Spring navigation over

- Hvor ville det være skønt, hvis der kom én med en kande te og et tæppe, når jeg har det dårligt

Annette har ingen at tage i hånden, når der kommer en svær besked fra lægen. Ligesom 40 pct. af alle kræftpatienter bor hun alene, og det giver ekstra udfordringer.

66-årige Annette Tullberg har uhelbredelig kræft, og hun bor alene. Det gør en lang række problemstillinger ekstra svære.

Annette er i chok. For kort tid siden røg hun på hospitalet med hjerteproblemer – en bivirkning til hendes kræftbehandling. Og nu siger en hjertelæge efter et hurtigt kig i hendes journal, at hun kun har omkring tre måneder tilbage at leve i. 

Yderligere behandling her på afdelingen er nyttesløs. Annette bliver udskrevet, og hendes nære pårørende kører hende hjem til den tomme lejlighed. Hun har ferie, men hun kan ikke overskue at række ud til nogen, så hun burer sig inde med tankerne.

- Hvordan bliver min nærmeste fremtid? Hvad skal jeg igennem? Hvem skal tømme min lejlighed? Og hvad nu, hvis de ikke kan finde de vigtige papirer?

Hun begynder at rydde op i skabene. Gennemgår gamle ringbind og lægger testamentet forrest. Overvejer, om hun kan nå at opdatere sin fremtidsfuldmagt, for uden samlever, forældre eller børn – hvem skal så pålægges opgaven med at træffe beslutninger på hendes vegne, når hun selv bliver for svag?

Først efter 14 dage tager hun sig sammen til at kontakte sin kræftafdeling på Riget, hvor de kender hendes lange sygehistorie. 

- Den hjertelæge har slet ikke forstået din situation. Du får jo medicin her hos os, som får kræften til at udvikle sig langsommere, så det passer ikke med de tre måneder, beroliger den søde sygeplejerske. 

Annette falder lidt til ro. Tankerne bliver midlertidigt parkeret i baghovedet. Men de er stadig derinde et sted i dag, næsten to år senere, og de dukker op fra tid til anden. For når man er single og uhelbredeligt syg med kræft, er der bare et ekstra lag af problemer, der aldrig helt går væk. 

Fra familieliv til at bo alene

I Danmark bor i omegnen af 1,3 millioner voksne alene. Det samme gør omkring 40 pct. af alle kræftpatienter, og tallet stiger.

Der er selvfølgelig kæmpestor forskel på, hvad det betyder for den enkelte patient. Nogle har en stor familie og et godt netværk, mens andre er dybt ensomme. Men fælles for mange af dem er, at udfordringerne er lidt tungere igennem hele kræftforløbet.

Ifølge statistikkerne opdages kræftsygdommen senere hos dem, der bor alene. De har sværere ved at finde rundt i sundhedsvæsenet, de tager sjældnere imod de behandlinger, de får tilbudt, og de får flere senfølger. Og når alle de ting bliver lagt sammen, er konsekvenserne voldsomme: Risikoen for at dø af sin kræftsygdom er større, hvis man bor alene.

Annette er en af dem, der har mærket på egen krop, hvad det handler om. Hun fik kræft første gang i 2004, da lægerne fandt neuroendokrine tumorer i hendes bugspytkirtel. En række store operationer var tæt på at koste hende livet. Men efter fire måneder blev hun alligevel udskrevet til en lang og kompliceret genoptræningsproces, der varede flere år. Og allerede dengang vidste hun, at hun aldrig ville blive kræftfri igen.  

Få måneder efter den sidste operation blev Annette og hendes daværende samlever gift. Hun havde bonusbørn og -børnebørn, som hun var meget tætte med. Og hendes svigerforældre kom hver dag i de første mange måneder efter operationen, hvor de passede og plejede hende og kørte hende til genoptræning. 

- Familien gjorde en verden til forskel for mig i mit første kræftforløb. Jeg fik så meget hjælp, støtte og kærlighed. Dengang kunne jeg slet ikke forestille mig, hvordan jeg skulle være kommet igennem uden dem, fortæller hun.

Annette og hendes daværende mand elskede at tage på ferie i Italien.

Efter 13 år sammen valgte parret at gå hver til sit. Annette fandt en smuk lejlighed i barndomsbyen Espergærde, tæt på venner og familie. Hun byggede et nyt liv op for sig selv. Men tre år senere kom tilbagefaldet, og kræften havde spredt sig. De første metastaser blev opereret ud, men der blev ved med at komme nye til.

- I dag er jeg uhelbredeligt syg. Heldigvis er der medicin, der gør celledelingen langsommere. Men det går kun én vej, og jeg bliver aldrig rask, fortæller hun.

