En gang om ugen kommer lindringen hjem til Kenneth

60-årige Kenneth Pedersen står storsmilende i døråbningen og byder velkommen, da hans sygeplejerske er kommet op ad trapperne til lejligheden på 2. sal. De to har en stående aftale om et besøg om ugen, og Kenneth Pedersen er ved at sætte kaffe, krus og mælk frem på sofabordet.

- Jeg har jo sådan set altid sværget til skummetmælk, men jeg har fået besked på at gå over til noget med lidt mere fedt og næring i, siger Kenneth Pedersen, der har tabt sig 40 kilo, siden han blev ramt af kræft.

Han sætter sig i sin dybe og velpolstrede lænestol, trækker lidt op i buksebenet på sine shorts og pakker en kanyle ud af den gennemsigtige plastikemballage. I april 2023 blev han diagnosticeret med type 2 diabetes og startede hos en diætist og til træning i sundhedscenteret, og inden længe begyndte kiloene at rasle af ham.

- Men nogle måneder senere begyndte jeg pludselig at få en del smerter i ryggen og fik et hav af smertestillende piller. En CT-scanning afslørende, at jeg har en tumor i bugspytkirtlen, forklarer Kenneth Pedersen roligt, imens han stikker sig i låret med insulin.

Tidlig lindrende behandling

Ordet palliation stammer fra det latinske ord ’pallium’, der betyder tæppe eller kappe, og er det sundhedsfaglige ord for lindrende behandling.

I snart 20 år har netop den palliative indsats været omdrejningspunktet i Mikael Skyttes arbejdsliv – først som sygeplejerske på St. Lukas Hospice og sidenhen som palliationssygeplejerske i Holbæk Kommune.  

Han har fulgt udviklingen inden for lindrende behandling fra første række og med selvsyn oplevet, hvordan opfattelsen af palliation i sundhedsvæsenet har ændret sig markant.

- Tidligere overgik patienterne først til en palliativ indsats i den allersidste tid, når det ikke længere var muligt at tilbyde sygdomsrettet behandling. I dag har vi heldigvis langt større fokus på, hvordan vi både kan lindre tidligt og styrke borgerens livskvalitet, siger han. 

Den vigtige samtale

Men det er ikke kun blikket på palliation, der har ændret sig. Det samme har mulighederne for behandling og lindring af symptomer. Og selvom de enorme medicinske fremskridt først og fremmest fører til færre smerter og flere gode leveår, kan de også udgøre en udfordring i Mikael Skyttes arbejde med alvorligt syge mennesker, forklarer han.

- Når man hele tiden kan tilbyde forskellige behandlinger, kan det også være med til at fastholde et håb om livsforlængelse og helbredelse, som desværre nogle gange kan stå i vejen for, at man får taget den vigtige samtale om den sidste tid.  

Som palliationssygeplejerske i Holbæk har Mikael Skytte kontakt med omkring 150 borgere om året, som han besøger i eget hjem og hjælper med at lindre deres fysiske og psykiske symptomer. Alle er alvorligt syge, de fleste også terminale, men derudover er deres behov meget forskellige. 

- Jo tidligere vi starter en indsats ude i hjemmene, desto flere muligheder har jeg for at være med til at styrke livskvaliteten i samarbejde med sygeplejersker, diætister, fysioterapeuter, ergoterapeuter og hjemmeplejen. I den allersidste del af livet bliver det i højere grad lindring af fysiske smerter og omsorg til både borgeren og pårørende, som er i fokus, siger han.

’Kemoen tager også de røde blodlegemer’ 

- Jeg er stadig rimeligt plaget af den der ubehagelige luft i maven, og meget træt, forklarer Kenneth Pedersen fra sin lænestol i midten af stuen og tager en slurk kaffe.

Begge dele er bivirkninger fra den kemobehandling, han har modtaget dagen forinden, og som forhåbentlig kan få tumoren til at skrumpe nok til, at han kan blive opereret. Sidste gang han blev scannet, var den desværre vokset en smule. Men Kenneth Pedersen sætter sin lid til kemoen, der er særligt barsk i de første par dage efter hver behandling.

- Kemoen tager jo også de røde blodlegemer, som skal føre ilten rundt i blodet, så derfor er der ikke noget at sige til, at du bliver træt af trapperne op til 2. sal, forklarer Mikael Skytte, der sidder i sofaen.

Mikael Skytte forklarer, at en massage af den nedre del af maven måske kan være med til at afhjælpe den generende luft i tarmene, der hæmmer ham fra at deltage i træning, da hoveddøren pludselig går op ude i gangen. Det er Kenneth Pedersens 21-årige datter, Michelle, som er flyttet hjem fra Jylland for at hjælpe sin far.

- Hej Michelle! Hvordan går det med dig, spørger Mikael Skytte, og de tre taler lidt om løst og fast, inden han fortsætter sin forklaring om massagen.

- Vi skal jo gerne have ham ud og træne igen, tilføjer han smilende, imens far og datter nikker samstemmende.  

’Jeg har stor tillid til Mikael’ 

Mikael Skytte er kun kommet hos Kenneth Pedersen i en måneds tid, men på den korte tid har de allerede opbygget en fortrolig relation. Og det skyldes især, at samtalerne foregår herhjemme, forklarer Kenneth Pedersen.

- Det har sindssygt meget at sige, at vi ikke sidder inde på et sygehus. Jeg har stor tillid til Mikael og pakker ikke noget ind, når vi taler sammen. Jeg kan tydeligt mærke, at han er vant til at se en masse patienter med forskellige symptomer og smerter, og det er, som om han kan se det hele lidt oppefra. Det er helt fantastisk for mig, siger han.

