’Det er som en sky, der hænger over mig’

Der går ikke en dag, uden at jeg tænker på det. Det er ikke sådan, at jeg er handlingslammet, men det fylder stadig meget, og jeg bliver meget hurtigt bekymret for, om kræften er vendt tilbage.

Sådan fortæller Mads Holm Iversen, der for tre år siden fik konstateret nyrekræft. Kræftsvulsten kunne fjernes ved operation, og i dag er han kræftfri. Men frygten for at få tilbagefald fylder meget.

- Det er som en sky, der hænger over mig, siger han.

Mads er 49 år og bor på Amager i København sammen med sin hustru Josefine og deres tre drenge på 6, 10 og 15 år. De bor i en villa, der bringer mindelser til Villa Villekulla fra Pippi Langstrømpe-bøgerne, og i villaens kælder har Mads indrettet kontor, hvorfra han driver sit firma, der laver virksomhedspræsentationer i PowerPoint og kurser i præsentationsteknik.

Her i kælderkontoret kan han holde tankerne om sygdom på afstand.

- Jeg elsker mit arbejde. Når jeg arbejder, er jeg meget fokuseret, og der er ikke plads til bekymringstanker. Jeg kan bruge mit arbejde til at bortlede mine tanker, fortæller han.

Borrelia og erstatning

Mads mener, at hans frygt for tilbagefald har rod i en hel række af traumatiske møder med sundhedsvæsenet.

Første gang var for 20 år siden, da han fik sygdommen neuroborreliose på grund af et bid af en skovflåt. Sygdommen satte sig på hjernehinden, og Mads var igennem et langt og belastende sygdomsforløb, inden den korrekte diagnose blev stillet, og han omsider fik den rigtige behandling.

Anden gang var omkring hans 40 års-fødselsdag i 2014, da han opdagede en bule på halsen.

Heldigvis blev alarmen afblæst, efter at knuden blev bortopereret og konstateret godartet. Men han nåede at blive meget bange.

- Det var traumatisk at lægge sig på operationsbordet, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg vågnede op til, siger Mads i dag.

Oplevelserne danner bagtæppet for det næste, der skete.

Faldt i sommerhuset

I sommeren 2020 havde Mads og hans familie gæster i sommerhuset. De voksne drak drinks, og de havde det skønt. Da sommernatten gik på hæld var uheldet ude, og Mads faldt over en skammel og slog sig hårdt i venstre side. Og smerterne gik ikke bare lige væk igen.

- Jeg regnede med, at det var på grund af slaget, og at jeg måske havde et trykket ribben. Jeg gik til lægen, som henviste mig til en ultralydsscanning.

Der var noget på nyren, der ikke skulle være der, og han røg i kræftpakken for nyrekræft. Ugen efter fik han en CT-scanning, og så gik der 14 dage med at vente på svar.

- Vi var helt sikre på, at det var noget med slaget, så vi var stadigvæk forholdsvis optimistiske, fortæller Mads.

Men det var ikke kun slaget. Mads havde en kræftsvulst i nyren. Opdaget fuldstændig tilfældigt, fordi han var faldet hårdt i sit sommerhus.

- Der ramlede verden sammen om ørerne på mig, fortæller han.

Mads var 46 år og far til tre små drenge, og nu var han pludselig også kræftpatient.

Kræften var væk, men smerterne tog til

Mads og hans hustru, Josefine, kom i tanker om episoden seks år tidligere med bulen på halsen. Lægerne fandt den gamle scanning frem, og det viste sig, at man faktisk kunne se en lille knude i nyren allerede der. Det var der ingen, der havde set dengang

Men det var beroligende, sagde kræftlægen.

’Du kan være helt rolig. Den har været der så længe og er ikke blevet større. Du kommer ikke til at dø af det her’, sagde lægen.

20. september 2020 fik Mads fjernet sin venstre nyre.

