Julie bærer et livsfarligt gen: - Jeg så min mor, min moster og min morbror dø af kræft
Knæk Cancer: Julie er slet ikke i tvivl om, at hun skal have fjernet sine bryster. Risikoen for at få kræft er for høj, hvis hun ikke gør det. Men mens hun venter på operationen, sker det, der for alt i verden ikke må ske.
En sommerdag i 2023 skal Julie til mammografi. Det er hendes 45-års fødselsdag, men i stedet for at være glad, har hun ondt i maven og kvalme, og hun har næsten ikke sovet. De sidste uger har hun mærket en forandring i sit bryst. Som en hævet kirtel, hun kan skubbe rundt.
- Hvad tænker du, spørger hun sin mand, Lasse.
- Det føles ikke specielt anderledes, siger han, da han har mærket.
Han tror altid på det bedste, men han har heller ikke haft sygdom og død tæt inde på livet, som Julie har.
’Det er ikke godt, det her’, tænker hun, da de sidder i venteværelset.
Lægen tager mammografien og ultralydsscanner Julies bryst.
- Jeg har mærket en forandring, fortæller hun og viser hvor.
Lægen kører scanneren hen over området.
- Ja, det kan jeg godt se … det ser ondartet ud, og du har også en hævet lymfe under armen. Det skal vi have undersøgt, siger lægen.
’Åh, nej. Det var bare det her, der ikke skulle ske’, tænker Julie.
Et særligt gen
To år tidligere sidder Julie og ser Knæk Cancer-showet i fjernsynet. En af historierne handler om en ung kvinde, der er død af sin kræftsygdom. ’Nu tror jeg, det er en god idé, jeg kommer i gang med screening’, tænker hun.
Julies mor døde af brystkræft, da hun var 50. Hendes moster og morbror er også døde af kræft, inden de nåede at gå på pension. Hun har talt med sine kusiner og fætre om, hvor påfaldende det er, at så mange i familien er ramt.
Julie er 44 år. Fire år yngre end hendes mor var, da hun blev syg. Hun fortæller sin læge om familiens kræfthistorie og får en tid til genetisk udredning på Rigshospitalet.
Hun får taget en blodprøve, og sammen med genetikeren tegner hun et stamtræ over dem i familien, der har haft kræft. Prøven viser, at Julie har BRCA1-gen. En genmutation, der giver stærkt øget risiko for især brystkræft.
Julie sidder på en legeplads med sine tre børn, da hun får svaret. Hun er lettet, for nu kan hun komme i gang med screeninger. Gøre noget.
Virkelig høj risiko
En uge senere sidder hun til samtale med en læge.
- Sundhedsstyrelsen anbefaler, du får fjernet dit raske brystvæv – du har en virkelig høj risiko for at få brystkræft. Og æggestokkræft, så det vil også være en god idé at fjerne dem, siger lægen.
Det er ikke den besked, Julie har regnet med. Hun er chokeret og ked af det. Hun har bare tænkt, hun skal screenes regelmæssigt – ikke at hun skal have fjernet brysterne. Og æggestokkene.
Hun cykler den korte tur tilbage til Bispebjerg Hospital, hvor hun arbejder som sygeplejerske. Da hun kommer op på afdelingen og møder kollegerne, bryder hun sammen.
Alting er forandret for Julie. Det gør hende angst og bekymret at vide, at risikoen for at få kræft er så høj. Hvad nu, hvis hun allerede er syg uden at vide det?
Et par måneder senere er hun til sin første mammografi. Normalt bliver kvinder først indkaldt til mammografiscreening, når de bliver 50 år, men fordi Julie har høj risiko for at få brystkræft, begynder hun på screeningerne med det samme.
Alt ser fint ud. Der er intet tegn på kræft.
48 – 44 = 4
Julie er ikke et øjeblik i tvivl om, at hun vil have fjernet sine raske bryster. Helst så hurtigt som muligt. Kirurgerne er enige og indstiller hende til det, der hedder fuld mastektomi.
Både Julies mor, moster og morbror døde efter korte og voldsomme kræftforløb, og det har indprentet sig i hende. ’Hvis jeg får kræft, så dør jeg af det’, tænker hun. For det er det, hun har set.
Den næste tid går Julie og venter på en dato for, hvornår hun skal have fjernet brysterne og sat implantater ind, men først i februar 2023 lander indkaldelsen i hendes e-Boks: Hun skal opereres i november. ’Der er godt nok længe til’, tænker Julie, men samtidig er hun glad for, at der nu er en plan. Hun stoler på, at lægerne har vurderet, at hun ikke løber en risiko ved at vente.
Desuden har hun stadig nogle år at løbe på, siger hendes indre regnskab. Hendes mor blev syg som 48-årig. Julie er 44. Så hun har altså fire år tilbage. Det er det, hun tænker.
Men nogle måneder senere sidder hun til sin anden mammografiscreening med Lasse i hånden, mens lægen tager en biopsi af en mistænkelig knude i hendes bryst.
Overlever jeg?
- Prøv at parkere din bekymring, indtil du får svar, har radiografen sagt.
Men det kan Julie ikke, og hun ringer til sin leder og melder afbud til bowlingarrangementet med kollegerne om aftenen. Hun ved bare, hun har kræft, og hun går hjem og googler internettet tyndt for fakta, beretninger og statistik over brystkræft.
Da børnene kommer hjem fra skole og børnehave, skal de fejre, at det er Julies fødselsdag og hygge og spise lagkage. Hun er både bange og ked af det, men børnene afleder hendes tanker, og deres latter og snak giver hende en følelse af tryghed.