’Hun er blevet dårligere’

En gang hver tredje uge starter den erfarne sygeplejerskes arbejdsdag ikke på hans kontor som sædvanligt, men i stedet i et mødelokale i det 1.600 kvadratmeter store Holbæk Sundhedscenter i udkanten af byen.

Her mødes han med kollegaerne i palliativ indsats, der består af en diætist, en ergoterapeut og to fysioterapeuter, for at sparre, ideudvikle eller drøfte konkrete udfordringer.

’Hun er blevet noget dårligere og kunne måske have gavn af en samtale med dig, Mikael,’ siger en af kollegaerne, da det er blevet hendes tur til at gennemgå sin liste med navne på folk i kommunen, som teamet af den ene eller anden grund bør være særligt opmærksomme på.

Der bliver nikket indforstået omkring bordet, hvor de fleste kender det menneske, hun taler om.

Efter mødet sætter Mikael Skytte sig på elcyklen og kører tilbage til sit kontor i en af kommunens gule murstensbygninger, hvor han gør et kort stop. Inden dagens første besøg printer han et såkaldt PRO-skema med 25 spørgsmål, som han kan bruge som rettesnor i samtalen med borgere som Kenneth Pedersen.  

- Vi har gennemført et forsøg med PRO-skemaer, der står for patientrapporterede oplysninger, fordi spørgsmålene kan give dem mulighed for at give udtryk for, hvad der fylder i dagligdagen, og vi kan hjælpe der, hvor behovet er størst, siger han og tilføjer:

- Spørgeskemaer skal selvfølgelig ikke styre samtalen, men det kan være et godt værktøj til at sikre, at man kommer hele vejen rundt i dialogen med den enkelte.

Det er syv år siden, at Mikael Skytte startede som udekørende palliationssygeplejerske i Holbæk, og han er derudover tovholder for et tværfagligt palliativt netværk i kommunen.

Desuden er han hovedbestyrelsesmedlem i Kræftens Bekæmpelse og afholder to-dages-kurser i palliation for blandt andet social- og sundhedshjælpere, assistenter, terapeuter og sygeplejersker.

- Jeg prøver på at hjælpe kursisterne med at få øjnene op for den palliative tilgang og blive bedre til at vise omsorg og lindre der, hvor der er behov for det. Jeg bruger meget tid på at tale om vigtigheden af at turde at tage initiativ til at tale om borgernes tanker og ønsker om den sidste tid, siger han.

Støtte til pårørende er vigtig

Da Mikael Skytte har pakket sin sorte skuldertaske og sagt farvel til Kenneth Pedersen, går turen videre til dagens sidste borger. De har for længst haft den svære samtale om døden, og kvinden er afklaret med tanken om, at hun har haft et godt liv, som hun ikke længere ønsker at forlænge på et sygehus.

Den spinkle kvinde med fremskreden livmoderhalskræft forklarer fra sin seng i stuen, at hun ikke har spist i tre uger, og at hun har haft nogle hårde døgn. På trods af det fortæller kvinden, at hun har følt sig mere klar i hovedet, end hun har gjort længe. Det kan skyldes, at hun også er stoppet med at tage sin smertestillende medicin, der har virket sløvende, forklarer Mikael Skytte.

I sofaen ved siden af sengen sidder hendes mand og er med til at forklare, hvordan det er gået de seneste dage. Kvinden fortæller, at hun er bekymret for ham, og Mikael Skytte spørger, om han måske kunne have gavn af en pårørendesamtale. Det ser han nemlig også som en vigtig del af jobbet som palliationssygeplejerske, siger han, da besøget hos parret er slut.

- Det er vigtigt at støtte de pårørende undervejs i sygdomsforløbet, for de står ofte alene med et kæmpe ansvar i en svær situation. Man kan godt sige, at et palliativt forløb aldrig er ordentligt afsluttet, før vi også har fulgt op med den pårørende efter et dødsfald, siger han.

Behov for kvalitetsstandarder

Tilbage bag skrivebordet på sit kontor sætter Mikael Skytte lidt flere ord på sine ambitioner om den palliative behandling. For selv om det er et område, der har udviklet sig, kan der stadig gøres meget mere for patienterne i den sidste del af livet.

- På hospice og i de specialiserede teams i regionerne er de dygtige til palliation og har en masse erfaring, som flere kan få gavn af. Der dør 60.000 om året i Danmark, men kun under 10.000 er tilknyttet enten et specialiseret team eller hospice, når de dør. Derfor er det vigtigt at øge kompetencerne på det basale niveau, hvor langt de fleste dør.

Mikael Skytte håber, at Kræftplan V blandt andet kommer til at indeholde kvalitetsstandarder for, hvad der skal være til rådighed i kommunerne.

- Hvis man i dag bliver udskrevet fra en onkologisk afdeling på et sygehus her i Region Sjælland, kan man komme tilbage og bo i 17 forskellige kommuner, der alle har tilbud af varierende kvalitet og omfang, sige han og tilføjer:

- Der er behov for nogle minimumskrav til et løft at kompetencerne hos personalet og tværfaglige netværk, hvor vi kan lære hinanden, hvordan vi optimerer forløbene og styrker borgernes livskvalitet. Jeg kunne ønske mig, at vi fik national efteruddannelse af sundhedspersonale, der arbejder med palliation.