- Folk glemmer lidt, jeg har været syg

Mandag den 3. september 2018 skulle have været en god dag for Sarah. Hun er lige fyldt 28, nyforelsket og skal begynde på sit første rigtige voksenjob som IT-konsulent.

Men Sarah møder ikke op på sin nye drømmearbejdsplads i Søborg den mandag. Hun ligger på en briks på Rigshospitalet, mens en sygeplejerske suger knoglemarv ud fra hendes hofte.

- Det føles som et helt andet liv, jeg havde, inden jeg blev syg. Jeg har svært ved at koble det til det liv, jeg har nu.

Tre drop og et kateter

Mandagen forinden begynder Sarah at føle sig sløj. Hun er træt, har feber og er skidt tilpas. Onsdag har hun ondt i halsen og svært ved at synke, og kæresten Carl kører hende til lægen, der giver hende penicillin.

- Nu her bagefter, kan jeg godt se, at jeg nok var mere syg, end jeg troede. Jeg kunne næsten ikke komme op og var ved at besvime i bruseren. Jeg var ikke kommet til lægen, hvis han ikke havde kørt mig, husker Sarah.

Torsdag bliver Carl nødt til at tage hjem til sig selv, men Sarah er for dårlig til at være alene, så hendes mor kommer forbi. Hun tager Sarahs temperatur – den viser over 40 i feber. Så hun ringer til lægevagten, som sender dem til Hvidovre Hospital, hvor Sarah bliver indlagt.

Fredag bliver hun flyttet til Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme. Hun har lav blodprocent og ingen hvide blodlegemer. Hendes immunforsvar er i bund, og hun har fået en alvorlig infektion, der er hårdfør over for antibiotika, og som skal bekæmpes hurtigt. Sarah får flere drop med væske, penicillin og blod, og hun får lagt kateter.

- Jeg blev stukket over det hele, der var maskiner, der bippede, og folk, der stod ind over mig, og jeg fik det dér kateter ind. Det var meget overvældende. Det gjorde ondt, jeg græd og kunne slet ikke følge med.

Umodne celler 

Hun begynder at få det bedre, og mandag – den dag, hun skulle være startet på arbejde – får Sarah taget en knoglemarvsbiopsi. Det gør så ondt, at hun skriger, og hun klemmer sin fars hånd hårdt. Hendes mor vender ansigtet væk.

Tirsdag kommer en læge kommer ind, da der er stuegang. Han begynder at snakke om umodne bloddannende celler, der fortrænger raske celler. Sarah afbryder ham.

- Men… hvad betyder det, spørger hun.

Han holder en lille pause.

- Det er leukæmi, siger han.

Lægen og sygeplejerskerne fortæller, hvad der nu skal ske. Hun får en masse pjecer stukket i hånden. Carl tager dem hurtigt fra hende – han er bange for, at de vil gøre hende bekymret.

Fredag får de svar på prøverne. Sarah har ALL – akut lymfatisk leukæmi. Det er en kræftform, som oftest rammer børn, og helbredelsesudsigterne er gode. Men forude ligger to år og seks måneder med kemobehandling.

Afgørende måned 

Efter to uger på hospitalet kan Sarah vende hjem til sin lejlighed. Den første måned får hun en meget skrap kemobehandling, der skal slå så mange leukæmiceller som muligt ihjel. Når måneden er gået, skal en ny knoglemarvsbiopsi vise, om kræftcellerne er væk.

- Det eneste, jeg tænkte på, var, hvad biopsien ville vise efter den måned. Alt, der havde været før, og alt, der ville komme efter, var væk. Jeg var i en lille boble, der kun var den ene måned – det var så betydningsfuldt for mit liv, hvilket svar, der kom.

Halvvejs inde i måneden taber Sarah sit hår. Sammen med kemoen får hun binyrebarkhormon, der gør hende sulten og rastløs. Hun kan ikke sove om natten, og sidder i stedet i køkkenet og spiser.

