Alvorligt syge får tryghed med nyt digitalt værktøj

Tanken bag platformen TelePal er enkel: Den skal være nem at bruge og fungere ud fra de behov, som patienterne har. TelePal er kort fortalt en hjemmeside, der samler information og kommunikation om patienten på ét sted. Platformen er målrettet til de kræftpatienter og øvrige patienter, hvor sygdommen ikke kan helbredes og som derfor får tilbudt palliation, som er lindrende behandling. 

Systemet er udviklet på Aalborg Universitet og er i øjeblikket ved at blive afprøvet af patienter og pårørende hos det palliative team på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Patienterne her er i gennemsnit tilknyttet det palliative team i seks uger. Og alderen på patienterne, der deltager i projektet, svinger. 

– En af de yngste var en ung mor med tre børn, og den ældste var en dame på 90 år, siger Birthe Dinesen, som er professor ved Aalborg Universitet og leder af Laboratoriet for Velfærdsteknologi, der har udviklet TelePal i samarbejde med patienter i palliative behandling, pårørende, sundhedsprofessionelle og forskere. 

Læs om Lisbeth og Carl Erik, der har været med til at afprøve TelePal:

Kontakt via computeren giver tryghed og god kommunikation

Det er patienten, der bestemmer, hvem der skal have adgang til TelePal. Det kan være egen læge, hjemmesygeplejen, det palliative team eller pårørende. Der kan være op til to pårørende, og i forsøget har pårørende blandt andet deltaget i videokonsultationer fra Norge, København og Australien. 

– Det giver de pårørende en mulighed for at følge med i den syges forløb, også selv om de måske sidder langt væk, siger Birthe Dinesen.

Sygdom for sig – og liv for sig

En af funktionerne i TelePal er en sikker videoforbindelse. Her kan patienten, pårørende, den praktiserende læge, det palliative team og hjemmesygeplejen deltage alt efter behov og ønske. En anden funktion i systemet er en oversigt over de sundhedsprofessionelle, der er knyttet til patienten. Dem har patienten og de pårørende mulighed for at skrive beskeder til. 

De sundhedsprofessionelle, der er tilknyttet patientens TelePal, får en besked, når der er post til dem, og så svarer de inden for et par timer. 

To gange om ugen udfylder patienten skemaer på TelePal, hvor de på en skala fra 1-10 vurderer, hvor mange smerter de har, hvordan deres fysiske og psykiske trivsel er, og hvor trygge de føler sig. Det er relevant, fordi resultater tyder på, at der er en sammenhæng mellem utryghed og fald i livskvalitet, som ofte er forbundet med, at patienterne har smerter. 

Der er altså mange informationer samlet om patienten i TelePal, og det er noget af det, som Birthe Dinesen har talt med patienterne i forsøget, om: 

– Vi har spurgt patienterne, om de føler sig overvåget, med al den information der ligger på TelePal. Men det gør de ikke. Som en patient svarede: ”Nej, jeg føler mig tryg”. En anden patient beskrev, at på TelePal havde hun sin sygdom – og så havde hun sit andet liv ved siden af, siger Birthe Dinesen.

Godt i gang

TelePal er udviklet ved Aalborg Universitet i et tæt samarbejde mellem palliative patienter, pårørende, forskere og sundhedsprofessionelle. De patienter og pårørende, der deltager i forsøget, bliver interviewet når de starter med at bruge TelePal, efter en måned og efter tre måneder. Der bliver ligeledes udført interviews med de sundhedsprofessionelle, der er rundt om patienten.

Forskerne har indtil videre inkluderet 175 patienter i forsøget, og mangler nu kun 7 patienter inden de kan opgøre alle resultaterne. De har desuden gennemført brugerpanel-undersøgelser med både patienter og pårørende, og interviews med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Og tilbagemeldingerne er positive ifølge forskerne. Patienterne fortæller, at de oplever øget sammenhæng i deres forløb på tværs af sektorer, øget tryghed og at kommunikationen med de sundhedsprofessionelle er nemmere. 

Også de pårørende oplever øget tryghed og tilbagemeldingen fra de sundhedsprofessionelle er, at Telepal platformen giver god mulighed for individuel pleje, bedre kommunikation og koordinering mellem faggrupper, hvilket er til fordel for både patienter og pårørende.

Hurtig beskedfunktion giver ro

TelePal er som nævnt ved at blive afprøvet af patienter, pårørende og det palliative team på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Her er Jarl Sigaard uddannelseskoordinerende overlæge, og han har deltaget i projektet helt fra udviklingsfasen sammen med Birthe Dinesen. Han oplever også, hvordan TelePal bliver postitiv modtaget:

– Vi hører blandt andet, at patienterne synes, det er rart, at de kan skrive til deres behandlere, når de har brug for det. Så er det ude af hovedet, og de behøver ikke ringe i en bestemt telefontid to gang om dagen, hvor de alligevel ikke kan være sikre på, at den, der kan give svar, er til stede. Hvis en patient eksempelvis skal have fornyet en recept, så kan han skrive det over TelePal, og jeg kan lægge den ind, når jeg har tid, siger Jarl Sigaard. 

Sydvestjysk Sygehus dækker et stort område, og de lange kørselsafstande begrænser, hvor ofte eksempelvis lægerne kan komme ud til patienterne. Men muligheden for, at lægen kan se patienterne, bliver langt bedre gennem videokonsultationen i TelePal. 

– Et videomøde har naturligvis sine begrænsninger i forhold til en klinisk vurdering, men det giver en langt bedre mulighed for at vurdere patienterne end en telefonsamtale, som er alternativet i dag, siger Jarl Sigaard. Han understreger, at brugen af TelePal ikke gør, at patienterne får færre fysiske besøg end før. Og ifølge hans erfaringer har patienterne generelt nemt ved at bruge systemet. 

– Der vil nok altid være nogle, der ser det som en barriere. Men det er jo ikke sådan, at TelePal træder i stedet for et tilbud. Så selv om man ikke vil bruge det, får man præcis de samme tilbud som før, siger Jarl Sigaard.

Tættere kontakt hele vejen rundt
For de sundhedsprofessionelle giver TelePal især god mulighed for, at alle kan følge med i, hvordan det går patienten, og sikre en sammenhængende pleje. 

– Ved at følge de data og den kommunikation, som patienten selv lægger ind, kan vi se, hvordan patienten har det. Og så kan vi nemmere gribe det, hvis der sker ændringer. Hvis en patient for eksempel har smerter, bliver alle hurtigt klar over det, og så kan vi få tilpasset medicindosis allerede samme dag, når hjemmesygeplejen kommer ud, siger Jarl Sigaard. 

Foruden redskaber til dialog og registrering af patientens helbred indeholder TelePal sider om blandt andet smerter, kost og motion. Der er også sider, der giver råd om, hvordan man taler med børn om kræft, samt en henvisning til Kræftens Bekæmpelses sider med hjælp og viden om kræftsygdomme.

Forskerne forventer at have de endelige resultater fra afprøvningen af TelePal klar i foråret 2025.

Artiklen er opdateret med nyt om projektet 16. februar 2024