'De små øjeblikke betyder alt'

I gamle dage kunne Esben Dalgaard snildt drikke ti kopper halvlunken kaffe på en formiddag. De røg bare ned, uden at han egentlig lagde mærke til det.

Sidste sommer fik skuespilleren imidlertid konstateret uhelbredelig kræft. Hele familien græd i to uger i træk. Indtil han og konen Charlotte en dag sad i køkkenet og kiggede på hinanden.

- Det var slet ikke til at holde ud. Så vi tog en hjernebeslutning: Kræften må ikke få lov at fylde 95 procent af vores liv. Der er nødt til at vokse noget positivt ud af den her lortesituation, fortæller han.

Siden da er Esben begyndt at drikke væsentligt mindre kaffe. Ikke fordi det er sundere. Men fordi han insisterer på at smage ordentligt på hver eneste slurk. Han køber specialfremstillede bønner og maler dem på en kværn. Vandet skal være mellem 92-96 grader. Og så sætter han sig med kaffen lørdag morgen i en god stol og nyder livet og øjeblikket. 

- For mig handler det gode liv ikke om at dykke med hvidhajer eller bestige Himalaya – jeg har ikke nogen bucket list. Det er de små øjeblikke, der for alvor betyder noget for mig. Derfor har jeg besluttet mig for at prøve at være mere til stede i nuet, og det er kaffen på en måde blevet et symbol på, forklarer han. 

Verden vælter  

Hvordan den beslutning påvirker alle aspekter af Esbens liv, skal vi nok komme tilbage til. Men først spoler vi tiden tilbage til juni 2021. Esben er usædvanligt træt. Men han tænker, at det nok bare er, fordi han har tre job samtidig og i dagevis har vadet rundt i mudder ude i en skov iført et kæmpestort kostume.  

En dag finder han en hævet lymfe i lysken. Han er ikke urolig, men får den alligevel tjekket – ikke mindst fordi han har haft modermærkekræft ni år tidligere.

Sankthansaften har Esben og Charlotte traditionen tro haven fuld af gæster. Det er en dejlig fest, og dagen efter tager han i højt humør til Herlev Hospital for at få svar på sine tests. Og pludselig vælter verden: Kræften er vendt tilbage, og den er nu i stadie fire. Uhelbredelig.

- Jeg har nok altid tænkt, at hvis man blev ramt af alvorlig sygdom, ville der følge noget mærkbart med. Men ud over trætheden og de hævede lymfer, så havde jeg det fint. Det var et stort chok, fortæller han.

Behandlingen virker 

Esben starter i immunterapi. Der er 60 procent chance for, at den virker på ham.

- Ellers skal du ikke regne med at se ind i en alt for fjern fremtid, siger lægen.

Behandlingen er krads. Han får dårlig mave, tinnitus, en mindre blodprop og problemer med øjnene. Men han insisterer på at arbejde sig igennem det – faktisk har han ikke haft en sygedag siden diagnosen.

- Jeg havde rollen som hyggelige Krummefar, og vi optog en scene, hvor vi sad rundt om spisebordet, og jeg skulle være i super hopla. Men inde bagved havde jeg et hjertediagram på hele brystet og ned i lommen, fordi jeg lige var kommet ud fra hospitalet efter blodproppen. Det er skørt at tænke tilbage på, siger han. 

Først efter nogle måneder kan lægerne meddele, at Esben er en af de 'heldige'. Immunterapien virker på ham, og kræften er indtil videre i ro.

- Hele vejen igennem er jeg blevet mødt med fantastisk professionalisme og venlighed fra hospitalets side. Jeg har intet behov for at tage til Houston eller Hamburg for at få en masse second opinions. For jeg er tryg ved, at den nyeste forskning udspringer her, eller også kommer den meget hurtigt hertil, siger han.

- Jeg får ofte mails fra folk, der råder mig til at spise natron eller smøre mig ind i citron. Det er kærligt ment, så jeg takker altid pænt. Men samtidig skriver jeg også, at jeg oprigtigt føler, at jeg er det sted, som kan hjælpe mig bedst. Det er jo ret vidunderligt at have det sådan, fastslår han.

Hvem er ham i spejlet

Bivirkningerne ved immunterapien er i dag nogenlunde under kontrol, og alt i alt har Esben det godt. Men hver tredje måned går han til kontrol. Og hver gang skal han vente en uge på svar.

