Liam har en kronisk kræftsygdom. Så hvordan kan hans forældre føle sig heldige?

Liam har mudder langt op ad kinderne, for han har givet den fuld skrue til fodbold i frikvarteret. Nu sidder han og hoster lidt i sofaen, mens han hygger med en iPad.

Det er umiddelbart ikke til at se det, men 9-årige Liam har kronisk leukæmi. For få årtier siden havde en dreng som ham sandsynligvis ikke kunnet spille fodbold. Dengang var det en meget dyster diagnose, som alt for ofte endte med dødelig udgang. Men i dag kan Liam takket være årtiers forskning nøjes med at tage en pille om dagen resten af sit liv – opløst i chokolademousse for at maskere den ulækre smag.

- Han har bivirkninger, og vores hverdag er vendt op og ned. Men alligevel føler vi os heldige, siger Liams mor, Jeanett Frederiksen.

- Hvis ikke det havde været for forskningen – så havde vi måske slet ikke haft Liam hos os i dag.

I er nødt til at fikse ham

Det er godt tre år siden, at Jeanett og hendes mand, Marc, første gang lægger mærke til, at der er noget galt. Deres lille krudtugle af en dreng bliver mere og mere træt, og han klager over ondt i benet.

Da Jeanett en torsdag eftermiddag henter ham på fritidshjemmet, fortæller pædagogerne, at han ikke har flyttet sig fra sofaen hele dagen.

- Det lignede ham slet ikke. Han var en dreng med 200 kilometer i timen, så vi blev selvfølgelig nervøse, fortæller hun.

Liam skriger hele natten på grund af smerter, så næste morgen tager de ham med til lægen, der straks tænker ’leukæmi’ og sender ham videre i systemet. Men i første omgang slår lægerne på sygehuset det hen.

- De mente, at det var os, der var pylrede, så vi blev sendt hjem igen. Men det blev bare værre og værre, fortæller Liams far, Marc.

Liam græder og kan slet ikke gå, og forældrene må løfte rundt på ham hele weekenden. Så Marc er dybt frustreret, da han mandag morgen ringer til sygehuset og insisterer på, at de skal undersøge Liam igen.

- Først spurgte lægen, hvad jeg syntes, de skulle gøre ved ondt i benet? Jeg endte med at sige, at hvis de havde problemer med bilen, så kunne de komme op på mit autoværksted og få det fikset. Men eftersom det var dem, der var læger – så måtte det være deres ansvar at fikse min søn, husker Marc.

Et mærkeligt smil 

Tilbage på sygehuset bliver Liam scannet og får taget en blodprøve. Og pludselig ændrer stemningen sig. For nu er det tydeligt, at der er noget ruskende galt.

- Vi blev i al hast sendt afsted til Skejby i en ambulance. Det var et kæmpe chok, fortæller Jeanett.

Nu følger det værste døgn i forældrenes liv. Specialisterne i Skejby er enige i, at Liam har leukæmi. Nu drejer det sig om at finde ud af, hvilken type det er, så de kan gå i gang med at behandle det. 

- Det er jo den værste besked, du kan få – at dit barn er alvorligt syg. Vi var rædselsslagne, og vi fik ingenting at spise i det meste af et døgn, husker Jeanett.

Men på et tidspunkt kommer afdelingslægen ind på stuen. Og hun sender dem et strålende smil.

- Det var simpelthen så mærkeligt. Vores søn lå jo på sygehuset og havde kræft – og så smilede hun bare, siger Jeanett.

Lægen forklarer, at Liams leukæmi er af den mindst aggressive slags, så den kan forholdsvis let behandles.

- Vi gik fra at være helt sønderknuste til at føle os heldige. Liam ville ikke dø af det her. Det var en fantastisk lettelse, fortæller Jeanett.

Professor: En revolution i behandlingen

Liams leukæmi er af typen kronisk myeloid leukæmi (CML). Det er en meget sjælden sygdom blandt børn – i gennemsnit er der kun et enkelt barn om året i Danmark, der får stillet den diagnose. Hos voksne er den meget hyppigere.

Indtil starten af dette årtusind var udsigterne for CML-patienter meget dårlige. Ofte levede de ikke mere end et par år efter diagnosen. Den eneste helbredende behandling var knoglemarvstransplantation – en voldsom behandling med mange komplikationer, der i sig selv kan være meget farlig.

Men så skete der noget fantastisk: Efter mange års intens forskning på universiteter, hospitaler og i medicinalvirksomheder verden over kunne et amerikansk firma sende en lille pille på gaden, som ændrede alt for patienter som Liam.

Det fortæller professor Henrik Hasle, der er en af Danmarks førende eksperter inden for børne-leukæmi. Og så er han den læge, der hele vejen igennem har haft ansvar for Liams behandling:

- Den her type medicin var et af de første gode eksempler på, at man kan designe en meget målrettet behandling af blodkræft. Det var en revolution for CML-patienterne, siger han. 