Julie bliver sygemeldt. Hun kan slet ikke overskue at passe syge mennesker og give omsorg og støtte, når hun selv har alle følelserne uden på tøjet.
Hun venter ti lange dage på svar fra biopsien. Den viser, hun har trippelnegativ brystkræft. Julie skal have kemoterapi inden operationen – den fulde pakke, så man er sikker på kræften ikke spreder sig.
Sygeplejersken giver information om træningstilbud for brystkræftpatienter, hvor man kan købe kompressions-bh ’er og en masse andet, som Julie ikke hører. Det eneste, hun tænker på, er, om hun overlever.
- Man kunne ønske sig, man havde en krystalkugle og kunne se ind i fremtiden … men det har jeg ikke, siger sygeplejersken.
Lige der ville Julie hellere høre, at langt de fleste brystkræftpatienter overlever deres sygdom.
G.I. Jane
Julie vil have kræften væk så hurtigt som muligt. Hun gør sig klar til sit livs største opgave og forestiller sig, at hun er kampsoldaten G. I. Jane i kamp. Men behandlingen starter først om ni dage. Julie får tanker om at tage en skalpel og skære kræften væk selv, selv om hun selvfølgelig aldrig ville gøre alvor af det. Timerne føles som dage. Hun forestiller sig, hvordan kræftcellerne spreder sig i hendes krop, mens hun venter.
Dagen før kemoen får hun en plan for hele behandlingen: Hvornår hun skal have hvilken kemo, hvornår hun skal scannes, og hvornår hun skal have taget blodprøver.
Da hun kommer ind på kræftafdelingen, begynder hun at hyperventilere og kan ikke få luft. Det hele minder hende om dengang, hun var 23 år, og hendes mor var syg. Lugtene og lydene. Hun har gjort alt for at undgå at ende her, og nu er hun her alligevel.
De første fire kemoer er de værste. Allerede på vej hjem efter den første kan hun mærke det. Kvalme. Hovedpine. Senere kommer forstoppelse, tør hud og udtørrede slimhinder. Flere dage efter behandlingerne ligger hun i sin seng og kan ikke rejse sig.
Lasse tager sig af børnene, madlavning, indkøb og rengøring. Han sørger for, at Julie får noget at spise og medicin, der tager de værste bivirkninger. Det er også ham, der hjælper hende med at barbere håret af allerede efter den første kemo. Hun vil ikke vente på, at det falder ud af sig selv.
Mors nye frisure
Aksel på ni år er den eneste af børnene, der reagerer på, at mor nu er skaldet. Han vil helst ikke have, at hun går med ind på skolen, så de andre børn ser det.
- Skal du ikke have en paryk, der ligner dit hår? spørger han.
Men han vænner sig til det, og efter nogle måneder siger han:
- Nu er det jo det her, der er din frisure, mor!
Alfred på fem år vil gerne tale om sin mors sygdom.
- Min mor er skaldet, siger han, når Julie afleverer ham i børnehaven.
En dag er der en lille pige i svømmehallen, der begynder at græde, da hun ser Julie helt hårløs. En anden gang kigger børnene til julearrangement i kirken så meget på hende, at de glemmer at gå om juletræet.
Men det er ikke børnenes reaktioner, der er svære for Julie. Det er de voksnes berøringsangst. Hvorfor snakker de ikke med deres børn om det eller spørger hende, hvordan det går?
Ud af jerngrebet
Julie tager imod alle de træningstilbud, hun får, og cykler til alle behandlinger. Nogle dage kan hun kun lige komme igennem træningen, så må hun hjem i seng.
- Hvis du bare passer din træning, så skal jeg nok klare alt det andet, siger Lasse.
Efter to kemobehandlinger er knuden skrumpet. I oktober er der ikke mere kræft at se på scanningen. Men til sidst er hun så træt af behandlingen, at hun næsten ikke kan stoppe med at sove. Hun er isoleret i sin seng i soveværelset, men familielivet går videre på den anden side af døren. En gang imellem sidder de alle sammen hos hende i sengen og spiser pizza og fredagsslik.
En morgen får hun med nød og næppe stillet en skål cornflakes frem foran Alfred, da de andre er taget i skole. Så må hun ringe til Lasse og bede ham komme hjem igen, for hun kan ikke holde sig vågen til at aflevere ham.
Hendes immunforsvar og blodprocent er helt i bund, så lægerne stopper behandlingen, da hun har to gange kemo ud af 14 tilbage. Langsomt slipper giftstofferne hendes krop, og hun får mere energi.
Kort før jul i 2023 får Julie fjernet begge bryster og rekonstruktion. I maj vender hun langsomt tilbage til arbejdet. Nu hvor hun selv har prøvet at være syg, føles jobbet som sygeplejerske endnu mere meningsfuldt. Til december 2024 skal hun have fjernet æggestokkene.
Julie er glad for, at hun nu ved, at hun er bærer af et gen, der kan give kræft. Det vidste man ikke så meget om, da hendes mor var syg. Men hendes mor havde også BRCA1. Det ved Julie nu, fordi genetikerne har undersøgt en gammel vævsprøve fra hendes mors kræftknude.
Når Vera, Aksel og Alfred bliver større, skal de også testes for BRCA1. Julie er sikker på, at forskning og mere viden om arvelig kræft vil betyde, at man på det tidspunkt ved meget mere, end man gør nu, og at hendes børn kan undgå at havne i samme situation, som hun gjorde.
Læs mere om brystkræft: