Kate bliver erklæret uhelbredeligt syg - fire måneder senere får hun en overraskende besked
Da Kates spiserørskræft vender tilbage, har lægerne ikke mere standardbehandling. I stedet bliver hun tilbudt at deltage i et forskningsprojekt støttet af Knæk Cancer. Det ændrer alt.
I sommeren 2019 oplever Kate flere gange et ubehag, når hun har spist. Det føles som om, at en klump sætter sig kortvarigt fast bag brystbenet, inden den passerer videre ned i mavesækken. Da det er sket nogle gange, går hun til lægen.
Hun bliver undersøgt, og man opdager et ’sår’ på spiserøret. I oktober 2019 får hun diagnosen spiserørskræft. Det er et stort chok.
- Jeg havde slet ikke forestillet mig, at det kunne være så alvorligt. Jeg havde selv googlet lidt, og det nærmeste, jeg kunne komme på en mulig diagnose, var, at det kunne være spiserørsbrok.
- Når man får en kræftdiagnose, ved vi alle, hvad det kan føre med sig. Og hvorfor skulle jeg blive ramt af spiserørskræft? Jeg ved godt, at det var sort uheld og nogle celler, der deler sig og bliver til kræft. Men det var voldsomt, siger Kate.
Pensioneret lægesekretær
Kate er 76 år og pensioneret lægesekretær. Derfor er hun vant til de medicinske fagudtryk, og hun har et ark med noter fra sin patientjournal, som støtter hende, når hun fortæller om sit kræftforløb.
Vi sidder i huset i Vedbæk, hvor Kate bor sammen med sin mand, Georg, som har været en stor støtte i kræftforløbet.
Det er en af de mange regnvejrsdage i 2024, hvor himlen åbner sig, og regnen styrter ned.
Men historien, som Kate fortæller, er en solstrålehistorie.
En ’heldig’ placering
I 2019 får Kate lagt en plan for sin kræftbehandling. Hun skal opereres og have kemoterapi både før og efter operationen.
Kræften har ikke har spredt sig til andre organer, og kræftsvulsten er placeret et ’heldigt’ sted.
- Jeg fik at vide, at jeg var heldig, fordi kræften sad langt nede mod mavesækken. Hvis den havde siddet højere oppe, kunne man ikke operere.
Hun får også at vide, at operationen vil få konsekvenser for resten af hendes liv.
- Lukkemusklen mellem spiserøret og mavesækken bliver fjernet, og den bliver aldrig genskabt. Derfor skal jeg resten af mit liv sove med hævet hovedgærde. 45 grader. Ellers kan mavesyren løbe op i munden, hvilket både kan være voldsomt og ubehageligt.
Læser i patientjournalen
Sideløbende med lægekonsultationerne læser Kate i sin patientjournal. Blandt andet læser hun, at hun har en særlig genfejl, kaldet dMMR. På dette tidspunkt forstår hun ikke, hvad det er, men det skal senere vise sig at få stor betydning.
Som mange andre kræftpatienter oplever Kate, at kræftbehandlingen nærmest er et ’fuldtidsjob’. Der er blodprøver, lægesamtaler og kemoterapi. Hun har også sagt ja til at deltage i et forskningsprojekt om fysisk træning og kemoterapi, så hun skal også møde op på hospitalet til træning to gange om ugen.
- Mit liv var tæt besat. Der var noget, jeg skulle, næsten hver dag, fortæller hun.
Bange for at maden sætter sig fast
Travlheden kan ikke fjerne angsten, og Kate benytter sig af muligheden for at tale med en psykolog i Kræftens Bekæmpelse.
- Jeg havde det ikke særlig godt psykisk. Jeg var meget nervøs for operationen og for, hvordan mit liv ville blive fremover. Jeg havde læst om, hvilke komplikationer der kunne opstå undervejs, fortæller Kate.
I en periode op til operationen lever hun udelukkende af proteindrikke. Hun er bange for, at maden ellers sætter sig fast.
- En dag jeg var alene hjemme, var der noget, der sad fast, da jeg spiste. Det var vist nok noget paté. Jeg følte, at det ikke kunne passere ned gennem spiserøret. En anden dag var det noget ris. Jeg var bange for at spise, fortæller hun.
