Anette vil gerne bryde tabuet om stomi. For sådan én har givet hende livet tilbage
Efter en operation mod tarmkræft var Anettes liv i årevis invalideret af senfølger – indtil hun denne sommer tog et valg, der har vendt op og ned på hendes liv.
I årevis sidder Anette Dam Hansen på toilettet otte timer i døgnet.
Det er næsten svært at forstå, hvor meget tid, det egentlig er; det svarer til en hel arbejdsdag. En god nats søvn. Eller den tid, det tager at køre fra Hjørring til Berlin i bil. Hver dag.
Samtidig lider hun af ekstrem træthed, voldsomme ledsmerter og depression. Alt sammen som følge af en operation for tarmkræft i 2020, der godt nok har fjernet tumoren, men samtidig også har renset hendes liv for spontanitet og socialt samvær.
- Jeg gik rundt med en følelse af, at jeg burde være lykkelig, fordi jeg havde overlevet kræften. Men når jeg gik i seng om aftenen, kunne jeg alligevel ikke lade være med at tænke, at det måske ville være dejligt ikke at vågne i morgen, indrømmer hun.
Anettes forløb er historien om, hvor voldsomt invaliderende senfølger efter kræft kan være. Men heldigvis er det også historien om, at det ikke nødvendigvis behøver at være sådan.
Hvor er toilettet?
Anette sidder på toilettet. Det har hun gjort i flere timer nu. Og sådan har det været hver evig eneste dag og nat siden operationen for over et år siden. Hun har afføring op imod 30 gange i døgnet.
Det var først, efter at stomien blev ført tilbage, at jeg virkelig begyndte at føle mig syg. Lægerne sagde, at nu var jeg kræftfri – men jeg følte mig overhovedet ikke rask, forklarer hun.
Derhjemme lærer resten af familien hurtigt, at når mor banker på toiletdøren – så er det med at blive færdig med det samme. Ellers går det galt. Men når Anette af og til bevæger sig uden for hjemmet, er hun konstant på udkig efter det nærmeste toilet. For hun ved, at det er et spørgsmål om sekunder, fra hun mærker afføringstrangen, til det begynder at løbe.
- Min hjerne var konstant i alarmberedskab, når jeg var ude. Jeg skulle koncentrere mig så meget, at jeg helt glemte at nyde det – mange mennesker har nok troet, at jeg var sur hele tiden. Det var virkelig hårdt, fortæller hun.
Et par enkelte gange lykkes det Peter at lokke hende med til koncert på det lokale spillested. Men det er sjældent en stor succes, så det ender næsten altid med, at Anette melder afbud – også når det er hendes bedste venners fødselsdag eller arrangementer på Peters arbejde.
- Jeg har altid elsket at gå til fester, foredrag og koncerter. Men det var så pinligt at sidde på toilettet i halvanden time, for så at komme ud til en kø på 35 mennesker. Det gav mig stress, forklarer hun.
- Jeg tror ikke, folk kan sætte sig ind i, hvordan det er at have afføringstrang 24/7, hvis ikke de har prøvet det. Min hjerne fortalte mig hele tiden, at jeg skulle på wc. Det var simpelthen så belastende, og min nattesøvn blev ødelagt.
Kan ikke holde bestikket
Trætheden er ødelæggende. Selv om Anette er meget socialt anlagt, begynder hun at trække sig. For det kræver bare så meget energi at gå ud – hun bruger dagevis på at forberede sig mentalt til en enkelt aften ude, og bagefter er hun lænket til sofaen mindst lige så længe.
- Hvis ikke jeg passer på mig selv i løbet af dagen, kan jeg næsten ikke holde på bestikket til aftensmaden. Jeg har altid været god til at formulere mig, men nogle gange føles det, som om jeg ikke kan huske, hvordan man sætter ord sammen, forklarer hun.
Før i tiden elskede Anette at lave mad og gå i haven. Hun gik lange ture og læste tykke bøger. Men nu har hun ikke lyst til noget af alt det. Hun ligger bare på sofaen og stirrer op i loftet.
Omkring et år efter operationen mister Anette to søskende til kræft med syv ugers mellemrum. Det bliver dråben, der får bægeret til at flyde over, og hun udvikler en depression.
- Tanken om, hvorfor jeg fik lov at leve videre, mens de skulle dø – det var ikke til at klare, fortæller hun.
Det er nok ikke så slemt
Med tiden bliver Anette bedre til at passe på sig selv. Når bare hun husker at få masser af hvile, kan hun godt komme igennem hverdagen. Men så melder jobcenteret sig på banen.
- Det virkede overhovedet ikke, som om de kunne forstå, at der var noget, der hed senfølger efter kræft – og særligt når jeg hverken havde fået kemo eller stråler. Jeg prøvede at forklare, at lægerne havde været inde at rode med nerverne efter operationen, men de syntes vist, jeg skabte mig, fortæller Anette.
Anette bliver sendt i arbejdsprøvning. Egentlig vil hun gerne, for hun er jo opdraget til, at arbejdet kommer før alt andet. Men selv om det kun er to timer tre gange om ugen, udvikler hun lynhurtigt forhøjet blodtryk, og hendes læge må sygemelde hende igen.
På grund af alle de forskelligartede symptomer er Anette konstant i kontakt med forskellige dele af sundhedsvæsenet. Og også her erfarer hun, at det langt fra er alle, der har forståelse for, hvad senfølger er for en størrelse.
- Jeg har oplevet at blive indlagt med voldsomme smerter for kun at blive sendt hjem igen dagen efter, fordi lægerne ikke tog det alvorligt. Det fik mig til at føle mig helt forkert, og jeg spurgte mig selv: Er det bare noget, jeg bilder mig ind? fortæller hun.
