Pia planlagde sin egen begravelse: Nu hjælper terapi på livet med senfølger

I en lejlighed i Odenses gamle bydel sad 49-årige Pia Høg på en firbenet ottoman og kiggede ud ad vinduet ned på den brostensbelagte gade. Hun var træt helt ind til knoglerne og havde stærke smerter efter en operation, og hverken søvn eller smertestillende medicin hjalp. 

På den anden side af gaden fik hun øje på en and, der pjaskede rundt i en vandpyt. Da hun havde iagttaget den nøje i en times tid, fløj den væk og efterlod Pia med en åbenbaring omkring hendes eget sygdomsforløb.

- Det lignede, at anden legede og havde en fest i den lille vandpyt. Inden jeg blev syg, havde jeg et hav af muligheder, men nu havde jeg pludselig kun en vandpyt. Men ligesom anden, skulle jeg sørge for at have en fest i den vandpyt, siger Pia, der kort forinden havde fået bortopereret den nederste del af sine ene lunge, efter at kræften i hendes tyktarm havde spredt sig.

- Lægerne kunne ikke forstå, at jeg ikke havde mærket noget. Men jeg lider af galdesten og er vant til at have ondt maven, så jeg har udviklet en høj smertetærskel. Derfor har jeg nok forvekslet mavesmerter fra tumoren med et galdeanfald og brugt stærk smertestillende medicin som smertelindring. Og imens har kræften fået lov til at udvikle sig, siger hun.

Behandlingen har sat sine spor

I 2019 blev Pias travle og farverige liv sat på pause, da hun under en fødselsdagsfest på stamværtshuset Lørups Vinstue fik pludselige og stærke smerter i maven. Smerterne stammede fra en kræftknude i tyktarmen på størrelse med en golfbold. 

En hverdag med travlt arbejde på et plejehjem, masser af frivillige timer i det lokale teatermiljø og en kalender proppet med sociale arrangementer blev erstattet af lange operationer, drænende kemobehandling og udmattende genoptræning.

Seks måneders kemobehandling og operationer i både tarm og lunge har sat sine tydelige spor, og Pia lever med invaliderende senfølger efter kræftbehandlingen hver eneste dag.

- Når jeg vågner om morgenen, har jeg ondt i benene på grund af nerveskader fra kemobehandlingen, og jeg har som regel sovet dårligt. Dagen starter med, at jeg har diarre, fordi min fordøjelse ikke virker ordentligt, efter jeg fik bortopereret halvdelen af tyktarmen. Og når jeg går i bad, hiver jeg efter vejret, fordi jeg har nedsat lungekapacitet, og jeg bliver svimmel, når jeg tager tøj på, forklarer hun.

'Jeg har været så flov'

På Odense Universitetshospitals kræftafdeling blev Pia gentagne gange tilbudt samtaler med en psykolog, men hun takkede nej hver gang. Først da en læge en dag begyndte at spørge ind til hendes senfølger, gik det op for Pia, at hun måske havde brug for hjælp til at håndtere smerterne og det lave energiniveau.

- Jeg havde nok i virkeligheden ikke helt forstået, hvad senfølger var, og hvordan de fortsat ville komme til at påvirke mit liv. Kræften var i bedring, så jeg troede, at jeg endelig kunne komme tilbage og leve det liv, jeg havde før. Lægen forklarede mig meget direkte, at det ikke hænger sådan sammen, og hun overbeviste mig om at deltage i gruppeterapi.

Gruppeterapien med andre kvinder i samme situation på Klinik for senfølger ved Odense Universitetshospital har siden hjulpet Pia til at føle, at hun er god nok, selvom hun ikke længere kan leve sit liv på fuldt blus.

- Jeg mødte fem kvinder, der havde det nøjagtig ligesom mig. Vi var trætte, havde kognitive udfordringer, nerveskader og smerter. De andre har hjulpet mig til at forstå, at det er okay, at jeg ikke er 100 pct., og at jeg er god nok alligevel. Jeg har været flov over, at jeg ikke har kunne fungere på fuldt blus, men jeg blev fritaget for noget af den skam, da jeg opdagede, at jeg ikke er den eneste, der har det sådan, siger hun.

’Jeg har ikke fået mit gamle liv tilbage’

På senfølgeklinikken har hun fået konkrete værktøjer til at håndtere livet med senfølger og prioritere de ting, der givet livet mening. Og så har Pia og de andre kvinder udvekslet tips og gode råd om alt fra søvn og til smertelindring.

- Jeg har ikke fået mit gamle liv tilbage, men jeg har måske fået halvdelen tilbage, og jeg prøver at acceptere, at jeg ikke kan det samme, som jeg kunne før. Jeg er taknemmelig over, hvor jeg står i dag, men hvad nytter det at overleve, hvis man ikke evner at prioritere de ting, der giver livet mening? spørger hun.

Pia lider af overvældende fysisk og psykisk udmattelse efter kræftbehandling - også kaldet fatigue - der gør, at hun har langt mindre energi end tidligere. På senfølgeklinikken har hun blandt andet lært, hvordan hun bedst forvalter den energi, hun har til rådighed, så hun kan bruge den på det, der er vigtigst for hende.

- På klinikken taler vi om 12 usynlige skeer, man får udleveret, når man står op, og som repræsenterer den mængde energi, jeg kan tære på i løbet af dagen. Hvis jeg bruger fem skeer på at gå på arbejde, er der ikke mange tilbage. Det er vigtigt for mig at høre musik, mødes med andre mennesker og være en mor for min datter, så jeg bliver nødt til at være økonomisk med min tid, siger hun.

