Debat: Flere får senfølger efter kræft. Det kalder på en national indsats

Debatindlæg af Michael Borre, formand for Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk), Anne Bukh, formand for DCCC og Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Indlægget er blevet bragt i Sundhedsmonitor 17. maj 2023

Forestil dig, at du altid overvejer det en ekstra gang, før du forlader dit hjem for at handle, besøge nogen eller blot gå en tur. Fordi din tarm driller, og du aldrig ved, hvornår du må akut på toilettet. Sådan havde Conni det i mange år.

'Jeg vidste præcist, hvor de offentlige toiletter lå i Roskilde,'  fortæller Conni. For over 20 år siden fik hun strålebehandling for kræft i livmoderen, og efterfølgende døjede hun i årevis med invaliderende senfølger. Hun fik heldigvis hjælp, hvilket vi vender tilbage til. Men langt fra alle, der overlever kræft, er lige så heldige.

Det er tværtimod i dag alt for tilfældigt, hvilken hjælp, støtte og information, man får om senfølger. Og om man overhovedet får nogen. Det bør der laves om på.

Tre anbefalinger
Kræftens Bekæmpelse, Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) og DMCG.dk, der er sammenslutningen af de 25 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, er derfor gået sammen om tre anbefalinger. Vi anbefaler, der nationalt tages initiativ til:

• At alle med senfølger efter kræft – ligegyldigt hvor i landet de bor - har adgang til et relevant tilbud uanset type af senfølge, og at der er tydelige henvisningskriterier.
• At ansvarsfordelingen mellem sektorerne er tydeligt defineret, og at der på tværs af sektorerne følges fælles retningslinjer for opsporing og behandling.
• At der skabes mere viden gennem systematisk dataopsamling, erfaringsudveksling og forskning

Ordet ’senfølger’ blev allemandseje, da corona-pandemien greb fat om Danmark. Der fik befolkningen en viden om, at alvorlig sygdom kan resultere i ubehagelige følger.

Sådan er det ofte med kræft, hvor senfølger kan opstå både på grund af sygdommen og som følge af behandlingen, hvor kroppen typisk påvirkes af kirurgi, strålebehandling, kemoterapi eller immunterapi.

Senfølger kan vise sig måneder eller år efter, behandlingen er afsluttet. For nogle er de kortvarige, mens andre får langvarige eller livslange senfølger.

Sundhedsvæsenet står over for en stor udfordring
Antallet af danskere, der lever med eller efter kræft, er stigende. I dag lever 370.000 med og efter kræft. Mere end halvdelen oplever enten fysiske eller psykiske senfølger.

Med det stigende antal, som overlever sygdommen, står sundhedsvæsenet over for en stor udfordring med senfølger. Tages der ikke hånd om det, kan senfølger for den enkelte patient føre til nedsat livskvalitet og arbejdsevne. Svækkes arbejdsevnen, kan det give et økonomisk tab for både den enkelte og for samfundet.

Senfølgerne kan være specifikke for de organer, hvor kræftsygdommen har siddet, og hvor man er blevet behandlet, eller de kan være generelle og gå på tværs af kræftdiagnoser og behandlingstyper. F.eks. oplever patienter kroniske smerter, fatigue (kræftrelateret træthed), søvnproblemer og kognitive forandringer som nedsat hukommelse på tværs af diagnoser.

Seksuelle problemer – f.eks. impotens, tørre slimhinder eller smerter ved samleje - er ligeledes hyppige. Patienter behandlet for kræft i bækkenorganerne oplever ofte kronisk diarré eller inkontinens, hvilket kan være stærkt socialt invaliderende.

Et kræftforløb er for mange en stor psykisk belastning. Frygten for, at kræften skal vende tilbage, kan være en byrde i årevis. Psykiske reaktioner som depression, angst og frygt for tilbagefald er belastende senfølger for både patient og pårørende.

Mange overlades til sig selv
Selvom senfølger således kan have livsomvæltende konsekvenser for både krop og sind, føler mange sig overladt til sig selv, når senfølgerne opstår. Af de patienter, der i Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse fra 2019 har angivet at have et behov for hjælp, har 35 pct. ikke oplevet at få hjælp til deres senfølger.

Der mangler klart definerede rammer og ansvar for senfølgebehandlingen. Det er problematisk, både set med samfundsøkonomiske briller og fra den enkelte tidligere kræftpatients perspektiv.

Derfor har vi stillet forslag om et nationalt initiativ, som kan indgå i de tanker, der gøres om, hvordan fremtidens sundhedsvæsen bliver mere sammenhængende og patientorienteret.

Grundlæggende er der behov for fælles viden, koordinering og ansvarsfordeling, så kommuner, almen praksis og regioner får et fælles grundlag for deres indsats.

Forhåbentlig griber landspolitikere forslaget. Vi bidrager gerne med viden og sætter desuden fokus på temaet med konferencen ’Helbredt for kræft, men ikke rask,’ som vi 17. maj holder i Fællessalen på Christiansborg. Samtidig arbejder vi, i samlet flok og hver for sig, videre på at sikre mennesker ramt af kræft de bedst tænkelige livsvilkår både under og efter sygdommen.

Et vendepunkt for Conni
Tilbage til Conni, der havde invaliderende senfølger efter strålebehandling i underlivet. I årevis oplevede hun et sundhedsvæsen, der ikke kunne hjælpe.

Tilfældigvis hørte hun om Klinik for senfølger efter kræft i bækkenorganerne. Det blev et vendepunkt! Endelig fik hun en diagnose, galdesyrediarré udløst af en stråleskade, og en effektiv behandling, nemlig medicin.

Klinikken er del af det nationale forskningscenter for senfølger efter kræft i bækkenorganerne. Centrets forskning har ført til de første nationale guidelines til behandling af senfølger efter en kræftsygdom i tarmen og har ambitioner om flere guidelines.

Det er et af de tre nationale forskningscentre for senfølger, der i 2018 blev etableret for Knæk Cancer-midler.

Solid forskning i senfølger er afgørende. Lige så vigtigt er det, at forskningsresultaterne kanaliseres ud i hele landet og kommer patienterne til gode med ensartede tilbud af høj kvalitet.

For at det kan ske, må de sundhedsprofessionelle sikres mere kendskab til og kompetencer til at behandle senfølger. Og så er vi tilbage til vores forslag om fælles retningslinjer og systematisk opsamling af data og viden.

Det bør ikke – som i Connis tilfælde – bero på et lykketræf, om man får hjælp.