Hospice: Vi snakker mere om livet end om døden

- Er det ikke hårdt? Hvordan kan du være i det?

Sådan er reaktionen ofte, når Sara fortæller, at hun er sygeplejerske på et hospice.

- Folk har en opfattelse af, at der er meget sorg, og at der er en tung stemning sådan et sted. Men for mig er der så meget glæde og liv – jeg synes, det er så givende, fortæller Sara.

Hun er 30 år og har arbejdet på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg i de sidste to. 

Her er 16 sengepladser, 50 medarbejdere og omkring 30 frivillige. Patienterne bor i gennemsnit på hospice i 19 dage, og langt de fleste har kræft.

- Jeg har nok altid vidst, at jeg ikke skulle være på en hospitalsafdeling hele min karriere. Døden og den sidste tid har længe haft min faglige interesse. Mit første job var på en neurokirurgisk afdeling, hvor der var patienter, der døde, mens de var indlagt. Der blev jeg bekræftet i, at det var den vej, jeg ville gå.

På patientens præmisser

På hospice passer Sara to patienter i en dagvagt. Da hun arbejdede på hospital, kunne hun ofte have ansvar for otte-ti patienter.

- Det, der er udfordringen på en hospitalsafdeling, er, at der ikke er ret meget tid. Man løber stærkt, og det hele foregår meget på personalets præmisser. På hospice er det omvendt – her følger vi patientens agenda.

Som sygeplejerske på hospice er der meget fokus på grundlæggende sygepleje. Mange patienter har brug for hjælp til personlig hygiejne, mad og medicin. Men det er ikke kun det fysiske, der bliver taget hånd om: På Hospice bliver patienten mødt som et helt menneske og bliver hjulpet både fysisk, eksistentielt, psykisk og åndeligt.

Meget at tiden går med relationsarbejde og samtaleterapi: Samtalerne kan handle om alt mellem himmel og jord. Lige fra store eksistentielle spørgsmål til fodboldkampen i går. 

Sammen med de pårørende forsøger Sara og hendes kolleger at opfylde patientens ønsker til den sidste tid.

- En gang var der én, der gerne ville holde jul, selv om det var midt om sommeren. Julen betød meget i den familie, og det var svært for patienten ikke at skulle opleve den igen en sidste gang. Så fik vi arrangeret et juletræ, flæskesteg, pynt og gaver.

Det kan også være ønsket om noget bestemt mad – en rødspættefilet eller en kop varm kakao. Og nogle patienter vil gerne hjem og se deres have en sidste gang.

Opgaven er at lindre

På sin første arbejdsdag passede Sara en patient, der blev dårlig. Med erfaring fra en hospitalsafdeling i bagagen, tænkte hun straks på, at hun skulle tjekke temperatur, blodtryk, puls og vejrtrækning. Indtil en erfaren kollega fik hende bremset.

- På hospice er fokus på lindring. Vi forholder os til, hvad patienterne og de pårørende fortæller os, og hvad vi kan se.  Har patienten smerter eller uro, så er det det, vi handler på. Det skulle jeg lige vænne mig til. Vi måler ikke på alt muligt, hvis vi ikke skal bruge målingerne til noget, forklarer Sara.

En fjerdedel af de patienter, der bliver indlagt på hospice, kommer så meget til kræfterne, at de kan komme hjem igen. 

- Jeg havde en patient, der kom med kvalme og opkast, og som sov det meste af tiden. Hun ville egentlig bare gerne afslutte livet, og i starten var det nok også det, vi tænkte, der skulle ske. Men så fik hun medicin, som hjalp. Hun begyndte at spise og kom ud af sengen. Det endte med, at vi udskrev hende, og hun er stadig hjemme. Hun ringede ind til os og sagde ”Tak for, at I har givet mig livet tilbage”. 

Deler stort og småt med hinanden

Ind indimellem er der patientforløb, der kryber ind under huden. Især når det er unge eller forældre til mindre børn, der skal dø. Er der børn som pårørende, bliver de tilbudt en samtale med personalet på hospice. Sara har været med til at fortælle børn, at deres mor skulle dø af sin sygdom. Og hun har hjulpet forældre med at skabe minder for eftertiden.

- Ofte vil forældrene gerne efterlade noget, så børnene kan huske og mindes dem. En playliste med musik, der betyder noget særligt. Et brev til konfirmationen eller en julegave, fordi de ved, de ikke kommer til at være der til den tid. Nogle laver en video. 

Hver tredje måned har sygeplejerskerne en hel dag med en hospitalspræst, hvor de tager et tema eller et konkret patientforløb op. Derudover bruger sygeplejerskerne hinanden til at vende de tunge emner.

