I 2018 fik Henrik Randløv Jørgensen kræft i tungen. Det blev begyndelsen på et år med kræftbehandling ad to omgange. Hårdest var strålebehandlingerne, som skal forebygge tilbagefald, og som var smertefulde og ubehagelige. I dag er kræften væk, men Henrik lever fortsat med senfølger.
Til sidst kunne jeg hverken spise eller tale
Da Henrik Randløv Jørgensen sidste år var på en tur med sit arbejde, hvor de skulle ud at spise om aftenen, skrev han på forhånd til restauranten: ’Jeg er afhængig af ekstra sovs’.
- De troede, det var en joke. Men hovedretten var rosastegt oksemørbrad, som jeg har svært ved at spise, og jeg havde virkelig brug for sovs til at få det til at glide ned, fortæller Henrik.
Og da tjeneren faktisk kom med en kande ekstra sovs, forsvandt den hurtigt på nogle af kollegernes tallerkener.
- Sådan en situation gider jeg ikke stå i. Man bliver hele tiden mindet om, at man har haft kræft, og den opmærksomhed, der kommer om det, bryder jeg mig ikke om, fortæller Henrik.
Sovsen er nemlig alvorligt ment. Og smørret og mayonnaisen. Efter et langt forløb med strålebehandling i munden har Henrik fået skadet sine spytkirtler. Det betyder nedsat spytproduktion, og det har store konsekvenser, både for, hvad og hvordan han kan spise, hvordan maden smager, og for hans tænder. Helt grundlæggende er han meget tør i munden og har brug for ’smørelse’.
- Efter strålebehandlingerne skulle jeg lære at spise på ny. Alle slimhinder i munden er anderledes, der er mindre spyt og mere slim. Jeg plejede at elske godt brød, men det er blevet svært at spise, fordi det er tørt. Krydret mad irriterer slimhinderne, og kød, især rødt kød, er svært at synke. Jeg undgår simpelthen rødt kød, medmindre der er masser af sovs til, siger Henrik.
Vi sidder i forårssolen hos Henrik Jørgensen og hans kone Anja Carlsson i deres hjem i Ørestaden ved København. Kræftens Bekæmpelse har bedt parret om at tænke tilbage på det forløb, de var igennem for fire år siden. Henrik var på det tidspunkt 43 år og gik til lægen med et sår på tungen, som ikke ville hele.
Efter strålebehandlingerne skulle jeg lære at spise på ny. Alle slimhinder i munden er anderledes, der er mindre spyt og mere slim
Det var kræft, og i april 2018 blev han opereret i tungen.
- Vi var bange for, at han ville miste tungen. Det var nok det, der var mest barsk, husker Anja.
Så galt gik det heldigvis ikke. Henrik fik fjernet området med såret. Kort efter fik han også fjernet 40 lymfeknuder i venstre side af halsen, fordi kræften havde spredt sig til lymferne. Derefter regnede de med, at kræften var væk, og han blev tilbudt genoptræning med bl.a. talepædagog, fysioterapeut og en ergoterapeut, der viste ham øvelser, han skulle lave for at bruge tungen igen.
- Når jeg sad i bilen, kan jeg huske, at jeg sad og lavede tungeøvelser. Talepædagogen kunne høre, at jeg havde fået en sløret udtale, fortæller han.
Men desværre var det ikke slut endnu. I september 2018 kunne Henrik mærke en knude i tungen.
- Kræften var desværre vendt tilbage. Der var kun gået seks måneder, så det var forholdsvis aggressiv kræft, fortæller han.
11. oktober 2018 blev Henrik opereret i tungen for anden gang. Denne gang skulle han behandles med strålebehandling og kemoterapi for at sikre, at alle kræftceller nu blev slået ihjel.
Helt præcist skulle han have strålebehandling seks dage om ugen i fem uger. Hver behandling varede omkring syv minutter.
- De første to uger gør det ikke ondt, siger Henrik.
Men det kom det til. Ved strålebehandling kan man få en forbrænding, der heler op igen, men som er smertefuld, når den står på. I mundhulen er der desuden stor risiko for, at røntgenstrålerne beskadiger spytkirtelvævet, så spytproduktionen nedsættes eller helt hører op. Det er især produktionen af tyndtflydende spyt, der rammes, mens den resterende spyt er tyk og sej.
- Efter 14 dages strålebehandling begyndte det at gøre ondt, og der kom en masse slim i munden. Samtidig har jeg en tendens til klaustrofobi, og når man får stråler, ligger man fastspændt med hovedet under et net. Så jeg følte, at jeg var ved at blive kvalt i det tykke slim, og det var meget ubehageligt.
Støt og roligt blev stråleskaderne værre.
- Til sidst kunne jeg slet ikke tale, men måtte sidde og skrive til folk, fortæller Henrik.
For Anja var det hårdt at se på sin mand, der havde det så dårligt. Hver dag skulle han spise fem piller, der skulle forbedre strålebehandlingen, men til sidst opgav han at få dem ned. Da der var en uge tilbage af strålebehandlingsforløbet, blev han indlagt.
- Hospitalet havde lovet mig, at når det blev slemt, eller hvis han tabte sig for meget, ville han blive indlagt. Det var en befrielse, for så følte jeg, at vi fik hjælp. Han spiste ikke, han tog ikke sine piller, han havde store smerter og var i det hele taget langt nede. Det var mere, end jeg følte, at jeg kunne stå med som pårørende, fortæller Anja.
Faktisk tabte Henrik sig 40 kilo i løbet af sit sygdomsforløb.