Ingen lytter med

Annette er en veluddannet, 66-årig kvinde. Hun har et spændende job, et stort netværk, dyrker yoga, golf og madlavning, læser bøger og følger med i verden.

- Jeg har et dejligt liv med masser af gode mennesker. Men det er hårdt at være alene med sygdommen. Den første gang, jeg blev ramt, var der en tryghed, som ikke er der i dag. Jeg står jo alene med det hele, siger hun.

I forskningskredse taler man om en form for ’strukturel sårbarhed’, der ofte rammer ellers ressourcestærke mennesker, når de bliver syge – kun fordi de bor alene. Det er mennesker, der ellers aldrig ville blive betegnet som sårbare, men som bliver det i deres kræftforløb, fordi der opstår ekstra udfordringer.

Det kan for eksempel handle om at navigere i det komplekse sundhedsvæsen og kommunikere med lægerne. De sidste tre måneder har Annette eksempelvis været hos læger eller på sygehuse 24 gange. Hun får kræftbehandling ét sted, scanninger et andet, hjælp til senfølger et tredje – og sådan bliver det ved.

- Jeg er tovholder i mit eget kræftforløb, for der er ingen læger, der har overblik over det hele, og heller ingen pårørende i det daglige til at hjælpe mig. I begyndelsen kunne jeg måske godt bede en pårørende eller veninde om at tage med. Men de kan jo ikke smide alt, hvad de har i hænderne gang på gang for at møde på Riget et par timer. Og det kommer jo aldrig til at stoppe for mit vedkommende, forklarer hun.

Tanken om at opdatere en ny pårørende på hele forløbet, hver gang hun skal undersøges, føles fuldstændig uoverskuelig.

- Det er for komplekst til, at jeg kan dele det med mange forskellige. Jeg har jo rigeligt at gøre med selv at holde styr på det hele – hvis jeg også skulle holde styr på ’hvem ved hvad’ ville det blive fuldstændig uoverskueligt, siger hun.

- Men konsekvensen er, at der ikke er nogen, der sådan rigtigt ved, hvordan jeg har det. Det ville være fantastisk trygt at have én, der kunne hjælpe med at holde styr på det hele. Så kunne jeg læne mig lidt mere tilbage og koncentrere mig om at få det bedre.

Et par år efter skilsmissen fandt Annette en ny kæreste, og forholdet varede fem år, indtil hun valgte at stoppe det for omkring halvandet år siden. Hun har ikke gjort op med sig selv, om hun ønsker sig en ny kæreste på et tidspunkt. 

- For jeg tænker jo over, at den person pludselig får kræften ind i sit liv. Der følger jo en 'pakke' med mig, og det ved jeg ikke, om jeg kan byde ham, forklarer hun. 

En af Annettes helt store passioner er madlavning, og hun har ofte gæster til middag.

Kvalme på Nørreport

Annette står på Nørreport Station med kvalmen helt oppe i halsen. Hun er vaklet derned efter en hård omgang undersøgelser på Riget, og nu har hun 44 minutters togtur foran sig, før hun er hjemme.

Det eneste, hun har lyst til, er at ligge ned. Men der er sat metalbøjler på tværs på alle bænkene. Hun kaster op i en skraldespand. 

- Det føltes så pinligt, og folk kiggede mærkeligt på mig. Men jeg anede ikke på forhånd, at jeg ville få det så dårligt, og jeg skulle jo hjem, fortæller hun.

Da hun endelig får slæbt sig hjem, venter en tom lejlighed.

- Der ville det godt nok have været skønt, hvis der var én, der var kommet med en kande te og havde lagt et tæppe over mig. Eller måske ligefrem have lavet mad til mig om aftenen, siger hun.

Heller ikke dette ønske sidder Annette alene med. En undersøgelse blandt Kræftens Bekæmpelses brugerpanel viser, at simple praktiske ting som indkøb, madlavning og personlig pleje – for slet ikke at tale om kørsel til sygehuset og social støtte – er en kæmpestor udfordring for rigtig mange aleneboende kræftpatienter. 

Hvem skal ringe efter ambulancen?

Veninden er chokeret. Da Annette ringer og beder hende komme, er hun slet ikke klar over, hvor slemt det er. Men så snart hun træder ind ad døren, kan hun se, at den er helt gal, for Annette bliver ved med at besvime. Hurtigt tilkalder hun en ambulance.