- Jeg gjorde også meget ud af ikke at tabe i vægt, og det hjalp proteindrikkene også med. Jeg havde fået at vide, at efter operationen i spiserøret kan man tabe 10 pct. af sin kropsvægt, så jeg var meget opmærksom på, at jeg havde en god vægt, da jeg skulle opereres.
Sondemad og flydende kost
2. februar 2020 får Kate fjernet kræften ved en robotoperation på Rigshospitalet. Operationen går heldigvis godt.
Efterforløbet er hårdt – med sondemad og flydende kost, mens såret i spiserøret heler.
Til gengæld er der ikke mere kemoterapi. Det har ikke virket inden operationen, og derfor beslutter lægerne at droppe efterbehandlingen med kemoterapi.
- Så jeg var kræftfri og kunne vende tilbage til min hverdag. Så godt som det kunne lade sig gøre, for det var jo under corona, så det var jo en tid med mundbind og restriktioner.
Kate begynder at gå til yoga. Og hun og Georg får det bedste ud af coronatiden blandt andet i deres sommerhus i Kandestederne i Nordjylland.
En knude på ryggen
Men allerede senere samme år er den gal igen. Under en yogatime mærker Kate en lille knude på ryggen. Hun kontakter kræftafdelingen på Rigshospitalet, og bliver scannet.
Scanningen viser, at kræften er vendt tilbage. Den har spredt sig til nogle lymfeknuder samt til bughulen. Den lille knude, som Kate selv har mærket, har ingen betydning, men det er godt, at hun har reageret på den.
Kalenderen siger december 2020, og der er kun gået ni måneder siden operationen.
- Tilbagefaldet kom meget hurtigt. På det tidspunkt blev jeg betegnet som uhelbredeligt syg, og da troede jeg, at det blev min sidste jul, fortæller Kate.
I 2020 er der ingen standardbehandling til patienter, der får tilbagefald af spiserørskræft. Men hun får mulighed for at få en forsøgsbehandling.
Hvis ikke jeg havde haft den særlige genfejl, havde der formentlig ikke været noget at gøre.
Henvist til forsøgsbehandling
Og nu viser den særlige bogstavkombination, som kendetegner Kates kræftform, dMMR, at være helt afgørende.
Allerede fra starten af behandlingsforløbet har en blodprøve vist, at spiserørskræften har en særlig genmutation. Og derfor bliver hun henvist til forsøgsbehandling på Rigshospitalets Fase 1-enhed. Det er en afdeling, hvor uhelbredeligt syge kræftpatienter kan få forsøgsbehandling, hvis der ikke er andre behandlingsmuligheder.
- Fordi jeg havde den særlige dMMR-kræft, og fordi kemoterapien ikke havde virket, og tilbagefaldet kom så hurtigt, blev jeg henvist til Fase 1-enheden. Hvis ikke jeg havde haft den særlige genfejl, havde der formentlig ikke været noget at gøre, siger Kate i dag.
Medicin som er godkendt til andre kræftformer
På Fase 1-enheden bliver Kate tilbudt at komme med i forskningsprojektet ProTarget. I ProTarget kan uhelbredeligt syge kræftpatienter få adgang til forsøgsbehandling med medicin, som er godkendt til andre kræftformer.
I ProTarget er det ikke afgørende, hvor kræften sidder. Det vigtige er derimod de genændringer, der er årsag til kræftsygdommen, og om der findes medicin, der kan ramme dem.
For Kate betyder det, at selv om hun har spiserørskræft, bliver hun tilbudt behandling med et lægemiddel, der er godkendt til andre kræftsygdomme, nemlig til modermærke-, lunge- og blærekræft.
Lægemidlet er en form for immunterapi, der virker ved at styrke patientens eget immunsystem til at bekæmpe kræft.
Når det er effektivt over for Kates særlig kræftform, er det fordi dMMR-kræft er kendetegnet ved at have mange mutationer i sit DNA. Disse mutationer fører til dannelsen af unormale proteiner i kræftcellerne. Kroppens immunsystem kan genkende disse unormale proteiner som fremmede og dermed identificere kræftcellerne som en trussel.