Da måneden er omme, får hun taget sin anden knoglemarvsprøve. Til den efterfølgende samtale med lægen er både Carl og hendes forældre med. Lægen fortæller som det første, at prøverne ser fine ud. På hans computerskærm kan de se grafen, der viser, at der næsten ikke er flere leukæmiceller tilbage.

- Jeg begyndte at græde helt vildt. Jeg var bare lettet og overvældet. Det var nok først der, det gik op for mig, hvad jeg var igennem. Jeg havde været virkelig bekymret i den måned, husker Sarah.

Kemo og kærlighed 

Sarah og Carls forhold begynder stort set med hospitaler og en kræftdiagnose. De har kun været kærester i et par måneder, da Sarah bliver syg, men har kendt hinanden i en del år forinden.

- Det føltes, som havde vi været kærester i flere år. Man ser hinanden i nogle andre situationer, når man f.eks. sidder hos lægen og skal fortælle om sit afføringsmønster. Vi var gode til at grine sammen og snakke om det. Det gjorde os stærkere. Han fik stor forståelse for den verden, der var hele min verden lige der – jeg tvivlede aldrig på ham, fortæller Sarah.

Carl er med hele vejen gennem sygdomsforløbet. Han er med til undersøgelser, indlæggelser og lægesamtaler. De finder begge støtte i Kræftværket, Rigshospitalets fællesrum for unge med kræft. Et år efter, at Sarah bliver syg, flytter de sammen.

Misforstået hensyn 

Selv om leukæmien er væk, skal Sarah fortsat have kemo for at undgå tilbagefald. Behandlingen nedbryder ikke kun kræftcellerne, men også resten af hendes krop.

Efter fire måneder går hun med stok, har ingen kræfter, ingen muskler og er kuglerund i hovedet af binyrebarkhormon. På et tidspunkt får hun en blodprop i armen. Hun sover ofte og har ikke overskud til ret meget. I lange perioder er hun isoleret fra andre for ikke at få infektioner. Flere gange bliver hun indlagt.

Sarahs venner støtter hende, men nogle har lidt svært ved at tale om kræften. Hun oplever, at de prøver at beskytte hende.

- En af mine veninder var gravid, og hun havde svært ved at fortælle mig den gode nyhed, fordi jeg jo var syg. De tog deres sorger og glæder andre steder hen, selv om jeg bare gerne ville høre om deres liv og være der for dem. Jeg blev jo bare glad på hendes vegne.

Sidste kemo

Onsdag 10. marts tager Sarah sin sidste kemopille. To et halvt år med kemo er slut, og hun kan vende tilbage til det liv, hun slap. Et liv med job, venner, rejser og familie. 

Men kort tid efter får hun feber og bliver indlagt. Alle frygter, at det er tilbagefald. Feberen er så høj, at hun ligger med ispose på panden og vinduet på vid gab, så kold martsluft kan komme ind på hospitalsstuen. Der er booket en plads til hende på intensiv, men prøverne viser, at det ikke er leukæmien, der er vendt tilbage, men en svamp i lungerne - pladsen på intensiv kan gå til en anden patient.

- Jeg var alligevel ikke rigtig sluppet, selv om jeg ikke fik kemo mere.  Det var ikke, som for mange andre kræftpatienter, der får at vide, at nu er de kræftfri. så viser prøverne, at hun har en svamp i lungerne, og hun kan få den rigtige behandling. Det er ikke leukæmien, der er vendt tilbage. Leukæmicellerne forsvandt jo stort set allerede efter den første måned. Og jeg havde stadig rigtig meget kontakt med hospitalet. Det flød lidt ud, at jeg nu var færdig med kræft, husker hun.

Kort derefter havner hun i et langt forløb, hvor lægerne undersøger hendes hjerte. Det viser sig heldigvis, at der ikke er noget alvorligt i vejen.

- Jeg er frivillig i fortællerkorpset hos Ung Kræft. Min historie handler om, hvor svært det kan være efter kræft. Jeg har fået sindssyg god støtte fra andre unge kræftpatienter.

