Senfølger: ’Jeg arbejder hver dag med at se mulighederne frem for begrænsningerne’

Surdej er 51-årige Karsten Thiims nye hobby. Tidligere har han aldrig interesseret sig for at bage, men nu er surdejen blevet hans daglige projekt i huset i Vester Saaby uden for Roskilde, hvor han bor med sin kone Annette.

Det passer perfekt til en hverdag, hvor energien er sparsom og skal doseres nøje for at række til hele dagen. Med en relativt lille arbejdsindsats kan han både sætte sig mål, se en udvikling og skabe resultater. Præcis som han altid har gjort, før senfølger efter kræft satte nye, krævende rammer for Karstens hverdag.

- Jeg er træt det meste af tiden. Altså konstant træt. Og der skal ikke meget til, før jeg overforbruger mig selv. Før jeg fik kræft, var jeg meget social og jeg havde gang i min karriere. Jeg havde et rigtig spændende job med meget rejseaktivitet og lange arbejdsdage, fortæller Karsten.

Senfølgerne kom forsinket

- Efter min anden operation i 2019 kan jeg godt mærke, at der er sket noget. Efter 2-3 måneder begynder jeg at få ondt i mine muskler og mine led, og oplever en absurd træthed, som jeg simpelthen ikke kan sove væk. Når jeg har været på arbejde i 2-3 timer, tager det mig halvanden dag at komme mig, hvor jeg ligger hjemme med muskelsmerter, ledsmerter og feberfornemmelser. Og hvis jeg presser mig selv yderligere, får jeg helvedesild.

Tre store operationer

I 2017 får Karsten konstateret kræft i mandlerne, bliver opereret, får strålebehandling, og er ret hurtigt ovenpå igen. Men i 2019 vender kræften tilbage og han skal opereres igen. Under operationen viser det sig, at kræften har spredt sig til lymferne i højre side. Så Karsten må opereres endnu engang. I de omfattende operationer fjernes noget af hans tyggemuskel, som bruges til en lap inde i munden, der erstatter det stykke af ganen, der skæres væk. Han får fjernet nogle tænder og noget af kæben.

- Jeg fik at vide før alle operationerne, at der kunne komme senfølger. Smagsforandringer, synkebesvær, og måske noget med udtalen. Alt det fik jeg oplyst, men jeg tog det nok ikke ind. For det handlede for mig bare om at blive rask – så skulle alting nok blive godt igen, fortæller Karsten.

Efter den tredje operation starter Karsten igen op på arbejdet og forventer, at han snart er tilbage på fuld tid. Sådan går det bare ikke. Langt fra. Selv de få timer, Karsten forsøger at arbejde, tapper al hans energi – og mere til. Der er ikke overskud til at gå med hunden, til at tage opvasken, til noget som helst. Han kan bare ligge på sofaen. Se serier eller blunde. Eller bare koble ud – bare sidde og sidde.

- Al min energi gik ind i at passe mit arbejde. Som jeg samtidig ikke følte, at jeg kunne passe godt nok. Så selv, når jeg ikke var på arbejde, så kørte det stadig rundt i hovedet. Om ting, jeg ikke nåede eller ting, jeg skulle huske, siger Karsten.

Lægen satte tanker i gang

Det er den praktiserende læge, der får Karsten til at overveje, om han har lyst til at fortsætte sit liv på den måde.    

- Lægen spurgte mig, hvordan jeg havde det. Hvad jeg gerne ville. Og på det tidspunkt var mit mål jo, at jeg ville tilbage til det liv, jeg havde før. Jeg havde et drømmejob, som jeg havde arbejdet hårdt på at få gennem mange år, fortæller Karsten.

- Det lyttede hun til. Og så sagde hun til mig: ’Der er jo også andre muligheder.’ Og det tyggede jeg så lidt på. Jeg brugte en del energi på at overveje det og drøftede det også med min kone. Hvad er det, jeg skal nu? Og jeg kom frem til, at jeg skal prøve at finde andre muligheder, for det her, det går ikke. Jeg bruger mig selv for meget og forkert, fortæller Karsten.

Et nyt liv som førtidspensionist

Efter endnu en snak med lægen og samtaler med en rådgiver i Kræftrådgivningen i Roskilde søger Karsten om førtidspension og har nu fået den bevilget. 

- Det er stadig meget nyt. Jeg er i gang med at finde ud af: Hvad skal den nye Karsten nu? Nogle gange har jeg det sådan, at den nye Karsten skal trække på den gamle Karstens erfaringer. Og den gamle Karsten skal lære af den nye Karstens begrænsninger. Jeg har masser af planer og drømme, og det skal jeg have passet ind med mit energiniveau, siger Karsten.

- Jeg får rigtig meget ud af at gå med hunden og komme ud i naturen. Selv om jeg er træt og ikke orker noget som helst, så giver det noget energi og lyst til at lave noget mere, også selv om det bare er en lille tur. Og så har jeg kastet mig over surdejsprojektet, Det er spændende og noget, der kan udvikle sig. Og det tager tid, men kan gøres 5-10 minutter af gangen, så det passer fint med, hvad jeg kan nu. På den måde har jeg noget, jeg skal, men ikke noget der trætter mig. Og så smager det jo godt!

