'Vi skal behandle hele mennesket – ikke kun sygdommen'

Hr. Hansen har lungekræft. Han får sin diagnose, og kræftbehandlingen går i gang. Det tager hårdt på Hr. Hansen og hans kone, der følger ham til behandlingen og hjælper ham derhjemme.

I den ideelle verden vil personalet regelmæssigt spørge Hr. Hansen, hvordan han har det, og om han har andre problemer end selve sygdommen, for eksempel psykiske, eksistentielle eller rent praktiske problemer med at få det hele til at hænge sammen derhjemme.

Hvis ikke personalet, den praktiserende læge og hjemmeplejen kan hjælpe ham, kan de henvise Hr. Hansen til det, der kaldes specialiseret palliativ indsats, og som er målrettet til patienter med komplekse symptomer. Den varetages af udgående palliative teams og palliative afdelinger samt på hospice.

Det kan være, at Hr. Hansen i en periode skal henvises til hospice, hvis det hele er ved at brænde sammen derhjemme, og det kan også være, at han liver op og får det så godt, at han kommer hjem igen.

Eksemplet er opfundet til lejligheden, men det centrale er, at man hele tiden kigger på det hele menneske, ikke kun på sygdommen, og at man gør det ligeså snart, at et menneske får en livstruende sygdom.

Hjælp til at bevare livskvaliteten

Palliation er nemlig ikke kun for de døende, det er i høj grad for de levende og handler om, at mennesker hjælpes til den bedst mulige livskvalitet på trods af alvorlig sygdom, siger de to professorer, Mogens Grønvold og Per Sjøgren, som forleden modtog Kræftens Bekæmpelses Hæderspris 2022.

Den fik de i fællesskab for deres store arbejde gennem mange år for at løfte den palliative indsats i Danmark, som er støttende og lindrende behandling af alvorligt syge og døende.

- Palliationen omfavner alle de ting, som det lidende mennesker rummer, siger Per Sjøgren, der fik prisen samtidig med, at han gik på pension fra sin stilling som overlæge på det palliative afsnit på Rigshospitalet.

Læs om modtagerne af Kræftens Bekæmpelses Hæderspris 2022:

Hæderspris til pionerer inden for palliation

Mogens Grønvold er leder af palliativ forskningsenhed på Bispebjerg Hospital, hvor han i sin tid blev ansat af Per Sjøgren, og er samtidig ansat på Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

I udgangspunktet har den palliative indsats i Danmark en god kvalitet. Problemet er, at der ikke er tilstrækkeligt mange, der får gavn af den, siger de to prismodtagere.

- Vi mangler en systematisk behovsvurdering hos alle mennesker, som lever med en alvorlig sygdom. Det har Sundhedsstyrelsen faktisk sagt i ti år, men det er endnu ikke omsat til virkelighed. Vi er altså endnu ikke kommet fra, at alle ved, at det er det rigtige, til at alle gør det. Der mangler systematik. Det er endnu ikke anerkendt som en obligatorisk kerneopgave i sundhedsvæsenet at behandle mennesket og ikke kun sygdommen, siger Mogens Grønvold.

Patienterne dør, mens de venter

Mogens Grønvold er både initiativtager til og formand for Dansk Palliativ Database, der omfatter data fra alle patienter, der henvises til specialiseret, palliativ indsats i Danmark.

Tal fra databasen dokumenterer, at langt fra alle patienter, der bliver henvist til specialiseret palliativ indsats, får behandlingen. I de fleste tilfælde skyldes det, at patienterne dør eller bliver for dårlige, inden de får hjælp fra specialisterne.

- Der er mange tegn på, at ydelsen er god, men at den kommer for sent. Tusindvis af mennesker når ikke at få den specialiserede palliative indsats, fordi de dør, mens de venter, siger Mogens Grønvold.

I 2020 udtalte Rigsrevisionen kritik af netop dette, og problemet eksisterer fortsat.

- Ikke alle alvorligt syge får desværre den hjælp, som de har brug for. De mangler hjælp til både smerter, sociale problemer og psykiske og eksistentielle problemer. Det er ventetid, hvor mennesker lider, mens de venter på at få den højt kvalificerede hjælp, siger Mogens Grønvold.

