Mette har arvelig kræft: 'Jeg synes, man skylder at blive testet'
Da Mette Sørensen blev tilbudt en gentest for arvelig kræft, var hun ikke i tvivl. Selvfølgelig skulle hun det. Men sammen med resultatet kom også svære valg og dilemmaer. I dag lever hele familien med den viden, de har fået om familiens kræftrisiko.
’Er der andre i din familie, der har haft kræft?’. Lægen spørger næsten rutinemæssigt. Det er der. Flere af Mette Sørensens nære familiemedlemmer har haft alvorlige kræftsygdomme.
- Min søster har haft brystkræft for 14 år siden, men er rask nu. Min far døde af prostatakræft med spredning. Og min farmor døde af brystkræft, fortæller Mette.
Nu har hun selv har fået konstateret brystkræft og sidder i slutningen af 2018 på Næstved Sygehus’ kræftafdeling og venter på sin første kemobehandling.
Da lægen har hørt Mette remse op, er han ikke i tvivl. ’Jeg synes, vi skal tage en blodprøve og sende til Roskilde Sygehus’. Genetikerne skal teste, om Mettes kræft er arvelig.
Det er da underligt, at både min søster og min farmor har haft brystkræft, og min far er død af kræft. Og at jeg så også får det. Er der så noget i familien?
Knude ved kavalergangen
Nogle måneder inden er Mettes tanker optaget af alt andet end kræft. Hun har trænet op til et hårdt forhindringsløb, som det lykkes hende at gennemføre. Hun er 52 år gammel og i sit livs topform. Så da hun en aften mærker en knude i brystet, tænker hun, det må være en muskelknude af træningen.
- ’Det var da underligt, sådan en knude jeg har dér’, tænkte jeg. Den var ikke øm, men voldsomt stor. Den havde ikke været der mere end 14 dage, det ville jeg have opdaget, når den var så tydelig, husker Mette.
Weekenden efter er knuden der endnu, og Mette beslutter at tage til lægen for at få den undersøgt. Han mener også, at det er en muskelknude, men sender alligevel Mette i et kræftpakkeforløb. ’Når det nu er en knude’, som han siger.
Hvordan skal jeg sige det til børnene?
På Ringsted Sygehus får Mette foretaget mammografi og en ultralydsscanning. Lægerne tager også en biopsi. Mens hun venter på svar er hun et nervevrag. Der er så mange i hendes familie, der har haft kræft, så hvorfor skulle hun ikke også få det? Alligevel håber hun, at de tager fejl.
En fredag eftermiddag tager Mette til hospitalet for at få svar på undersøgelserne. Som ved alle besøg på hospitalet er hendes mand Jørn med. Der kommer en sygeplejerske og henter dem i venteværelset, og de kommer ind til lægen. ’Du har kræft’, siger han. Så bryder Mettes verden sammen.
Det første, hun tænker på, er sine børn. Sammen med Jørn har hun Andreas og Christina, der på det tidspunkt er 25 og 29 år gamle. Jørn har også en datter fra tidligere, som Mette har kendt siden hun var 3 år.
- Jeg tænkte på alt det, de skulle igennem med en kræftsyg mor. Jeg kunne ikke forestille mig, hvordan jeg skulle sige det til dem.
Især er Mette bekymret for Andreas. Han har selv diabetes og har arvet sin fars dårligt hjerte, så han har oplevet en del sygdom omkring sig. Hvordan vil han håndtere beskeden?
Er det noget i familien
Mettes kræft er triple negativ og meget aggressiv. Det betyder, at den vokser og spreder sig ekstremt hurtigt og ikke kan påvirkes af f.eks. hormonbehandling, som nogle typer brystkræft. Denne type brystkræft er ofte arvelig.
- Så begynder jeg jo at spekulere og blive nervøs. Jeg havde sådan en mavefornemmelse. Det er da underligt, at både min søster og min farmor har haft brystkræft, og min far er død af kræft, og at jeg så også får det. Er der så noget i familien?
Derfor takker Mette ja, da hun bliver tilbudt en gentest.
- Jeg var slet ikke i tvivl om, at det skulle jeg. Hvis jeg kunne hjælpe mine børn til ikke at få kræft, så ville jeg selvfølgelig det.
Genfejl bliver opdaget
En kold martsdag får Mette svar fra gentesten i sin e-boks. Hun har en sygdomsdisponerende genvariant i det gen, der hedder PALB2. Det er en forholdsvis nyopdaget defekt, der øger risikoen for brystkræft markant, ligesom de mere kendte genvarianter for brystkræft BRCA1- og BRCA2.
Efterfølgende er hun til samtale hos genetikerne, og bliver anbefalet at få fjernet brystet helt i stedet for en brystbevarende operation. Gerne begge styks, for når kræften er triple negativ og 90 pct. aggressiv, er der meget stor risiko for, at den vil komme i det andet bryst.