- Min veninde er sygeplejerske, så derfor valgte jeg at ringe til hende. Men det var lidt af et lykketræf, for da hun ankom, havde jeg det så dårligt, at jeg nok ikke kunne have tilkaldt hjælp. I sådan en situation er det meget svært selv at bedømme, hvornår jeg har brug en læge. Det kan godt gøre mig bange, fortæller Annette.

Særligt nætterne er slemme. Nogle gange, når hun har det dårligt, tør Annette ikke lægge sig til at sove. For hvad nu, hvis hun ikke vågner op igen? 

- Så går jeg rundt i lejligheden som en vanvittig, og angsten tager over. Når det er værst, ser jeg urner og krematorieovne for mig. Der ville det være rart med et menneske, der lige lagde hånden på min arm og fik mig til at slappe lidt af. 

Medicinen har en lang række bivirkninger, men Annette har ikke råd til at tage den medicin, der måske kunne hjælpe.

Økonomien gør ondt

På de hvileløse nætter kan Annette heller ikke lade være med at spekulere over økonomien.

Hun har været i flexjob 20 timer om ugen, lige siden genoptræningerne var overstået efter de første operationer for 20 år siden. Det var en lang og sej kamp overhovedet at få lov at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Men det har været vigtigt for hende at forsørge sig selv, selv om bureaukratiske regler har betydet, at hun ikke har haft mulighed for at øge sin indkomst, lige meget hvor hårdt hun har arbejdet.  

I dag er hendes pensionsopsparing derfor for lille til, at hun kan blive boende i lejligheden, hvis hun stopper med at arbejde. Og hun har ingen samlever at dele udgifterne med. 

- Det fylder vanvittigt meget i mine tanker. Jeg ved jo, at mit helbred kun bliver dårligere. Og hvad skal jeg så gøre? Så står jeg på gaden, og hvor skal jeg tage hen? Når alt andet er så utrygt, og man føler sig truet på sit liv og eksistens – så betyder ens hjem virkelig meget. Jeg kan ikke overskue tanken om at flytte ud i en boligblok langt væk fra alle dem, jeg kender. Det vil føles så utrygt ikke at have nogen tæt på, når jeg er syg. Det holder mig vågen om natten, fortæller hun.

Og det er ikke kun i fremtiden, at økonomien sætter begrænsninger. Lægerne har anbefalet Annette at prøve et nyt middel mod senfølgerne. Men det koster 900 kroner om måneden.

- Medicin og behandling fylder allerede meget i mit budget, så jeg er nødt til at sige nej til nogle ting som for eksempel fysioterapi og den her nye medicin, der ellers kunne betyde meget for min livskvalitet. Men det har jeg simpelthen ikke råd til, forklarer hun. 

Et tiltrængt pusterum

- Vi tænker sådan på dig – hvordan går det med kræften?

Spørgsmålet rammer lige i mellemgulvet under en ellers festlig aften. For Annette er slet ikke forberedt på det. Og i det hele taget har hun ikke lyst til at underholde med sin sygdom, når hun er ude. Tværtimod. 

- Folk gør det i den bedste mening. Men jeg tager jo i byen for at hygge mig med andre mennesker og komme væk fra alle de svære tanker. I stedet roder de op i det, der gør allermest ondt, og jeg sidder tilbage med fornemmelsen af, at jeg skal servere flere ugers udredninger i en lille kompakt suppeterning, så de kan komme videre med god samvittighed. Det får mig i perioder til at takke nej til mange sociale ting, forklarer hun.

Andre gange får hun at vide, at hun må ’sige til’, hvis hun har brug for noget.

- Men når man er presset af sygdom og alt det, som følger med, har man jo netop ikke overskuddet til at være den, som rækker ud. Det man har brug for, er, at folk selv rækker ud. Det behøver bare være en kort besked eller et hurtigt besøg på en scanningsdag. En opfordring til en gåtur, en kop te på havnen - eller måske et par dage i sommerhus. Den slags giver mig små pauser fra sygdommen og en mulighed for at tanke lidt op. Og det er guld værd at tænke tilbage på, når jeg har det svært. 

Seks dage i Sverige denne sommer var som balsam for Annettes sjæl

I sommer var Annette eksempelvis i sommerhus i Sverige med sin niece og hendes familie. Det var et åndehul i en tid, hvor der ellers ikke var meget andet end undersøgelser og hospitalsbesøg i kalenderen. 

- Det var den bedste timeout i årevis – et rum til at finde balancen og overskuddet i trygge omgivelser. Den slags oplevelser giver mig en tro på fremtiden midt i alt det håbløse. Noget at leve for i stedet for ’bare’ at overleve. Det betyder uendelig meget. 

Nyhedsbrev for patienter og pårørende: Få inspiration, støtte og sidste nye viden.