- Men jeg var overvægtig, så jeg havde også meget at tabe af, siger Henrik, der siden har taget 10-12 kilo på igen.
Han spiste ikke, han tog ikke sine piller, han havde store smerter og var i det hele taget langt nede. Det var mere, end jeg følte, at jeg kunne stå med som pårørende
Anja og Henrik har det gode råd til kommende patienter, at de hurtigst muligt skal søge om at få en hjemmesygeplejerske til at komme og hjælpe patienten derhjemme.
- Det var først i slutningen af forløbet, at det gik op for os, at vi kunne få hjemmehjælp til at komme og hjælpe Henrik med at tage sine piller. Hjemmesygeplejersken havde en pilleknuser med, og da han fik sondemad, kunne han få pillerne uden at skulle synke dem, fortæller hun.
Og når det gælder sondemaden, har Henrik endnu et godt råd: Sondemad i en rygsæk.
- Et måltid med sondemad kunne vare halvanden til to timer. Med rygsækken kunne jeg gå en lang tur, mens jeg fik mad.
Henrik understreger, at han er typen, der ’siger ja til alt’ – herunder al den hjælp, han kunne få. Men nogle gange synes han også, at der var lidt for meget en tendens til, at de selv skulle opdage den.
Det gjaldt for eksempel behandlingen af lymfødem, som var en følge af, at han fik fjernet 40 lymfeknuder i venstre side af halsen.
- Jeg fandt selv ud af, at jeg kunne få en henvisning til lymfødembehandling på Hvidovre Hospital, så det bad jeg om. Jeg fik ultralyd og en krave, som jeg kan sove med om natten. I dag kan det nogle gange hæve op på halsen, men jeg er sikker på, at behandlingen har forebygget, at det ikke er blevet værre.
Han har også fået en såkaldt ’TheraBite’, et instrument, som bruges til at træne gabefunktionen, som også kan tage skade af strålebehandlingen.
- Da jeg havde det værst, måtte jeg åbne munden med mine hænder. Jeg kunne ikke åbne munden på normal vis. Men man kan få en ’TheraBite’ til at lukke munden mere op. Den er god, fortæller han.
De sagde til mig, at det ville blive så slemt, at jeg ikke ville gøre det igen. De er så ærlige, at man næsten ikke kan tro det
Tænder er et kapitel for sig, når det gælder strålebehandling i mundhulen. Tænderne kan tage skade på grund af den manglende spytproduktion. Gennem sit foreningsarbejde i Netværket for hals- og mundhulekræft kender Henrik andre patienter, som fik strålebehandling for mange år siden, og som har brugt mange tusinde kroner på at få lavet tænder.
- Tænder er altid et stort emne blandt mennesker, der har fået strålebehandling i munden. Særligt blandt dem, der fik stråler i gamle dage, hvor strålebehandlingen ikke var lige så god som i dag. Mit råd er, at nye patienter skal gå til tandlægen og få vurderet deres tandstatus inden strålebehandlingen. Det giver mulighed for senere at søge om tilskud til tandreparationer. Hvis tandlægen søger om det, kan man desuden få tilskud til tandpasta med ekstra fluor. Det fandt jeg ud af efter tre år.
Selv går Henrik til tandlægen fire gange om året og får hver gang lakeret tænderne. Og han forsøger at være ekstra grundig med tandbørstningen.
Men faktum er, at tænderne ikke føles som før:
- Jeg har en fornemmelse af blottede tandhalse og isninger, og så har jeg især én tand, der gør ondt.
Læs om strålebehandling mod hoved-halskræft: Balance mellem effektiv behandling og bivirkninger
Henrik fik den sidste strålebehandling den 15. december 2018 og blev udskrevet godt en uge senere, dagen før juleaften.
I løbet af januar 2019 begyndte det at gå fremad igen.
Han fortæller, at han faktisk var blevet forberedt af sygehuspersonalet på, at det ville blive hårdt.
- De sagde til mig, at det ville blive så slemt, at jeg ikke ville gøre det igen. De er så ærlige, at man næsten ikke kan tro det, fortæller Henrik.
- Men de har ret. Jeg er ikke sikker på, at jeg ville gøre det igen, siger han.
Men i dag er han kræftfri og lever med sine senfølger. Han går til kontrol en gang om året, og da der på et tidspunkt var ’en skygge’, viste det sig heldigvis, at det var falsk alarm.
Anja indrømmer, at hun er bange for, at Henrik får tilbagefald, men det er ikke noget, Henrik går og frygter.
- Jeg er god til at være i nuet, og jeg bekymrer mig ikke, før der er noget at bekymre sig om. Vi skal have noget ud af livet nu og gøre de ting, vi gerne vil, for der er ingen, der ved, om vi er her næste år, siger Henrik.
Kræftens Bekæmpelses historie er tæt knyttet til strålebehandling, da foreningen oprindeligt blev stiftet med det formål at samle penge ind til køb af radium og drive tre radiumstationer i København, Aarhus og Odense.
Kræftens Bekæmpelse har støttet forskning i strålebehandling gennem mange år, både strålebehandling af hoved-halskræft og andre kræftsygdomme.
I dag benyttes ioniserende stråling til strålebehandling, som regel i form af kraftige røntgenstråler (fotoner) eller elektronstråler.
I 2017 støttede Kræftens Bekæmpelse etableringen af Nationalt Forskningscenter for Stråleterapi med 25 mio. kr. i støtte fra Knæk Cancer-indsamlingen.
I 2019 åbnede Dansk Center for Partikelterapi ved Aarhus Universitetshospital. Kræftens Bekæmpelse har støttet forskning i partikelterapi med over 50 mio. kr.