- Der er jo ingen, der gider høre om lort

Da Dorte går på toilettet i træningscentret, kan hun mærke, at det bløder. Så meget, at hun bliver svimmel. Hun rejser sig og kigger ned i kummen. Alt er rødt, og blod er sprøjtet op ad siderne. 

Det er flere år siden, hun første gang ringer til lægen og fortæller, at det nogle gange bløder, når hun har afføring. Hun har haft symptomer i længere tid, men hun har ikke ringet, for det er noget af det mest pinlige i verden at fortælle, at det bløder, når hun går på wc. Og hun er skrækslagen for, hvad det vil føre med sig af undersøgelser.

- Det er en hæmoride. Du får noget creme. For du skal nødigt have den fjernet – det er nemlig ikke særlig sjovt, siger lægen.

Cremen er karsammentrækkende, og det holder op med at bløde. I noget tid.

Knuden

I 10 år bløder Dorte on and off. Hun køber creme i håndkøb og smører sig. Hun kontakter ikke lægen, for hun vil ikke risikere, at hæmoriden skal fjernes, hvis det er så slemt. 

Men en uge efter episoden i træningscentret ringer hun alligevel. Hun bliver ikke bedt om at møde op i konsultationen. Alt foregår over telefonen. Hun får at vide, at hun bare skal fortsætte med at smøre sig med cremen. 

- Hvis hun troede, det var noget farligt, havde hun jo kaldt mig derned. Og jeg havde ikke lyst til at blive undersøgt. Jeg var flov og bange for, at de ville prikke hul på min tarm. Men inderst inde frygtede jeg, at det var noget alvorligt. 

En dag mister Dorte tålmodigheden. 

- Fanden stå i det! Nu mærker jeg selv efter, om jeg kan mærke noget, tænker hun.

 Og det kan hun. Omkring fem centimeter oppe i endetarmen finder hun en knude. Da hun trækker fingeren ud, vælter blodet ud. Der kommer stænk på badeforhænget. 

Nu ringer hun til lægen, der denne gang henviser hende til en specialist. Hun får en tid to måneder senere. Igen tænker hun, at det nok ikke er alvorligt, når hun nu ikke får en akut tid. Endnu ved hun ikke, hvad der venter forude.

Klik på videoen neden for og hør Dortes budskab om kræft og skam:

'Tænk, hvis jeg slår en prut'

Dagen for undersøgelsen hos speciallægen er hun hunderæd. Hun tager et par beroligende piller og beder sin mor om at tage med. 

- Jeg kunne næsten ikke trække vejret. At skulle undersøges dernede er noget af det mest skamfulde. Som kvinde er jeg jo vant til gynækologiske undersøgelser, og jeg er altid mødt op, når jeg blev indkaldt til screening for livmoderhalskræft. Men det er bare så flovt, når det er den anden ende - tænk, hvis jeg kom til at slå en prut. Eller det, der er værre…

Lægen er en rolig ældre kvinde. Når sådan en pæn dame kan arbejde med sådan noget, så kan det ikke være så slemt at blive undersøgt, tænker Dorte. 

- Ved du hvad, der er gået kræft i en polyp. Det hænger meget godt sammen med det forløb, du fortæller om – du skal i kræftpakke, siger lægen.

 Hun er rigtig bange for, at der er spredning, når hun nu har gået med det i så mange år. Og så er der også det pinlige i det. Nu skal hun have den helt store undersøgelse med kamera op i numsen og det hele.

Dorte kommer til undersøgelse på hospitalet. Den første af mange. Hun får undersøgelsestøj på – et par bukser med hul i måsen.

 - Prøv at høre her, jeg puster noget luft ind, og hvis du skal slå en prut, så gør du det, siger lægen.

 - Ej, jeg kan da ikke ligge her og fise, udbryder Dorte.

 - Så slår jeg bare den første, siger sygeplejersken i sjov.

 Jargonen får Dorte til at slappe lidt af. Og efterhånden begynder frygten at fylde mere end skammen.

 Til den efterfølgende samtale siger lægen:

 - Det er kræft, og det skal du have fjernet. Du skal regne med, at du får en permanent stomi.

 - Fuck, mand, tænker Dorte.