Et andet liv 

Det liv, Sarah skal tilbage til, er ikke, som det var, inden hun blev syg. Der er gået tre år, hvor hendes venner har fået jobs, kærester, børn og nye boliger. Hun og Carl køber Carls fars hus i Dragør og flytter ind.

- Jeg havde svært ved at forstå, hvor vi alle sammen var henne i livet. Det var jo mange år, hvor jeg egentlig ikke havde været ret meget til stede, og hvor der var sket meget i mine veninders liv. For mig var det ikke en naturlig overgang. Det var, som om de år bare var væk, og livet pludselig var noget andet.

Hun er heller ikke selv den samme som før, hun blev syg.

- Lige inden jeg fik kræft, havde jeg det virkelig godt. Jeg kunne det hele – fuld fart på, eksotiske rejser, jobsamtaler, var i god form. Det føles som et helt andet liv… Når der i dag sker noget nyt i mit liv, så tænker jeg på begrænsninger – kan jeg det her? Hvordan påvirker sygdommen mig nu? Jeg skal lære min krop og mit hoved at kende på ny.

Hver gang Sarah er træt, sløj eller glemmer noget, spekulerer hun over, om det er på grund af de mange måneder med kemo. Hun giver leukæmien skylden for meget. Men kan hun det? Hun ved det ikke, for hun aner ikke, hvordan hun ville være, hvis hun ikke havde været syg.

- Det er meget fremmed for mig, at det ikke længere er sygdommen, der definerer mig.

Bliv ved med at spørger 

Kræften spiller en stor rolle i Sarahs liv, selv om den er væk. Men ingen kan se det på hende. Håret er vokset ud, måneansigtet væk, og hun står op og går på arbejde som andre.

- Folk er meget optimistiske og glemmer lidt, at jeg har været syg. De bliver glade, fordi de ser, at livet går videre for mig, og det hele endte godt. Men et kræftforløb slutter ikke, når behandlingen slutter. Det er først her, man begynder at bearbejde det… det er en mega sårbar proces.

Undervejs i Sarahs forløb er der mange, der rækker ud og spørger ind. Det savner hun efterfølgende. Overskuddet og selvtilliden er ikke som før, og en invitation, en middagsret eller et spørgsmål om livet efter kræft gør en forskel.

- Jo mere syg jeg så ud, jo mere opmærksomhed fik jeg. Bare mit hår voksede en millimeter ud eller mit ansigt blev lidt smallere, så fokuserede folk på det gode. Men alt er ikke godt. Sygdommen fortsætter længe efter behandlingen.

Sarahs opfordrer alle, der er pårørende til en kræftpatient, til at blive ved med at spørge ind og lade sygdommen være en del af snakken - også flere år efter.

- Jeg kan godt være bange for at være til besvær. Hvordan er det lige, man rækker ud efter støtte?

Ingen samler dig op

Sarah vil gerne stifte familie. Før hun blev syg, var hun ved at være parat til at blive mor. Men nu er der noget, der bremser hende.

- Jeg har lige fået min krop tilbage, min frihed tilbage, og jeg kan selv bestemme over mit liv... giver jeg afkald på den frihed, jeg lige har genvundet, hvis jeg får et barn? Og skal jeg gøre det mod min krop? Kan den klare det?

Sarah er bange for, at de naturlige forandringer i kroppen vil gøre hende nervøs, hvis hun bliver gravid. Hun er vant til hele tiden at mærke efter sin krops signaler, og selv små forandringer kan gøre hende angst for sygdom og tilbagefald.

- Jeg har været under kontrol og opsyn i så lang tid. Og så lige pludselig, så skal jeg finde ud af resten selv. Jeg ville ønske, der stod nogen og samlede én op. Det gør der bare ikke.

Sarah er stadig ved at finde ud af, hvordan sygdommen kan få plads, uden at tage over. Hun tager små skridt, en dag ad gangen, så hovedet har en chance for at følge med.

- Jeg har brug for at tale om det og gøre det naturligt. Det er noget, der følger mig, og som jeg skal finde ud af, hvordan jeg kan bære med mig.