En lang liste af senfølger

Når Karsten lister dem op, er senfølgerne mange. Der er den altoverskyggende træthed, også kaldet fatigue, som gør, at Karsten er træt det meste af tiden – og at der ikke skal meget til, før han overforbruger sin energi. Både fysiske og sociale aktiviteter kræver store mængder energi. Han vil det gerne, men det udmatter.

Derudover har Karsten muskelsmerter, som varierer i styrke efter hans energiforbrug. På grund af operationerne har han åben snøvl, som gør, at mad og drikke kommer ud igennem næsen, hvis han bukker sig forover. Han har svært ved at åbne munden, fordi mundåbningen er mindre efter operationerne. Samtidig kan han ikke mærke kulde og varme på den gane-lap, der er konstrueret i munden. Nogle af hans tænder og noget af kæben er også opereret væk.

Karstens udtale er blevet meget nasal på grund af operationerne. Han har fået nedsat hørelse, og har derfor fået høreapparat, og han har tinnitus på det venstre øre. Han har også fået svært ved at huske ting, fokusere og koncentrere sig.

- Det er en lang liste, men det nytter jo ikke noget. Det er hverdagen. Jeg kunne bruge mange timer om dagen på at genoptræne. Mundøvelser, taleøvelser, fysisk træning og så videre. Men jeg kan bare ikke det hele. Så jeg prioriterer og fokuserer på dét, jeg skal den dag. Og alt, hvad man gør, er godt. Man skal huske at rose sig selv for dét, man gør, i stedet for at slå sig selv i hovedet over det, man ikke gør. Det er ok at have en off-dag, men man skal sørge for, at man også har nogle gode dag. Og man må hele tiden justere på sine mål, så de passer med det, man kan. Så i stedet for at være utilfreds med det, man ikke har opnået, så hellere sige: Jeg nåede da, at få gået en tur, siger Karsten.

Hjælp til at forstå senfølgerne

Da han får tilbagefald i 2019 er operationerne mere omfattende, og efter anden operation vågner han med rigtig mange senfølger. Her får han tilbudt samtaler med en rehabiliteringssygeplejerske.

- Hun kommer ind til mig et par dage efter operationen og ser til mig. Og jeg oplever, at hun ser ’Karsten’. Hun ser ikke sygdommen, hun ser mig. Og hun har fokus på, hvordan hun kan hjælpe mig. Hun følger mig derinde med et besøg, inden jeg bliver udskrevet og i ugerne efter, og det har jeg haft rigtig stor gavn af.
Hun hjalp mig med mange af de spørgsmål, man sidder tilbage med, og det gjorde, at jeg var tryg. Så tryg, som man nu kan være efter så voldsom en omgang, fortæller Karsten.

I forhold til trætheden, smerterne og de mange senfølger, som først kom efter nogle måneder, har han selv fundet frem til den hjælp, der har gjort en forskel.

- Man skal være aktiv og opsøgende for at få hjælp. Jeg har fået rigtig god hjælp, men det er i høj grad noget, jeg selv har fundet frem til. Jeg har især fået hjælp til forståelsen af, at det er senfølger, jeg har. I starten udtrykte jeg det ikke som senfølger. Der udtrykte jeg det mere som: Hvad er det, der er sket med mig? Hvorfor har jeg det pludselig, som jeg har det? Jeg har fået hjælp til at sætte ord på, at det er senfølger, jeg har, og at man kan blive ramt af senfølger efter et kræftforløb, fortæller Karsten.

Vigtigt at have mål

Tidligere har Karsten været vant til at lave strategier og udvikling i sit arbejde. Det prøver han nu at lave for sig selv. Han har brug for noget at arbejde henimod og drømme om. Det er bare nogle andre ting i dag, end før kræft. Nye Karsten har nye mål.

- Jeg prøver at sige: Hvad vil jeg opnå på den korte bane, og hvad vil jeg opnå på den lange bane. Og jeg synes, det hjælper mig. At sætte mig nogle mål. Det kan godt være at jeg ikke når det lige med det samme. Men jeg har nogle mål og en strategi for mig selv, og jeg har gjort mig nogle tanker om, hvad det er jeg vil, siger Karsten.

På den korte bane vil Karsten gå ture, eksperimentere med sit surdejsbageri af rugbrød, boller, knækbrød og pandekager. I gang med at fiske og måske også noget kajaksejlads. På den lange bane vil Karsten gerne udvide sit råderum af energi. Skrue mere op for det sociale samvær med venner og familie. Og arbejde som frivillig, hvor han kan bruge noget af det, han kan.

- Jeg skriver mine mål ned til mig selv. Både de kortsigtede og de langsigtede. Og har jeg så en sur dag, så kan jeg tage mine mål frem og enten drømme eller se, at jeg har jo faktisk nået noget af dét, jeg gerne vil. Jeg har gjort nogle ting. Jeg har måske ikke gjort det hele, men jeg har fået gået en tur i dag. Det giver mig motivation og noget at stå op efter, siger Karsten.