Ellers tak til den kødfarvede

Inden operationen kommer hun på patientskole med seks andre patienter og får gennemgået operationsforløbet. 

- Nu sidder jeg her. Jeg er 52 år, frisk, træner, spiser sundt… alligevel er jeg den eneste af os syv, der skal have stomi, tænker hun.

Da hun kommer ind til stomi-sygeplejersken og ser et bord fuld af forskellige stomiposer, bryder hun grædende sammen.

- Gud, er det kræften, du er ked af? spørger sygeplejersken. 

- Nej, det er det faktisk ikke… det er den grimme pose. Jeg kan slet ikke overskue, at jeg skal have sådan en på min mave, siger Dorte.

Hun vil ikke have en kødfarvet, så hun vælger en grå pose. 

Dorte har altid trænet og redet meget. 

- Du er stærk i dit bækken – du skal have mulighed for en midlertidig stomi, siger lægen. 

Det betyder, at hun på et tidspunkt kan få lagt stomien tilbage og lade sit eget tarmsystem klare arbejdet. Det gør man ellers ikke ofte, når knuden sidder langt nede i tarmen. 

Inden operationen sætter sygeplejersken to krydser på Dortes mave: Ét til en midlertidig stomi og ét til en permanent. Under operationen tager lægerne stilling til, hvad der kan lade sig gøre. Om det skal være det ene eller det andet.

Efter operationen

Så snart Dorte kommer til sig selv efter operationen, sætter hun en hånd på maven. ”Højre – så er den midlertidig, tænker hun lettet. 

Mere når hun ikke at tænke på stomien. Hun har kvalme og kaster op. En nat kaster hun flere liter galde op. Et lille buk på stomien gør, at der ikke er ordentlig passage. 

Hun har det så dårligt, at hun ikke vil se sin mand og sine to teenagepiger. Hun vil bare være alene. Det er stadig sorgfuldt for hende at tænke tilbage på den dag i dag.

Dorte får sonde, stomien bliver rettet ud, og hun bliver udskrevet. Men hun er svag, har tabt sig meget og bliver kørt rundt i kørestol af sin mand. Han køber en skammel, hun kan sidde på, når hun er i brusebad.

Hun bliver fulgt tæt af hospitalet, og en dag kommer hendes læge løbende:

 - Dorte! Vi har fået dine resultater – der er ingen spredning! Du er kræftfri!, jubler han.

Dortes mand græder af lettelse. Dorte kigger bare ud i luften. 

- Det kan godt være, jeg er kræftfri, men jeg har fandeme aldrig været så syg, som jeg er nu, svarer hun.

30-40 toiletbesøg i døgnet

Dorte får det bedre, og hendes stomi fungerer. Hun træner, hun rider, hun bader, tager på ferie. Hun vender så småt tilbage til sit arbejde som tandplejer.

Hun kalder stomien Herman efter surdejskagen Herman, som man passer og plejer i flere dage, inden den bliver bagt. En stomi skal nemlig også passes og plejes. Når den bobler, siger Dorte: 

- Jeg skal lige ud og kigge til Herman.

Da hun bliver indkaldt til samtale om at få lagt stomien tilbage, er hun i tvivl. Den fungerer jo så fint. Og hvordan vil det blive uden den? 

Omkring et halvt år efter operationen, på sin bryllupsdag, får Dorte lagt sin stomi tilbage. Operationen i sig selv er ikke slem. Men tiden efter er et helvede. 

- Jeg havde 30-40 toiletbesøg i døgnet de første mange måneder. Jeg havde ikke noget socialt liv, jeg kunne ikke passe mit arbejde, jeg kunne ikke dyrke mine fritidsinteresser. Bare det at handle var en udfordring. At stå i supermarkedet med afføring i bukserne… det er så flovt og ydmygende. En voksen, der skider i bukserne – det er pinligt. 

Nogle gange kan hun holde sig. Men når afføringen er meget tynd, er det umuligt – det løber bare. Og den slider huden væk. Hun må skylle sig med håndbruseren efter toiletbesøg, fordi toiletpapir – selv det våde - er for smertefuldt. 