Man kan sige, at mutationerne i dMMR-kræft fungerer som en slags ’faresignaler’, der gør kræftcellerne mere synlige for immunsystemet. Og når immunsystemet så får hjælp af immunterapi, kan det genkende og dræbe kræftcellerne mere effektivt.
Hvad er alternativet?
Inden Kate siger ja, er hun ved at få kolde fødder. Fordi det er en forsøgsbehandling, er der mange papirer, hun skal læse og skrive under på. Og ikke mindst beskrivelsen af de mange mulige bivirkninger er ved at tage modet fra hende.
- Man ved jo godt fra indlægssedler i medicin, at alt bliver nævnt. Men der var mange bivirkninger, og ved mange af dem stod der, at én ud af 10 patienter kan få de bivirkninger. Så jeg var meget skeptisk over for, om jeg overhovedet ville gå i gang. Men min mand sagde til mig: ’Hvad er alternativet?’. Jeg fik et puf både fra ham og fra lægerne.
Imens vokser kræften i bughulen. Inden behandlingen går i gang, er den vokset fra fire til seks cm.
Under behandlingsforløbet skal Kate have medicin i drop hver 14. dag. Hver 3. måned skal hun scannes, så lægerne kan holde øje med kræften.
Svaret får hun ved en lægesamtale ugen efter scanningen. Men som hun plejer, går Kate selv ind på Sundhedsplatformen og læser resultatet, så snart det ligger der:
Al kræft i både bughule og i lymfeknuder er svundet ind, står der på Sundhedsplatformen. Behandlingen virker.
- Det ser fantastisk ud, og alle er meget begejstrede. Og jeg har ingen bivirkninger overhovedet, siger Kate.
Complete response
Efter scanningen i september 2021 står der i patientjournalen: ’CR’. Kate ved ikke, hvad det betyder, så hun slår det op.
- CR betyder ’complete response’. Jeg spørger selvfølgelig også lægerne ugen efter. Det betyder, at der ingen målbar sygdom er. Kræften er væk.
- Det var en stor lettelse. Det er helt fantastisk, at der var effekt så hurtigt. Min mand var glad, familien var glad, og jeg var glad, siger Kate.
Kate fortsætter med forsøgsbehandlingen i de planlagte to år.
- Undervejs talte vi om, at jeg kunne stoppe. Men planen for forsøget var to år, så det anbefalede lægerne. Og det var jeg også selv interesseret i.
Under behandlingen med immunterapi har jeg aldrig følt mig rigtig syg, og jeg har ikke haft nogen begrænsninger.
Kan stadig blive nervøs
Inden forsøget startede, blev der taget en vævsprøve fra kræften. Planen var, at der også skulle tages en vævsprøve, når forsøget sluttede. Men der var ikke noget at tage en vævsprøve af.
Nu er Kate i et femårigt kontrolforløb, først med scanninger hver tredje og derefter hver sjette måned. I oktober 2024 er det første gang, der er gået seks måneder siden sidste scanning.
- Det synes jeg jo, er lidt urovækkende. Jeg kan stadig blive nervøs for en scanning, men det tror jeg, alle er, siger hun.
Dog har hun fået at vide, at der i mellemtiden er blevet godkendt et lægemiddel mod spiserørskræft, der har spredt sig. Det virker på samme måde som det lægemiddel, hun har fået.
- Det vil sige, at hvis jeg igen får tilbagefald, vil der være mulighed for, at jeg kan blive behandlet. Det giver en stor tryghed.
Kate kalder selv sit forløb med forsøgsbehandling for ’et fantastisk forløb’, og på afdelingen er hun blevet kaldt ’en solstrålehistorie’.
- Jeg har haft kræft to gange, og jeg har været uhelbredeligt syg. Men under behandlingen med immunterapi har jeg aldrig følt mig rigtig syg, og jeg har ikke haft nogen begrænsninger.
- Jeg føler stor taknemmelighed for at have været med i det forsøg, og det giver ekstra god mening at støtte forskningen. Det er fantastisk at have været en del af det.
Siden Kate var med i ProTarget, er immunterapi blevet standardbehandling i Danmark for alle patienter med dMMR-kræft i spiserør og mavesæk. Således får alle patienter med disse sygdomme nu undersøgt deres væv for dMMR.