Der var smerter efter operationen, og så var der igen den forfærdelige ventetid.

Men der var heldigvis godt nyt. Kræften havde ikke spredt sig til andre organer, og han blev erklæret kræftfri.

Men smerterne tog til. Og Mads kastede op – mere og mere. I oktober 2020, en måned efter operationen, viste en scanning, at der var arvæv efter operationen.

- Jeg fik at vide, at de kunne se arvæv klemme om tarmen. ’Hold ud, det skal nok løsne sig’, sagde de.

- Jeg kæmpede virkelig. Jeg tabte mig syv kilo, og oveni fik jeg også lungebetændelse.

Psykiske årsager til opkastninger

I julen 2020 havde Mads det virkelig dårligt og blev indlagt igen. På kræftafdelingen mødte han den kræftlæge, som han også havde mødt i forbindelse med sin kræftbehandling, og som dengang sagde, at ’du kommer ikke til at dø af det her’.

- Han mente, at der var psykiske årsager til opkastningerne.

Heldigvis var der en anden læge, der bestilte en CT-scanning, og den viste, at Mads havde akut tarmslyng. Arvævet efter kræftoperationen var vokset sammen omkring tarmen og havde lukket passagen.

Derfor blev han overført til mavetarmkirurgisk afdeling på Hvidovre Hospital, hvor han blev opereret nytårsaften 2020. Inden han blev lagt til at sove, fik han at vide, at han måske skulle have en stomi.

Så endnu engang havde Mads haft et langtrukket sygdomsforløb, hvor der gik for lang tid med ikke at give ham den rette behandling.

Og endnu engang vidste han ikke, hvad han vågnede op til efter en operation.

Operationen kunne dog gennemføres, uden at han fik stomi – og der har ikke været problemer siden.

Min onde ånd

Som tidligere nævnt er der den her læge, som Mads mødte både i forbindelse med kræftbehandlingen – og igen da han blev indlagt med mavesmerter, og som mente, at årsagen var psykisk betinget. Mads kalder ham ’min onde ånd’.

- Det var ham, der havde sagt til mig, at ’du kommer ikke til at dø af kræft’. Det mindede jeg ham om ved stuegang - men nu var han ikke længere så klar i mælet. I stedet sagde han, ’har jeg sagt det…? Det kan godt være, men nu synes jeg, at vi skal forholde os til nu og her’. Den sætning kan jeg simpelthen ikke erase (viske ud, red.). Den runger stadig i hovedet på mig.

- Jeg følte, at han gav mig en dødsdom – uden at sige det tydeligt. Og samtidig mente han, at der var psykiske årsager til, at jeg kastede op. I min verden var det både uprofessionelt og sindssygt traumatisk, siger Mads.

Uklare meldinger om statistik

I det hele taget mener han, at dårlig kommunikation i sundhedsvæsenet spiller en rolle for, hvordan han har det i dag: Uforståelig statistik og utydelige meldinger giver næring til bekymringstanker.

- Da jeg fik diagnosen, fik jeg at vide, at der var 80 pct. chance for helbredelse efter operationen, og 20 pct. risiko for tilbagefald. Men efter da jeg havde fået fjernet nyren, og kræften var væk, fik jeg at vide, at jeg var i ’den højeste mellemkategori i forhold til risiko’.

- Men hvad betyder det? Jeg kunne ikke få det til at passe sammen, og da jeg gik dem på klingen, viste det sig, at jeg med min sygdom nok havde større risiko for tilbagefald end de 20 pct., måske snarer 30 pct. Det var irriterende at få et svar, der viste sig ikke at være sandt, siger han.

Mads er uddannet cand.scient.pol., og han har forstand på statistik og risikoanalyse. Han ville forstå det. Han ville kende sin egen risiko og overlevelseschancer.

Ventetiden er modbydelig

- Jeg havde også fået at vide, at de første to år er de mest kritiske. Hvis man kommer igennem de første to år uden tilbagefald, ser prognosen meget bedre ud.