Heldigvis møder hun også dygtige og empatiske læger og sygeplejersker. For eksempel er hun på et rehabiliteringsophold i Nyborg, der gør en verden til forskel.
- De lærte mig, at mine smerter er reelle – det er kun mig, der ved, hvor ondt det gør. Selv om jeg altid har tænkt, at man kan, hvad man vil, så er jeg nødt til at respektere min krop, forklarer hun.
Et stort tabu
Anette har tænkt over det i et års tid, da hun første gang bringer det op over for lægen på Senfølgeklinikken i Aalborg:
- Jeg tror, det er tid til en permanent stomi, siger hun.
Lægen bliver overrasket. Han har haft lignende overvejelser, men han har været varsom med at foreslå det, da de fleste kvinder går helt i baglås bare ved tanken.
- Der er så meget tabu forbundet med stomi. For mange mennesker er det noget af det værste, de kan forestille sig. Men jeg havde jo prøvet det før, og jeg vidste, at det hverken var klamt eller ulækkert, forklarer Anette.
En måneds tid senere får hun lagt en permanent stomi på Aalborg Sygehus. Selv om der opstår komplikationer i forbindelse med operationen, og hun er indlagt i to uger mere end planlagt, er hun glad langt ind i sjælen. Hun føler, at hun har fået en helt ny start.
Anette Dam Hansen, 51 år
"Før jeg fik stomien, følte jeg, at jeg lignede en oppustet spærreballon det meste af tiden. Men nu er min krop ligesom faldet på plads. Og det samme med mit hoved; der er en byrde, der er taget fra mig, og jeg kan mærke mig selv bedre, end jeg har kunnet meget længe."
Anette Dam Hansen, 51 år
Uheld i begyndelsen
I den første tid sker der uheld af og til. Som da Anette står i en garnbutik, og det begynder at lugte.
- Må jeg låne toilettet? Min stomi er lækket, siger hun roligt.
Et par år tidligere ville sådan en oplevelse have slået hende helt ud, og hun ville være kørt grædende hjem med det samme. Men hun har lært meget af alt det, hun har været igennem, så nu går hun stille og roligt ud og skifter tøj.
- Værre var det heller ikke. Jeg har efterhånden fundet ud af, at jo mere åben, jeg er om det, desto bedre fungerer det.
Og det ender faktisk med at være en positiv oplevelse. Da hun kommer ud igen, er personalet imponerede over hendes mod og åbenhed. Og så får hun ellers shoppet garn til den store guldmedalje.
Efter et par uger får hun mere styr på stomien. Hun får udleveret noget forskelligt udstyr fra sygehuset, og efterhånden finder hun frem til det, der passer bedst til hende.
Efter to måneder er risikoen for uheld slet ikke noget, der fylder i Anettes tanker længere.
- Og selv om der så skulle ske et uheld igen en dag – så er det under alle omstændigheder væsentligt mindre belastende, end da jeg skulle rende på toilettet hele tiden, understreger hun.
Hun har altid en lille taske med rundt, så stomien kan skiftes hvor som helst. Og efter hun har fået rutinen, tager et toiletbesøg ikke mere end et halvt minuts tid.
- Det er en kæmpe befrielse. Jeg har jo fået sindssygt meget ekstra tid til at lave alle mulige dejlige ting i stedet for at sidde på toilettet.
Anette var på et tidspunkt nervøs for, om Peter ville synes, det var træls, at hun skulle gå rundt med en pose på maven resten af livet.
- Men han sagde bare, at når det ikke var et problem for os sidste gang, så ville det heller ikke blive det nu, beretter hun.
Hun har fået et stort elastikbånd, som hun kan tage om maven, når de skal være intime. På den måde sidder stomien ikke i vejen. Og alt i alt føler hun sig meget mere kvindelig nu.
Måske er det faktisk Peter, der bedst har sat ord på det:
- De sidste to år har du set så forpint ud i øjnene. Det er væk nu, sagde han en aften kort tid efter operationen.
Fest hele natten
Det er en af de bedste aftener i Anettes liv. Kun en måned efter operationen sidder hun her på det lokale spillested i Hjørring, og Dodo and The Dodos giver den gas på scenen. Sammen med hende sidder tre af hendes bedste veninder, som hun ikke har festet med i årevis.
- Det var en fantastisk koncert. Vi havde den sjoveste aften i mands minde – vi grinede og dansede til klokken fire om natten. Jeg havde virkelig savnet at være mig selv på den måde.
Lægerne siger, at Anette skal indstille sig på aldrig at komme i arbejde igen. Stomien giver hende bedre livskvalitet, men de anbefaler, at hun søger om førtidspension. Og hun er efterhånden selv ved at indstille sig på tanken.
- Jeg vil gerne tilbage i arbejde igen. Men jeg har stadig brug for, at alting går meget langsomt, og jeg skal hvile mig flere timer om dagen. Men det vigtigste er jo, at jeg har energi nok til at være her for familien, understreger hun.
Det går den rigtige vej. Anette har altid været et kreativt menneske, men i de sidste par år har hun fuldstændig opgivet alle sine hobbies; hun har hverken været i haven eller eksperimenteret i køkkenet.
- Det begynder stille og roligt at komme tilbage nu. Godt nok tager alting fire gange så lang tid, som før jeg blev syg. Men jeg har fået lysten igen – den har jeg ikke mærket i årevis. Det gør mig glad at føle sådan, når jeg står op om morgenen.