- Vi deler store og små ting med hinanden. Det er nok det, der gør, at jeg kan lukke døren til hospice og tage hjem og være sammen med min familie, når jeg har fri. Jeg er ikke sikker på, det er noget, man kan lære… altså at arbejde på hospice. Det er måske noget, man enten kan eller ikke kan. Og så er det jo det gode, der fylder mest – vi snakker mere om livet end om døden.

Kokken: Mad giver livskvalitet

For patienterne på hospice er måltiderne vigtige – både for kroppen og sjælen. Det ved Niels alt om. Han er en af to kokke, der hver dag sørger for mad på Diakonissestiftelsens Hospice. 

- Mad betyder rigtig meget på hospice. Det er noget, patienterne ser frem til. Når man ligger meget i sin seng og sikkert skal vende en masse tanker, så betyder det en del.

Det er tredje år, Niels står i hospicekøkkenet. I sine 35 år som kok har han arbejdet i alle dele af restaurationsbranchen. Men her er han tættere på dem, han laver mad til, og han føler, han kan gøre en forskel. 

I dag står menuen på tarteletter med fiskeboller og havkat. Til dessert er der Tiramisu. Det hele lavet fra bunden.

- Ofte har patienterne ikke nogen appetit, når de kommer fra hospitalet. Så får de noget suppe – vi har 5-7 supper, de kan vælge imellem. Så får de gang i deres system igen, og de går mere og mere over til almindelig kost. Og de liver faktisk lidt op.

Nogle patienter har svært ved at synke, nogle kan ikke spise brød med kerner, og nogle skal have maden blendet. Niels tager hensyn til det hele, når han planlægger ugens menu, og oplever altid stor taknemmelighed for den mad, han serverer. 

Niels laver gerne klassisk dansk mad. Hans kollega er glad for asiatisk og grøn mad. Så der er både pizza, karryretter og stegt flæsk på repertoiret. Ønskerne går tit i retning af helt almindelig hverdagsmad, og særlig én ting er populær:

- Fisk. Patienterne bliver tit overraskede over, hvor godt det smager.

Den frivillige: Døden er en naturlig ting

Når Niels har gjort bakkerne med mad parat, er det enten sygeplejerskerne eller nogle af de omkring 30 frivillige, der bringer dem ud. I dag er det Dortea, der hjælper. Siden hun gik på pension for et par år siden, har hun været frivillig på hospice mandag og torsdag formiddag. Plus det løse.

- Det er det bedste, jeg har gjort! Jeg vil gerne gøre det til en god oplevelse med ro og fred for dem, der kommer her. Her er så dejligt at være, og jeg kan være med til at gøre en forskel. Der er et virkelig godt sammenhold på tværs, hvad enten vi er frivillige, rengøring eller sygeplejersker.

Dortea har mange praktiske opgave. Når hun ikke går rundt med mad, tømmer hun opvaskemaskiner, sætter lys i stager og fylder op i patientkøkkenerne. 

- Der er mange af mine veninder, der siger: ”Hvordan kan du holde ud at være på et hospice, det må være forfærdelig sørgeligt, når de dør”. Men døden er jo en naturlig ting… det er ikke skræmmende for mig. Selvom det selvfølgelig er trist, når det er unge mennesker, der dør. Det husker man.

Fællesspisning og filmaftener

De frivillige har forskellige opgaver, alt efter interesse og kunnen. Nogle hjælper med reparationer, en har ansvar for de frivilliges tøj, en anden har en aftale med en blomsterhandler og sørger for friske blomster. Enkelte har været frivillige på hospice i 25 år.

Det er også de frivillige, der står for grillmiddage, filmaftener med popcorn og Tour de France på storskærm for dem, der har kræfterne til det. Hver onsdag er frivillige værter for fællesspisning for patienter og sygeplejersker.

Mellem de praktiske opgaver bliver det også til en køretur med en patient i rullestol og en sludder med de patienter og pårørende, der sidder i fællesrummet og samler puslespil eller drikker kaffe.

- For ikke så lang tid siden havde jeg en sludder med en mand, som sådan glædede sig, for om aftenen skulle han ud at spise på en restaurant med sin kone og sin søn. ”Så når jeg også det,” sagde han. Da jeg kom om mandagen, var han der ikke mere. Han var afklaret og bare taknemmelig for det, han nåede at opleve.

For de fleste patienter er hospice det sidste hjem. Når en kiste køres ud, står personale og frivillige og følger den. Ofte til tonerne af en sang, som patienten selv har valgt.