdomsstadier kan leve uden mange symptomer.
I sene sygdomsstadier med myelofibrose vil de fleste være generet af træthed og almen svækkelse. Man kan derfor opleve en betydelig nedsat livskvalitet.
Hvor ofte skal man gå til opfølgning?
Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvor ofte man skal gå til opfølgning. Der kan være tale om opfølgningsbesøg f.eks. hver måned, hver tredje måned eller hvert halve år.
Hvad sker der ved opfølgningsbesøget?
Ved opfølgningsbesøgene får du taget blodprøver og taler med lægen om de symptomer, du måske oplever. Det er sjældent nødvendigt med yderligere undersøgelser.
Hvis din milt er forstørret, kan det være, at du skal have kontrolleret størrelsen på milten ved en scanningsundersøgelse (ultralydsundersøgelse eller en CT-scanning).
Er du i behandling, tager lægen stilling til, om der skal ske ændringer i den medicin, du får.
Vær opmærksom på symptomer
Med korrekt behandling kan mange have det godt og leve et normalt liv uden væsentlige symptomer. Men du skal selvfølgelig være opmærksom på din krops signaler.
Hvis du får symptomer eller bliver utryg mellem kontrolbesøgene, så kontakt lægen på den afdeling, hvor du går til kontrol.
Spørgsmål til lægen
Opfølgningsbesøgene er en god anledning til at tage spørgsmål, bekymringer og problemer op. Skriv gerne dine spørgsmål ned i forvejen, og tag også gerne en pårørende eller en ven med til samtalen.
Gør opmærksom på symptomer eller gener
Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så du kan blive tilbudt supplerende undersøgelser og eventuelt behandling eller lindring.
Behandling af bivirkninger eller gener
Lægen kan søge at behandle og lindre eventuelle bivirkninger eller opståede gener. Du kan også få justeret din medicin, hvis der er behov for det.
Ved opfølgningsbesøgene kan du også få gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler. Lægen vil også kunne henvise dig til andre fagpersoner, som kan hjælpe.
Hverdagen med kronisk blodkræft
Når man lever med en kronisk blodkræftsygdom, slipper man aldrig sygdommen helt, men må finde den bedste måde at leve med den på. Ud over blodprøver, behandling og kontrolbesøg, kan tanker om sygdommen fylde meget. Du kan selv gøre meget for at få et godt liv med sygdommen. Få gode råd:
Mød andre i samme situation:
Du kan komme i kontakt med andre patienter med samme sygdom som dig gennem Dansk MPN forening: