Emilie fik hjælp i en onlinegruppe for pårørende: ’Nu føler jeg mig ikke alene’
Hvem kan bære at høre, at man er bange for at miste sin kræftsyge kæreste, når familie og venner også selv er dybt berørte? I en onlinegruppe for pårørende fandt 32-årige Emilie Brøchner Nielsen det fællesskab, hun manglede.
- Jeg gik med en følelse af at være ensom, selv om jeg har min familie og venner. Jeg følte mig alene med mine bekymringer og tanker, fortæller 32-årige Emilie Brøchner Nielsen.
I efteråret 2021 fik Emilies kæreste Esben konstateret lymfekræft. Igennem det seks måneder lange kræftforløb brugte Emilie al sin energi på at hjælpe Esben. Hjælpe med at holde styr på alle aftalerne, informationerne og behandlingerne. Sørge for at Esben fik noget at spise, så han ikke tabte sig. Alt det praktiske derhjemme og arbejdet som HR Generalist også. Samtidig rumsterede tankerne. Tanker om, hvad der vil ske. Skulle Esben dø fra hende? Ville kræften få betydning for hendes drøm om at få børn? Hvordan så fremtiden ud nu, hvor kræft var en del af ligningen?
- Jeg havde brug for at møde andre pårørende. Andre, der kunne forstå mig, og som ikke selv ville blive kede af det, fordi de kender mig og Esben, fortæller Emilie.
I en online samtalegruppe for pårørende hos Kræftens Bekæmpelse fandt Emilie det fællesskab, hun manglede. Her mødtes hun med andre pårørende med en kræftsyg partner. Og de forstod præcis, hvordan hun havde det.
- Vi er forskellige, har forskellige aldre og bor forskellige steder i landet, men vi har så meget til fælles. Det er så rart ikke længere at være alene. Vi kan tale frit, uden at der er nogen, der har følelser i klemme. Jeg fortalte i gruppen, at jeg føler mig ensom med mine bekymringer. Det har givet mig ro, at de andre havde det på samme måde. Vi har alle tænkt: ’Hvem kan bære at høre, at jeg er bange for, at han dør?’, siger Emilie.
En bule på halsen
Til november er det to år siden, Emilie og Esben blev kærester. Efter et halvt års langdistanceforhold, hvor Esben arbejdede i
Rusland, flyttede de sammen hos Emilie i Sønderborg i efteråret 2021. Men der var vokset en bule frem på Esbens hals, da han kom hjem fra Rusland. Han havde også tabt sig 12 kg. Håndfladerne kløede, og han svedte meget om natten.
Esben tog til lægen, og blev straks sendt videre til scanning på hospitalet i Sønderborg, som viste, at bulen på Esbens hals var lymfekræft. Og så begyndte, hvad Emilie beskriver som de længste 14 dage nogensinde.
- Vi var nyforelskede og lige flyttet sammen. Vores liv sammen var lige begyndt, og så skulle vi starte med kræft. Og vi skulle vente på at få at vide, hvor alvorligt det var, og hvad der skulle ske, fortæller Emilie.
Venner og familie blev kede af det
Emilie var meget bekymret. Men når hun prøvede at tale med venner og familie om det, havde hun en følelse af, at de ikke helt kunne rumme det. For de var også selv påvirkede af situationen. Hun kunne tale med sin far. Men han blev ked af det på Emilies vegne, fordi hun var så bange for at miste Esben.
- Hver gang jeg ville dele det med nogen, skulle jeg forholde mig til, at de også blev kede af det. Det synes jeg var rigtig svært, fortæller Emilie.
- Jeg følte heller ikke, at jeg kunne dele bekymringerne med Esben. For han var jo syg. Og han var ikke lige så bange, som jeg var. Han holdt fast i de positive meldinger, lægerne gav. Jeg var bange for at tage kampgejsten fra ham, hvis jeg sagde: ’jeg er bange for, at du dør’ eller: ’jeg er bange for, at vi ikke kan få børn’, fortæller Emilie.
I stedet holdt Emilie bekymringer for sig selv og begravede sig i så meget arbejde som muligt. Indtil hun blev sygemeldt med en belastningsreaktion.
Brug for at møde andre pårørende
- Jeg havde brug for at dele mine tanker med andre pårørende. Helst online. Jeg havde intet overskud og havde Esben derhjemme, der var i kemobehandling og havde det dårligt. Så hvis det skulle være realistisk at bruge den energi, det kræver, at deltage i en gruppe og forholde mig til nye mennesker, så var det bedst online, fortæller Emilie.
Ud over de praktiske fordele ved en onlinegruppe oplevede Emilie, at der var andre gevinster ved at have skærmen som mellemled:
- Jeg tror, at automat-tanken er, at skærmen er en begrænsning. At en fysisk gruppe er bedre. Men sådan er det ikke. Skærmen kan tværtimod gøre én mere fri. Jeg kan sidde herhjemme i mit eget trygge hjem og deltage. Det gør det nemmere for mig at dele de ting, der er svære. Jeg skal ikke forholde mig til et nyt sted og til nye mennesker på samme måde. Fordi jeg sidder herhjemme, fortæller Emilie og tilføjer:
- Det betyder noget for mig, hvad andre tænker om det, jeg siger. Og det er ikke lige så tydeligt i en onlinegruppe. Man mærker ikke på samme måde de andres reaktion, når det er på en skærm. Det gør det nemmere at sige ting, som ellers kan være svære at sige højt til andre.
Vores hund Asta har været vores gode lille følgesvend i alt det her. Uanset hvor meget energi, vi har, så er hun glad for at være sammen med os. Det er guld værd.
Esben er kræftfri
I dag er Esben kræftfri. Han begynder også at ligne sig selv igen. Øjenbrynene er vokset ud, og håret er på vej tilbage.
- Det er så dejligt. Og vi er heldige, for det har været et kort forløb i forhold til mange andre. Men jeg synes, det har været hårdt. Jeg havde en forestilling om, at når Esben blev kræftfri, så ville alt blive normalt igen. Så er min energi tilbage og solen skinner. Og solen skinner bestemt også. Jeg er så glad for at Esben er rask – men jeg er stadig træt. Og jeg kan stadig blive ked af det nogle gange, siger Emilie.
Undervejs i forløbet har Emilie nogle gange følt sig forkert, fordi hun ikke ’bare kunne klare’ at være pårørende. I onlinegruppen kan de andre pårørende genkende hendes følelse af at være utilstrækkelig. At stræbe efter at være den gode pårørende og undervejs glemme sig selv og sine behov.
- Man kan godt tænke, hvorfor kan jeg ikke holde til det her? Det er jo ikke mig, der har kræft. Jeg har følt mig forkert, fordi jeg var nødt til at sygemelde mig på mit arbejde. Rådgiveren i gruppen gav et godt billede, som har hjulpet mig. Når man får kræft, så er det som at blive smidt ud på åbent hav fra en helikopter. Både for den syge og den pårørende. Og så svømmer man og svømmer og svømmer for at komme ind til land. Og det bliver man træt af. Og når man er kommet i land, så kan man stadig godt være udmattet et stykke tid, selv om man er færdig med at svømme. Det er sådan jeg har det nu. Vi er kommet ind på land. Men jeg skal lige komme mig, fortæller Emilie.
Man siger at delt smerte er halv smerte. Det synes jeg er meget kendetegnende for, hvad det giver at være i en onlinegruppe. Man får luft for de svære tanker, man har. Og det gør, at man ikke føler sig alene.