- Det er benhårdt. Jeg blev scannet i går, så nu er der nogle dage, hvor jeg er mentalt udfordret ad helvede til. Jeg aner ikke, hvornår kræften vender tilbage – men jeg ved, at jeg ikke nødvendigvis vil kunne mærke det, hvis det sker. Så tankerne begynder at køre: Havde jeg lidt hovedpine i sidste uge? Og var den hoste i weekenden ikke lidt mystisk? forklarer han.

- Inderst inde har jeg en dyb tro på, at det nok skal gå. Men et eller andet sted er det svært ikke at blive usikker på, om jeg nu også ser så godt ud indvendigt, som jeg føler mig udvendigt, fortsætter han.

Det udvendige er dog i andre sammenhænge ikke noget, Esben har det alt for godt med. Det har nemlig forandret sig drastisk på grund af immunterapien.

- Når jeg sidder på toilettet og får øje på mig selv i spejlet, bliver jeg stadigvæk overrasket over, hvem det er, der sidder der. Jeg er jo kridhvid overalt! Og når jeg ser gamle billeder af mig selv, bliver jeg ægte ked af det indeni. Det handler ikke om forfængelighed. Det er hele den der øgleagtige overgang fra gamle mig til nye mig, der minder mig om, at jeg ikke længere er den, jeg var, siger han.

- Det er som en dyne af sorg, der har lagt sig over hele familien og omgangskredsen. Jeg forsøger aktivt at løfte den af, men det er noget, jeg kommer til at kæmpe med i de kommende år. Heldigvis fornemmer jeg, at tiden vil hjælpe. For det strider imod alt, hvad jeg gerne vil stå for, forklarer han.

Og her er vi inde ved noget af det, der gør allermest ondt. For i virkeligheden synes Esben, han er ret god til at være syg. Han kan sagtens skyde de mørke tanker fra sig. Men han kan se på sine omgivelser – og ikke mindst sine børn – at de er kede af det på grund af ham. Og det er næsten ikke til at bære.

Den største smerte 

I forbindelse med at Esben sidste år offentliggjorde sin sygdom, stod der med store typer hen over formiddagsavisernes spisesedler, at han havde fået en 'dødsdom'. Det var ikke sjovt for nogen. Men for hans niårige datter var det næsten ubærligt.

- Vi havde forsøgt at forklare hende på en god måde, at jeg var syg. Men pludselig hørte hun i skolen, at jeg var ved at dø. Det var et stort chok, og hun kæmper stadig for at komme over det, fortæller han.

Familien har fået masser af råd og vejledning, både fra psykologer og fra Kræftens Bekæmpelse.

- Men at se sine børn være så kede af det – det smerter mere end selve sygdommen. Vi arbejder på, at hun skal finde ro og fodfæste i den virkelighed, der nu er vores. Og det skal nok lykkes. Men jeg tror faktisk, at det er sværere at være pårørende end at være den syge. Jeg ville slet ikke kunne klare det, hvis det var en af pigerne, der blev syg, siger han bevæget.

Af samme grund har familien indført bekymringskvarteret: Hver gang der dukker en bekymring op hos en af dem, putter han eller hun den i en imaginær kiste på spisebordet. Et par gange om ugen åbner de den sammen og snakker alt igennem. Men der er en tidsgrænse på et kvarter – så lægger de låget på igen.

- På den måde giver vi hinanden lov til at lade være med at bekymre os resten af tiden. Specielt for ungerne er det en lettelse. For dem kan det føles skamfuldt at gå rundt og glemme kræften. Nu kan de trygt give sig hen, for de ved, at bekymringerne ligger i kisten, og at vi nok skal kigge på dem sammen, forklarer Esben.

Det er lidt på samme måde, han håndterer sine egne tunge følelser. De får lov at fylde i et begrænset tidsrum. Og bagefter tvinger han sig til at rykke videre.

- I går græd jeg i bilen på vej hjem. Jeg havde været til kontrol på hospitalet og bagefter direkte på arbejde. Og lige pludselig ramte det. Det var helt okay – livet er jo ikke altid lyserødt og jubelagtigt. Men da jeg så havde givet mig selv luft, traf jeg en aktiv beslutning om at give plads til noget andet, fortæller han.

- Jeg ved godt, at det ikke er alle, der er i stand til det. Vi har selv haft depression inden for hjemmets fire vægge, og der er det umuligt at hanke op i sig selv. Men for en som mig, der er stærk, kan det faktisk godt lade sig gøre at træffe sådan et valg, siger han. 

Kendt for kræft 

Samtidig med at Esben traf beslutningen om at begrænse kræftens magt over sit liv, traf han også en anden beslutning: Han ville fortælle åbent om sygdommen til alle, der gad høre på det.