Mads er igennem de første to år, så han føler nu, at hans fremtidsudsigter er gode. Men frygten er der konstant, og værst er det i tiden omkring kontrolscanningerne. Ventetiden er modbydelig.

Da Kræftens Bekæmpelse besøger ham, er der cirka en måned til næste scanning. Og det kan han mærke.

- Min bekymring stiger; er det nu, de finder noget, eller er jeg frikendt og kan leve videre. Det er nærmest ubærligt.

Også fysiske symptomer kan fremkalde angsten.

- Det kan være ondt i maven eller hoste. Alt fysisk ubehag trigger med det samme frygten for, om det er kræft. Der skal så lidt til, for at min frygt aktiveres. Jeg skal bare læse om nogen, der har fået kræft, fortæller han.

Holdt op med at opsøge statistik

Mads har valgt at få hjælp til at takle sine bekymringstanker. Han opsøgte Kræftens Bekæmpelses rådgivning i København, hvor han havde fire samtaler med en psykolog, der ifølge Mads var super dygtig. De talte blandt andet om, hvordan Mads kan lede tankerne væk fra bekymringerne – og han blev rådet til at ’google mindre’ og fokusere mindre på statistik.

- Jeg fik det gode råd at få svar én gang på presserende spørgsmål og derefter lægge det fra mig. Det har jeg lyttet til. Jeg har lyst til at få fakta at vide, men jeg er holdt op med at opsøge statistik.

I Kræftens Bekæmpelse fik Mads også tilbudt et forløb med gruppeterapi. Det var i forbindelse med et projekt, kaldet ’Frygt for tilbagefald’, som kører i nogle af kræftrådgivningerne, og hvor grupper af tidligere kræftpatienter kan få hjælp til at håndtere netop frygt for tilbagefald.

- Jeg var den eneste mand i gruppen og den eneste, der ikke havde brystkræft. Så jeg kunne godt have ønsket mig en lidt bredere sammensat gruppe. Men jeg fik lyst til at opsøge fællesskaber med tidligere kræftpatienter. Det tror jeg, at jeg vil gøre mere ved.

Vildmarksbad med havudsigt

Som nævnt bruger Mads sit arbejde til at aflede sine tanker. Andre gode tricks er sport og musik, som er ting, han har dyrket hele livet. I stuen står en el-guitar, som er en god ventil.

- Hvis jeg spiller og synger samtidig, kan jeg ikke bekymre mig. Hvis jeg kun spiller, kan jeg stadig bekymre mig, fortæller han.

Og så er der allervigtigste: familien. De holder længere ferier, rejser mere, og de tilbringer masser af tid i sommerhuset.

Her står der i dag et vildmarksbad, som Mads byggede en terrasse til – sammen med sine drenge, da såret var helet efter tarmslyngs-operationen.

- Jeg kunne se, at vi faktisk kunne få havudsigt, så i 14 dage lavede jeg ikke andet end at bygge terrassen til vildmarksbadet. To af mine sønner hjalp mig, og vi gik og byggede det sammen. Det var både en mental og en fysisk sejr for mig, at jeg kunne gøre det, siger han.

- Det giver et bagtæppe af taknemmelighed, at jeg har været igennem så meget og stadig har det godt. Hvis jeg bare får lov til at leve i fred for den forbandede sygdom, kan jeg ikke ønske mig mere, siger han.

Taknemmeligheden omfatter også sundhedsvæsenet på trods af de traumatiske oplevelser, han har haft. Ikke mindst er det et kæmpe fremskridt, at han i dag møder den samme læge, når han kommer til sine kontrolbesøg. 

- De første halvandet år så jeg et nyt ansigt, hver gang jeg kom på hospitalet. Det giver en dejlig tryghed, at jeg nu ser den samme læge, hver gang jeg kommer og skal have svar på en scanning, siger Mads.