Til koncert med kemopumpe

Pia var 10 år, da hun stod på en scene for første gang på det gamle amatørteater Fjordagerscenen i Seden lidt udenfor Odense. Hun har sidenhen trukket sig fra spotlyset, men har i mange år været med til at bygge teateret op til en stor succes bag scenen og er desuden frivillig ved den populære Odense Sommerrevy.

- Jeg elsker fest, farver, sang og musik, og socialt samvær giver mig glæde og energi. Jeg har snart 50-års fødselsdag, og da gæstelisten nåede over 200 mennesker, mistede jeg overblikket og droppede den helt store fest. Hvor fanden skulle vi også være? spørger hun.

Da Pia startede på kemobehandling i 2019 besluttede hun stædigt, at hverken kræftsygdom eller behandlingen skulle få lov til at begrænse hendes liv.

- Jeg bar rundt på min kemopumpe i en taske på maven, som jeg tog med til både koncerter og på bar. Folk kunne godt se ret forskrækkede ud, når de så mig komme gående med slanger ud af kroppen, og så gik jeg også med mundbind før corona, hvor den slags ellers kun blev båret af sygehuspersonale eller asiatiske turister, siger hun.

Pia gjorde alt for ikke at lade sig bremse af sygdommen, men jo længere tid hun var behandling med kemoterapi, jo dårligere fik hun det. Da hun havde fået ti behandlinger, blev hun smittet med influenza under en stor julemesse i december, og på grund af hendes nedsatte immunforsvar blev hun så syg, at lægerne måtte standse kemobehandlingen.

- Lægerne turde ikke give mig mere kemo, fordi de frygtede, at det ville tage livet af mig. Så jeg gik på juleferie med beskeden om, at vi ikke kunne gøre andet end at håbe på, at kemoen havde taget det hele. Jeg var rædselsslagen, min datter og jeg græd en hel masse, og jeg begyndte at planlægge min begravelse med både gospelkor, underholdningsindslag, smørrebrød og whiskysjusser.

’Jeg var pissebange for at blive fyret’

Pia fik det bedre, planerne om en festlig begravelse blev sløjfet, og hun kæmpede sig med tiden tilbage til sit højtelskede arbejde som social- og sundhedsassistent på nedsat tid. I dag arbejder hun 16 timer om ugen på plejehjemmet, hvor hun har arbejdet i 20 år.

- Mit arbejde betyder så meget for mig. Under hele mit sygdomsforløb var jeg pissebange for at blive fyret. Og hvis ikke jeg havde haft mit arbejde at komme tilbage til, tror jeg simpelthen ikke, jeg havde klaret den, siger hun.  

Selv da Pia var så syg, at hun næsten ikke kunne gå, tog hun forbi sin arbejdsplads et par gange om måneden for at besøge beboerne og kollegaerne.

- Nogle gange satte mine forældre mig af nede på arbejdet, efter jeg havde været på sygehuset, så jeg lige kunne hilse på dem alle, siger Pia, der elsker at arbejde i plejesektoren, fordi hun synes, at hun kan gøre en forskel.

- Jeg er et af de mennesker, som virkelig føler, jeg har et kald. Når man arbejder på et plejehjem, mærker man, at man har en værdi for andre mennesker, og at nogen regner med en. Jeg oplever, at jeg kan give en masse af mig selv, men jeg får lige så meget igen. Det bliver man nærmest lidt afhængig af, forklarer hun.

Vil ikke have en halv kollega 

Det har stor betydning for Pia, at hun igen kan være noget for andre, men hun kan samtidig mærke, at senfølgerne gør det sværere at passe sit arbejde.  

- Jeg har svært ved at huske, multitaske og holde fokus. Og hvis jeg bliver forstyrret i mit arbejde, kan jeg godt miste overblikket, og det bliver man altså tit på et plejehjem. Meget af det kan løses med at arbejde meget struktureret.

Når Pia er på arbejde i fire timer ad gangen, gør hun alt for at være så aktiv og produktiv som muligt, så hendes kollegaer ikke føler, at de kun har fået ”en halv kollega tilbage.”

- Jeg forsøger at være meget effektiv, men jeg er også fuldstændig baldret, når jeg kommer hjem. Og så skal jeg helst ikke handle på vejen hjem, for så får vi bare en masse sære varer med hjem i kurven. Så i stedet tager jeg direkte hjem og spiser frokost, inden jeg tager i seng igen og sover i 1,5-2 timer.

I dag har Pia to små kræftknuder i lungerne, som lægerne holder grundigt øje med, men hendes sygdomstilstand ændrer sig hele tiden.

- Jeg er til kontrol hver tredje måned, og hver tredje måned er der noget nyt, der lyser op på PET-scanneren. Jeg ved aldrig, om jeg er købt eller solgt. I starten var det en frygt, men jeg har efterhånden vænnet mig til, at min sygdomstilstand hele tiden ændrer sig, siger Pia, der gør alt for at bevare håbet og kigge fremad.

- Jeg tror på, at troen kan flytte bjerge. På mit arbejde har jeg flere gange set, at ældre mennesker, der ligger for døden, nægter at dø, før de har genset sidste afsnit af matador, eller barnebarnet kommer hjem fra New York. Og jeg har besluttet mig for, at jeg ikke skal dø af denne her sygdom.