Senfølgeforeningen - et godt liv med og efter kræft

En pacemaker i måsen

Dorte får øvelser af en fysioterapeut, og sammen med en diætist lægger hun sin kost om – hun dropper gluten, laktose og kunstige sødestoffer. På hospitalet lærer hun at skylle sin tarm, og hun tager stoppiller. Hun lærer sin krop at kende og ved, hvornår hun har et par timer uden at skulle på wc. I den tid kan hun arbejde, træne og handle. 

Dorte har det, man kalder LARS: Low Anterior Resection Syndrome, som er den engelske betegnelse for en række symptomer, man kan få efter en operation for endetarmskræft. Et spørgeskema udviklet af forskere støttet af Kræftens Bekæmpelse viser, at hun endda har svær LARS. Altså mange afføringsproblemer og nedsat livskvalitet.

Læs også: De overstete patienter - senfølger efter tarmkræft

I lang tid fortryder hun, at hun ikke beholdt sin stomi. 

En dag ringer hun til sygehuset med et spørgsmål om de tarmskylninger, hun jævnligt foretager. 

- Det er sjovt, du ringer – vi snakkede lige om dig. Lægerne skal øve sig i at lægge en sakral nervemodulation (SNM) – en pacemaker i ballen, og de tror, at sådan en måske kan hjælpe dig, siger sygeplejersken.

Forelsket på andendagen

For at kunne måle effekten af pacemakeren skal Dorte i to uger holde sig fra alle hjælpemidler og føre dagbog over sit afføringsmønster.

- Måske er det ikke så galt, tænker hun. 

Men det er det. Alle senfølgerne vender tilbage for fuld kraft. 

Først får Dorte en udvendig SNM i en testperiode på 14 dage. Hvis den har effekt, vil lægerne lægge den permanent ind i ballen. Systemet består af en tynd elektrode, der føres gennem korsbenet ind til sakralnerverne, og en stimulator (pacemaker), der afgiver pulserende strøm. De elektriske impulser påvirker lukkemuskel, endetarm og tyktarm til at fungere bedre. 

- Allerede på andendagen var jeg forelsket. Det var sådan en befrielse. I det år, jeg har haft SNM, har jeg kun haft ét ’uheld’. I testperioden gik jeg fra svær LARS til let LARS. Jeg er dybt taknemmelig. Det med tynd afføring og at skulle rende på toilettet? – det er helt ovre.

Ingen gider høre om lort

I dag lever Dorte, som hun gerne vil. Hun passer sit arbejde, træner, rider, rejser og ser sine venner. Der er stadig ting, hun ikke spiser, og hun skyller sin tarm nogle gange om ugen. For LARS forsvinder aldrig helt. 

Hun holder oplæg for tarmkræftpatienter, og på Facebook har hun oprettet gruppen Senfølger efter tarmkræft LARS, for at hjælpe andre ’LARS’-krigere. 

- Der er mange, der har et møgliv, fordi de ikke ved, hvad man kan gøre. Man er meget ensom i det her, fordi det er svært at tale om. Der er jo ingen, der gider høre om lort. 

Facebookgruppen Senfølger efter tarmkræft LARS

Selv om det er blevet nemmere, er der stadig situationer, hvor Dorte er flov. 

- Når man skal bruge en halv time på toilettet om morgenen på at skylle og samtidig har to store piger – det skal lige passes ind. Og når de har kærester, der overnatter… man kan høre det tydeligt på deres værelser, når jeg tømmer ud. Så det er stadig pinligt for mig… det er det. 

Kom nu til lægen!

Dorte har fra begyndelsen været åben om sin sygdom på sit arbejde, og det smitter:

 - Jeg kan mærke, at mine kolleger er blevet meget friere. Nogle af dem kunne ikke engang kan slå en fis sammen med deres mænd, og nu snakker vi om tarm og afføring. Når først én tager skridtet, så åbner andre også op. Det samme med patienterne.

 Ved at være åben om sin sygdom håber Dorte at hjælpe, så andre ikke ender i samme situation som hun selv. Og hun ved, at hun har hjulpet flere af sted til lægen.

 - Det er så tabubelagt, det her. Men kom nu til lægen. Alt, hvad der bløder den vej fra, skal undersøges. Og tag de dér test for tarmkræft, når du bliver det tilbudt!  

Tarmkræftforeningen - for patienter og pårørende