- Jeg ville finde noget meningsfuldt i den her meningsløshed. Og det gjorde jeg blandt andet ved at sprede budskabet om, at modermærkekræft er en sygdom, man skal tage alvorligt, og at man faktisk kan gøre sit for at undgå den ved at følge nogle simple råd, forklarer han.

I første omgang valgte han at fortælle om sin sygdom gennem Kræftens Bekæmpelses medier.

Esbens agent advarede ham om, at der ville komme en voldsom reaktion. Men helt ærligt, tænkte han – hvor interessant kunne det være?

- Jeg troede, at vi skulle lave en video, og så var det ligesom det. Men hold kæft, hvor har der været meget fokus på det siden. Heldigvis har det næsten udelukkende været positivt, fortæller han.

Når Esben i dag lægger et opslag på Instagram om sit sygdomsforløb, får han således flere tusind likes og kommentarer. Og det er ren kærlighed.

- Jeg ved godt, at kærlighed er et corny ord at bruge om det – men det føler jeg simpelthen, at det er. Og det giver mig meget energi tilbage. Når folk for eksempel fortæller, at min historie fik dem afsted til lægen, giver det bare så meget mening, siger han.

Hver gang Esben er ude at handle, stopper fremmede ham for at sige tak eller fortælle deres personlige kræfthistorie. Og da han i sommer var til SmukFest i Skanderborg, kunne han og vennerne næsten ikke gå fra den ene bar til den næste, fordi folk hele tiden ville snakke og tage selfies.

- Det har tydeligvis stor betydning for mange, at jeg viser, at man kan gå igennem de her ting med godt humør og en positiv indstilling. På en måde er jeg blevet repræsentant for folk med modermærkekræft. Så derfor bliver jeg glad, når folk stopper mig på gaden, siger han.

Selvfølgelig er der også dage, hvor overskuddet ikke er der til at være noget for fremmede. Men heldigvis er folk også søde, når han afslår en snak.

- Jeg tror, det er naivt at forestille sig, at kræften ville fylde mindre i mit liv, hvis jeg ikke havde været offentlig omkring det. Så ville jeg bare have været mere alene med det – jeg ville ikke have fået al den positive energi tilbage, forklarer han.

Kun det vigtige

Efter at Esben fik kræft, er han begyndt at prioritere benhårdt i sit liv. Han siger konsekvent 'nej tak' til fødselsdage hos perifere bekendte, pligt-arrangementer og uspændende jobs. Og i stedet prioriterer han de spændende roller, der giver god energi. Og ikke mindst kvalitetstid med familien.

- Tidligere gad jeg kun ting i min fritid, hvis de var helt perfekte. Hvis vi ønskede os en uge i sommerhus, men kun kunne få det i en weekend, så behøvede jeg det ikke. Men nu er jeg mere: ’Jo for Søren, lad os da gøre det’. Vi laver mange flere ting sammen som familie, og det er virkelig dejligt, fortæller han.

For nyligt tog Esben, hans far og storebror endelig afsted på den mandetur til München, som de havde talt om i årevis. Og snart skal han på forlænget weekend til Hamburg med vennerne.

- Jeg er begyndt at gøre de ting, som jeg ellers altid har udskudt eller sagt nej til. Det er helt ned til at tage et spil Uno med min datter, når hun spørger. Det handler alt sammen om at bruge tiden på noget, jeg har lyst til, forklarer han.

For tid er på en eller anden måde blevet en mere knap ressource i Esbens liv. Ikke fordi han tror, at han snart skal dø. Immunterapien virker, så han ser ingen grund til, at han ikke skal blive en gammel mand. Men alligevel er det som om, at han har fået et vink med en vognstang.

- Efter at jeg har fået diagnosen uhelbredelig kræft, forsøger jeg på ikke at koncentrere mig for meget om fremtiden. Det er i virkeligheden et livsvilkår for os alle sammen, at vi ikke ved, om det er slut i morgen. Men når du ikke har fået vinket med vognstangen, så tager du ikke stilling til den – det gjorde jeg i hvert fald ikke, før kræften kom ind i mit liv, forklarer han.

Esben ved godt, at han risikerer at blive ham, der står og vifter med sygdomskortet og pipper ovre i hjørnet. Men alligevel tør han godt komme med et råd til alle, der gider at lytte:

- Lad os lave en god kop kaffe, sætte os ned og have en meningsfuld samtale. Lad os prøve at være til stede i nuet. Det har jeg fået ud af min kræftsygdom. Og ja … så er der da egentlig allerede kommet et eller andet positivt ud af den, slutter han.