Endnu ved man ikke, om PALP2 øger sandsynligheden for kræft i æggestokke, men da det er tilfældet med BRCA-generne, er det muligt, at det samme gælder for PALB2-genet. Mette vælger derfor også at få fjernet æggestokkene.
- Det var jeg ligeglad med. Når man er så langt i forløbet, så tænker man bare, at man vil være rask.
En god og en dårlig nyhed
Mette mødes med Andreas og Christina og fortæller dem, at kræften er arvelig. Og at de muligvis har den samme gen-defekt, som hun selv.
- De tænkte ikke så meget på sig selv, men mest på deres børn. Christina havde allerede en pige på et år. Hvad med hende? Og hvad med de børn, de gerne ville have i fremtiden?
Hverken Andreas eller Christina er i tvivl om, at de vil testes. Og da Mette netop har fået fjernet brysterne og ligger på hospitalet, får hun en god og en dårlig nyhed. Christina har ikke genfejlen. Men det har Andreas.
- Jeg græd af både glæde og sorg. Andreas skulle også lige synke det. Han var ked af det. Også fordi han som mand ikke rigtig kan gøre noget med den viden, han har fået. Man ved ikke rigtig, hvad det her betyder for mænd.
Andreas og hans kæreste er ikke i tvivl om, at de skal have børn, selv om der er risiko for at give genet videre. Alle i familien har stor til tro til forskningen, og der er mange år til Andreas børn skal tage stilling til, om de vil testes.
Jeg var slet ikke i tvivl om, at jeg skulle testes. Hvis jeg kunne hjælpe mine børn til ikke at få kræft, så ville jeg selvfølgelig det.
Arvet genfejl fra far
Mettes søster og mor bliver testet. Hendes mor går fri, men søsteren på 60 år har PALB2. De har arvet det fra deres far.
- Min fars familie har vi ikke haft kontakt til i mange år. Det er kun hans søster, der stadig lever, så hende har vi kontaktet. Jeg synes, hun har krav på at vide, at der er det her i familien.
Mette forstår godt, at det kan være svært at tage valget om at lade sig genteste. Alligevel er hendes holdning klar.
- Jeg synes, man skylder sig selv, sine børn og samfundet at blive testet. Mine blodprøver er jo sendt til England, hvor de forsker i PALP2. Hvis jeg ikke gjorde det, så ville vi jo ikke vide noget, vel?
Kræftrådgivningen hjælper med svære følelser
Det har ikke været omkostningsfrit for Mette at få at vide, at hun har givet en genfejl videre til sin søn. Også selv om han ikke bebrejder hende.
- Det er mig, der har genet. Jeg kan jo ikke gøre for det, men jeg har en skyldfølelse over at have givet det videre til Andreas. Og over, at hans børn kan blive syge. Det er nok det, der har været værst.
For at få bugt med skyldfølelsen tager Mette kontakt til kræftrådgivningen i Næstved. Her får hun vendt sine negative tanker med en rådgiver og får kontrol over følelsen af skyld.
- Man skal snakke med nogen. Og det skal ikke være en veninde. Det skal være en, der kan lytte og stille de spørgsmål, der får dig videre. Den hjælp fik jeg hos kræftrådgivningen. De hjalp mig til at overvinde de destruktive tanker.
Andreas: Jeg håber på mere forskning
'Da jeg fik at vide, at jeg havde genet for arvelig kræft, var jeg sådan ’Åh nej, ikke en sygdom mere, jeg skal leve med’. Men jeg vil hellere vide, at jeg har risikoen, inden det måske udvikler sig til kræft. Bliver man testet, kan man tage det i opløbet.
Nu ved min kæreste og jeg, hvor vi står, når vi skal have børn. Det er ikke noget, der stopper os. Jeg slipper for at gå og spekulere på, om jeg har det, eller ikke. Jeg håber, der kommer mere forskning, så man ved mere, når mine børn bliver voksne og skal forholde sig til de her spørgsmål.
Det kan være en fordel af have arvelig kræft, fordi man holder lidt mere øje med det. Det frustrerende ved det her PALB2 er, at der som mand ikke rigtig er noget, man kan gøre. Man står sådan lidt, ’okay, jeg har det - og hvad så?’. Hvis det havde været min søster, der havde haft det, så havde hun jo fået tilbud om undersøgelser og man ville følge hende. Det havde måske været nemmere'.
Støt Brysterne
Hvert år får hver 9. kvinde brystkræft. ’Støt Brysterne’ er Kræftens Bekæmpelses kampagne, som sætter fokus på og samler ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte i relation til brystkræft. For ingen bryster skal have kræft.
En del af al den viden forskere har om arvelig kræft, skyldes blandt andet danskernes mangeårige støtte til Støt Brysterne.
Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.
Se hvordan du kan støtte
Denne artikel er oprindelig bragt i vores medlemsblad 'tæt på kræft'.
Bladet udkommer tre gange om året og sendes via email til alle medlemmer, der ønsker at modtage det.
Bliv medlem
Din støtte er vigtig. Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.
Læs tæt på kræft