Kræftpatienter frygter smerter

Mogens Grønvold og Per Sjøgren har begge viet det meste af deres arbejdsliv til at forbedre den palliative indsats, ikke mindst gennem forskning. I 2012 blev Per Sjøgren Danmarks første professor i palliativ medicin.

Per Sjøgren er speciallæge i anæstesiologi, og hans udgangspunkt for arbejdet med palliation var derfor oprindeligt lindring af patienternes smerter, som netop er noget, mange kræftpatienter frygter.

- Jeg har været meget optaget af smerteforskning, fordi smerter vedbliver med at være at et hyppigt symptom, og utvivlsomt det mest grusomme og frygtede blandt patienter og deres familier. Smerte repræsenterer mere end noget andet symptom lidelsen, og vi må ikke glemme, at der på trods af intens forskning indenfor dette område i de sidste 50 år ikke er skabt radikale forbedringer. Og selv om der trods alt er kommet mere viden på området, bruges den viden ofte ikke tilstrækkeligt i klinisk praksis, siger han.

På Rigshospitalet hører palliativt afsnit under kræftafdelingen, og her er det lykkedes at forbedre smertebehandlingen, fortæller Per Sjøgren.

- Vi kan se, at vores daglige tilstedeværelse på kræftafdelingen har betydet, at vores viden er transformeret over til kræftlægerne. Det gælder for eksempel inden for nervesmerter hos kræftpatienter, hvor vi kan se, at patienterne har fået det bedre. Her er der sket en ændring i behandlingen, hvor kræftlægerne har taget ny viden til sig, som er kommet patienterne til gavn, siger han.

Spørgeskemaer som redskab

Per Sjøgren og Mogens Grønvold har samarbejdet siden 1990’erne, da de begge arbejdede på Bispebjerg Hospital. De lavede blandt andet et forskningsprojekt med brug af spørgeskemaer til at afdække de palliative patienters behov, som fik støtte fra Kræftens Bekæmpelse. Projektet førte til udviklingen af et spørgeskema, som i dag bruges som standard blandt patienter, som er henvist til specialiseret palliativ indsats.

Med spørgeskemaet kan personalet systematisk afdække patienternes palliative behov – om der er smerter, psykiske eller sociale problemer, etc.

Netop spørgeskemaer er en central del af Mogens Grønvolds forskning som et redskab til at spørge patienter og pårørende systematisk og komme ’hele vejen rundt’. Han har for eksempel også ledet et andet stort forskningsprojekt, som handler om at afdække de pårørendes behov for støtte ved hjælp af et spørgeskema med 14 spørgsmål og systematiske pårørendesamtaler.

- Resultatet af forsøget var meget positivt. De pårørende følte sig bedre informeret og inddraget, og de oplevede, at de blev lyttet til og fik hjælp, også til at hjælpe den syge, fortæller Mogens Grønvold.

I et stort forskningsprojekt ledet af Per Sjøgren, kaldet Domus, også støttet af Kræftens Bekæmpelse, er et af de vigtige fund, at det har en positiv effekt, når man giver psykologisk støtte til både den palliative patient og den pårørende.

Forskerne håber, at den videre forskning kan føre til en standardiseret patient- og pårørendebehandling, fortæller han.

- Vi er nødt til at satse stærkt på de pårørende, fordi de er så vigtige i den palliative indsats. Det gælder ikke kun pårørende til kræftpatienter, men også inden for andre sygdomme, at de pårørende har en vigtig rolle, og det er vigtigt at støtte dem, siger Per Sjøgren.

Selvstændigt speciale

Både Mogens Grønvold og Per Sjøgren mener, at palliation bør være et selvstændigt lægespeciale på linje med f.eks. kræftbehandling og psykiatri.

En læge skal altså kunne tage en uddannelse som speciallæge i palliation. Det kan man f.eks. allerede i Storbritannien og Norge, men altså ikke i Danmark.

- Palliation er et stort og komplekst område, og i flere andre lande er det allerede et stort speciale, der er med til at drive udviklingen fremad. Vi har brug for specialister både blandt læger og andre faggrupper, der skal kvalificeres med specialuddannelser i palliation. Vi kan ligeså godt se at komme i gang, siger Per Sjøgren.

Læs om palliativ indsats:

At leve med kronisk og uhelbredelig kræft

Hjælp til pleje i den sidste tid