Ib fik ekstra hjælp, da han blev uhelbredeligt syg: - Jeg føler mig heldig

I 20 år har Ib Beyer Jacobsen fra Randers levet med sklerose, der blandt andet har tvunget ham til at forlade arbejdsmarkedet, lammet hans venstre ben og givet ham alvorlige hukommelsesproblemer.

Ibs mangeårige kroniske sygdom betyder, at han har tilbragt mere tid på hospitalet end de fleste, og at han har en forholdsvis stor viden om, hvordan sundhedsvæsenet fungerer og kommunikerer.

Alligevel fik han fra den ene dag til den anden et stort behov for ekstra hjælp og støtte, da han i august 2021 blev ringet op af en læge, som fortalte, at Ib havde fået uhelbredelig tarmkræft, der havde spredt sig til store dele af leveren. Vi kan kun tilbyde dig en livsforlængende behandling, lød beskeden fra lægen.

- Jeg gik en tur i skoven med min hund, da telefonen ringede, og jeg kan huske, at mine ben blev helt bløde, og jeg tænkte, hvad fanden skal jeg gøre nu? Så satte jeg mig på en bænk og kiggede ud i luften i en halv time, inden jeg gik hjem og begyndte at skrive rundt til de nærmeste, siger han.

Dårlig førlighed og hukommelse

Lægernes pludselige dødsdom fik følelserne til at vælte ind over Ib, der med ét befandt sig i en særligt sårbar situation. Han var blevet skilt et år tidligere, boede alene og havde ikke nogen nære pårørende at støtte sig til i den svære tid.

Hans sclerose betød derudover, at han både var dårligt gående og havde meget svært ved at huske alle de vigtige ting, lægerne havde sagt om hans nye kræftdiagnose- og behandling. Som multisyg førtidspensionist, der bor alene, havde Ib på mange måder dårligere kort på hånden i forhold til at slå tilbage mod sygdommen end andre mere velstillede borgere.

- Det eneste jeg hørte, det var, at jeg skulle dø. Resten forsvandt kort efter, jeg havde lagt røret på. Hvis jeg bliver presset, lukker min hjerne ned, og min korttidshukommelse fungerer ikke så godt, så jeg kan have meget svært ved at huske informationer, jeg har hørt eller læst. Det er jo ikke så godt, når informationerne handler om alvorlig sygdom, siger han.

Til samtale på hospitalet forklarede Ib sin vanskelige situation til en sygeplejerske, der anbefalede, at han fik tilknyttet en frivillig navigator, som kunne hjælpe med at skabe overblik i kræftforløbet, tage med til lægesamtaler og give støtte. Det takkede han ja til med det samme, og senere samme dag blev han ringet op af sin nye navigator, Helga.

'Jeg var mere rolig'

Ibs nye navigators mand havde fejlet næsten nøjagtig det samme som Ib, så hun havde tidligere været hele forløbet igennem med ham og sad inde en masse viden om sygdommen og behandlingen. I 7,5 måned fulgte hun med Ib til alle hans samtaler på hospitalet, og de talte løbende i telefon om, hvordan han havde det, og hvad der videre skulle ske.

- Hun var fantastisk godt til at huske, så når hun var til stede, var jeg sikker på at få det hele med. I begyndelsen modtog jeg nogle ret alvorlige beskeder om blandt andet eksperimentel behandling af leveren og forskellige risici, og dem kunne vi så repetere i fred og ro bagefter.

- Vi opbyggede hurtigt en meget tillidsfuld relation, og jeg var mere rolig, når jeg talte med hende, end når jeg talte med lægen. Hun er meget menneskelig og uddannet social- og sundhedshjælper, så kender samtidig en del til sundhedsvæsenet.

Navigator oversatte lægens ord

Ib føler sig heldig, fordi han fik tildelt en af landets kun 100 frivillige navigatorer, og han ved ikke, hvad han ville have gjort uden hendes hjælp.

- Det var meget hårdt at få en dødsdom, men jeg oplevede, at det var muligt at tale al frygten lidt i baggrunden med min navigator, og hun var rigtig god til at berolige mig. Når vi talte sammen, kunne jeg komme af med alle de svære tanker, jeg havde inde i hovedet, og det var en kæmpe hjælp.

- Når man er meget syg, skal man tale rigtig meget med læger, og de kan tit tale på en måde, der kan være svær for almindelige mennesker at forstå. Min navigator havde noget faglig viden og erfaringer, som hun kunne trække på, så hun kunne oversætte mange af de ting, der var svære at forstå.

'Jeg er tung at danse med'

En anden vigtig ting, som Ibs navigator hjalp med, var at gøre ham opmærksom på en række muligheder og tilbud, som f.eks. Kræftrådgivningen i Aarhus og en samtalegruppe for kræftramte mænd i Randers. For havde det ikke været for hans navigator, var han nok aldrig kommet afsted. 

- Som mange andre midaldrende mænd er jeg nok lidt tung at danse med og dårlig til at tage initiativ og aktivt opsøge de forskellige gode tilbud, der findes. Derfor var det godt at få et lille skub.

- Jeg tror, at mange er lidt bange for at blive opfattet som pylret eller være til gene. Jeg tror stadig, at der eksisterer en forbandet maskulinitet og en følelse af, at vi skal kunne klare hele verden. Sådan har jeg i hvert fald selv haft det. Det er ikke så mærkeligt, at vi mænd dør tidligere, når vi ikke kommer til lægen, siger han.

'Jeg var helt oppe at køre'

Selvom Ib oprindeligt havde fået at vide, at sygdom var uhelbredelig, blev han alligevel tilbudt en eksperimentel operationen. Her satte kirugerne en kunstig blodprop ind i Ibs lever, der efterfølgende voksede til dobbelt størrelse.

Bagefter kunne de fjerne tre fjerdele af leveren, men det medførte samtidig en væsentlig risiko for, at leveren ikke længere ville fungere, og at han ikke ville overleve. Ib, der var indforstået med risikoen, takkede ja til operationen og gav sig til at udfylde sit testamente og lægge planer for sin begravelse. 

- Det var en ret vild og surrealistisk oplevelse, men det var egentlig også dejligt at vide, at jeg havde lavet planer for, hvad der skulle ske med min hund og min gamle folkevogn, siger Ib.

Heldigvis blev det aldrig nødvendigt at finde nyt hjem til hverken hunden Naja eller det gamle folkevognsrugbrød. 14 dage efter operationen havde Ibs lever vokset sig til normal størrelse igen, og i april 2022 fik han besked om, at han var helt fri for den uhelbredelige kræftsygdom, som han troede ville slå ham ihjel. 

- Jeg var helt oppe at køre og kunne næsten ikke forstå, at jeg havde fået livet tilbage. Jeg har tidligere haft en tendens til at opføre mig lidt for meget som en sur gammel mand og skælde lidt ud over lidt for mange småting. Det gør jeg ikke længere, for jeg synes, det er spild af tid. Nu prøver jeg at gøre en større indsats for at sprede positiv energi, jeg tror, det er kommet for at blive.