Når Henrik Hasle og kollegaerne behandler andre former for leukæmi, bruger de oftest kemoterapi, der groft sagt rammer alle celler i kroppen. Men med de målrettede CML-tabletter er det næsten kun kræftcellerne, der bliver ramt.

- Det giver meget færre bivirkninger hos børnene. På den måde kan vi kontrollere leukæmien i mange år – sandsynligvis resten af deres liv, siger han.

I dag er prognoserne for et langt liv derfor lige så gode for Liam som for hans klassekammerater. Eller som Liams far Marc formulerer det:

- Det er ikke en sygdom, han skal dø af – det er noget, han skal dø med engang om mange, mange år.

Træt og ondt i maven

I den første tid efter diagnosen er det svært for forældrene at give slip på angsten.

- I lang tid efter vi kom hjem fra hospitalet, havde jeg slet ikke lyst til at gå ud på værkstedet. Jeg ville bare være sammen med familien uafbrudt, så jeg kunne holde øje med Liam. Hvis jeg skulle til et møde om aftenen, var det helt forkert. Alting føltes så skrøbeligt, fortæller Marc.

Men langsomt begynder de alle at vænne sig til den nye hverdag med en kronisk sygdom i familien. Livet er jo nødt til at gå videre – Liam skal tilbage i skole, og begge forældre har et arbejde, der skal passes. Heldigvis er bedsteforældrene de rene superhelte, der ofte træder til med en hjælpende hånd. 

- Selvfølgelig kan vi stadig blive ramt af frygten for, at han bliver alvorligt syg igen. De tanker forsvinder nok aldrig, når man har et barn med en kronisk diagnose. Men i dag er vi et sted, hvor vi kan styre tankerne – vi ved, at vi skal huske at leve alle sammen, for sygdommen forsvinder jo aldrig fra vores liv, forklarer Jeanett.

Alt hvad der hedder sociale arrangementer er dog kogt ned til et minimum. Aftener og weekender handler først og fremmest om restitution og hvile. For selvom medicinen er god, gør den Liam træt. Og han har tit ondt i maven, udslæt, uro i kroppen og svært ved at sove.

- Det er svært for os at vide, hvordan han føler det, for han kan ikke rigtigt huske tiden, før han blev syg. Men jeg hørte for nyligt en voksen CML-patient beskrive smerterne som en brændende fornemmelse indeni. Måske er det sådan, han har det, siger Jeanett.

I dag tog Liam jakken af, da han spillede fodbold. Nu hoster han hvert andet minut.

- Han var ellers lige sluppet af med hosten. Men det er sværere for ham at komme over en virus end andre børn. Så vi kæmper med at finde en balance, hvor han kan få lov at være som de andre – samtidig med at vi er nødt til at passe lidt ekstra på ham, forklarer hun.

Derfor var det også lidt svært, da Liam sidste år kom hjem og bekendtgjorde, at han ville gå til fodbold. Forældrene forsøgte at udskyde det, da de var i tvivl, om han kunne holde til det. Men Liam insisterede; den dumme sygdom skulle ikke have lov at bestemme over ham.

- Og det er jo gået fint. Han er virkelig en fighter, siger Marc stolt.

Fremtidens medicin

Hver tredje måned skal Liam til kontrol på sygehuset. Og hver gang begynder det at rumstere i maven hos både Marc og Jeanett et par uger, før de skal afsted.

- Man kan på en måde sige, at vi lever tre måneder ad gangen. Jeg bliver nedslået hver gang, for jeg frygter jo, at det hele ikke er, som det skal være. Og hvis prøvesvaret lige bliver forsinket et par dage… det er det rene helvede, forklarer Marc.

Heldigvis er Liams tal stabile. Og det giver en stor tryghed for forældrene at vide, at lægerne følger dem så tæt.

For professor Henrik Hasle og kollegaerne på Aarhus Universitet har den tætte kontakt med familien imidlertid endnu et formål ud over at holde styr på Liams sygdom: De leverer alle data ind til et europæisk forskningsnetværk, der arbejder tæt sammen for at blive dygtigere til at behandle kronisk leukæmi.

- Der er så få børn i Danmark, der får den her sygdom, så vi ville aldrig kunne gøre det alene her i landet. Men på den her måde bliver vi hele tiden klogere på at finde den bedste behandling til børnene, fortæller Henrik Hasle.

I disse år har forskerne særligt fokus på at måle niveauet af medicin i blodet, så dosis kan tilpasses endnu bedre til det enkelte barns behov. Det kan forhåbentlig gøre behandlingen endnu mere effektiv, med færre bivirkninger.

Derudover forsker man i, om særlige grupper af CML-patienter efter mange års behandling måske ligefrem kan stoppe med at tage medicinen.

Familien i Bjerringbro både håber og tror, at behandlingen i de kommende år nok skal blive endnu bedre. Så Liam kan få et langt og godt liv med fodbold, computerspil – og måske engang chokolademousse helt uden bismag af medicin.