Spring navigation over

Debat: Tid til at tale om ’aktiv livshjælp’

Læs debatindlæg om palliation.

- Det er vores påstand, at det både menneskeligt og samfundsøkonomisk vil være gavnligt at udbrede og opkvalificere den palliative behandling, skriver Helen Bernt Andersen og Mogens Grønvold. Foto: Tomas Bertelsen.

Debatindlægget er bragt første gang i Kristeligt Dagblad den 8. august 2024.

Igen i år har diskussioner om aktiv dødshjælp præget samfundsdebatten. Er du for eller imod?

Et spørgsmål fyldt med dilemmaer, som kan være svært at give et entydigt svar på, fordi emnet er dybt komplekst og har mange nuancer.  

Et er dog sikkert: En dag skal vi alle tage afsked med livet, og når den tid kommer, håber de fleste af os på en rolig og smertefri afslutning.

Stod det til os, burde diskussionen i højere grad dreje sig om, hvordan vi udnytter og forbedrer de muligheder for en værdig og fredfyldt sidste tid, der allerede findes i dag.  Vi mener, at det er på tide at tage en samtale om ’aktiv livshjælp’. 

Lad os tale om, hvordan velfærdssamfundet bedst kan sikre et godt liv – også i den sidste del af tilværelsen.

Palliation halter

Desværre er virkeligheden en anden for mange kræftpatienter og andre med livstruende sygdomme.

Den nye rapport fra Dansk Palliativ Database bekræfter endnu engang, at den såkaldt palliative – lindrende - indsats i Danmark slet ikke er god nok. 

Politiken har i den seneste tid i fine og nænsomme reportager beskrevet, hvad palliation er. Palliation gives på to niveauer: basalt og specialiseret. Basal palliation sker på almindelige sygehusafdelinger, hos den praktiserende læge eller i patientens hjem. Mange patienter får en rigtig god indsats, men indsatsen er ikke koordineret eller sat i system, hvilket betyder, at mange ikke får tilstrækkelig hjælp. 

Specialiseret palliation er for patienter med komplekse symptomer og udføres af specialister fra palliative teams, palliative afdelinger og på hospice.

Men hver femte kræftpatient enten dør eller bliver for dårlig, inden de får adgang til den specialiserede palliative indsats, som de ellers er henvist til. Det fremgår af den nye rapport med tal fra 2023.

Desuden måtte hver femte henviste patient vente på hjælpen i mere end de 10 dage, som eksperter anbefaler. Der er ikke sket nogen positiv udvikling, siden Rigsrevisionen i 2020 kritiserede området. Desuden viser tallene, at 46 procent af patienter med kræft har modtaget specialiseret palliation inden deres død. For andre patientgrupper er det kun 3 procent.

Patienterne har ofte store fysiske og psykiske, sociale og eksistentielle udfordringer. De har måske fået omfattende behandlinger i årevis. Deres gener og symptomer ville kunne mindskes og lindres, hvis sundhedsvæsenet tilbød palliativ behandling både i den sidste tid og i årene forud. Det er dét, vi mener med 'livshjælp': Støtte til at leve livet, selv når døden nærmer sig.

Behov for nytænkning

Tidligere har eksperter, patientforeninger og politikere peget på, at løsningen er flere specialiserede palliative teams og flere hospicepladser. Men vi må konstatere, at der gennem de sidste 8-10 år ikke er sket nogen væsentlig udvidelse af kapaciteten. Samtidig har man opfordret det øvrige sundhedsvæsen til at yde en større indsats, men de har mange andre opgaver, og vi ved fortsat ikke, hvor mange patienter, der får den basale indsats, der kunne hjælpe dem, og hvem der ikke får den.  

Derfor foreslår vi at gentænke og forbedre indsatsen. Der er dygtige palliative specialister herhjemme, og de kan med deres store viden bidrage til at styrke kompetencerne hos sundhedsansatte, der ikke er eksperter i palliation. De skal i højere grad end i dag have tid til at støtte og undervise praktiserende læger, hjemmesygeplejersker og hospitalslæger på det basale niveau. Hvis flere sundhedsprofessionelle lærer om palliativ behandling, kan vi forbedre behandlingen markant og sikre, at den gives rettidigt.

Det er vores påstand, at det både menneskeligt og samfundsøkonomisk vil være gavnligt at udbrede og opkvalificere den palliative behandling. Sagt uden omsvøb: Hospicepladser er dyre. Palliative teams er billigere, men en palliativ indsats andre steder i sundhedsvæsenet er endnu billigere. 

Ny sundhedsreform

Vi foreslår også bedre deling af patientdata mellem kommuner, almen praksis og hospitaler, så patienterne kan få den rette hjælp de rigtige steder. Det står der nogle fornuftige bud på i Sundhedsstrukturkommissionens rapport, der blev fremlagt før sommerferien.

Der er desuden brug for at sikre mere kapacitet, så der er tid til at tage sig af patienter, der har brug for palliation. Målet må være at sikre den rette palliative indsats til alle med behov, og for at det skal ske, er der brug langt mere organisering.

Patienten i fokus

Der findes allerede gode muligheder for at optimere den basale palliative behandling bl.a. ved de såkaldte PRO-skemaer. Men lige nu er det ikke obligatorisk at bruge skemaet, så først og fremmest bør der være fokus på at få det implementeret, så patienterne får samme ensartet tilbud, uanset hvor de bor.

Det er et skema, som bringer borgernes eget perspektiv i spil og sikrer, at man som patient oplever at få indflydelse på sin egen behandling.

Patienten svarer på konkrete spørgsmål om bl.a. smerte, søvn, appetit og livskvalitet, og uddyber svarene i samtalen med personalet. Patienten er jo ekspert i eget liv og har erfaringer, som er vitale for god behandling.  

På den måde kan personalet også vurdere behovet fra patient til patient, så dem med størst behov behandles først.

I sidste ende vil en rettidig palliativ indsats, der kommer ud til alle, ikke kun forbedre livskvaliteten for de syge, men også spare sundhedsvæsnet for ressourcer ved at forebygge akutte indlæggelser og overbehandling.

Palliation er ikke kun for døende 

Der er store forandringer på vej på sundhedsområdet. I juni kom Sundhedsstrukturkommissionen med sine anbefalinger til fremtidens sundhedsvæsen, og til efteråret har regeringen varslet en sundhedsreform.

På kræftområdet kommer der en ny kræftplan.

Vi vil stærkt opfordre til, at det palliative område bliver tænkt bedre ind i fremtidens sundhedsvæsen. Den palliative indsats forbedrer livskvaliteten og bør ses som en patientrettighed på linje med anden livsvigtig behandling. Det ’radikale’ skridt, vi stærkt anbefaler, er derfor, at vi skaber et system, der sikrer, at den palliative indsats kommer alle de alvorligt og døende til gode i den del af sygdomsforløbet, hvor de har brug for det. 

Danmark er på mange områder et fantastisk land at leve i. Men for alt for mange uhelbredeligt syge patienter er Danmark et dårligt land at dø i. 

Nyhedsbrev for patienter og pårørende: Få inspiration, støtte og sidste nye viden.