Kræften satte en stopper for Henriettes store drøm

Sygdom kan ramme os alle

Henriette og Johnny havde mistet flere venner og familiemedlemmer til kræft inden for en forholdsvis kort årrække, da de besluttede at sælge lejligheden og jagte drømmen om at sejle jorden rundt.

- Det gik op for os, at sygdom kan ramme os alle, og at vi ikke havde nogen garanti for at være sunde og raske, hvis vi ventede 10 eller 20 år mere. Vi indså, at vi måtte tage sagen i egen hånd, hvis drømmen nogensinde skulle blive til virkelighed, siger Henriette.

Et døgns tid efter afrejsen tvang et kraftigt uvejr parret til at gå i land ved Hundested. Det var nat og bælgmørkt i den nordsjællandske marina, da de pludselig hørte en dyb og urovækkende lyd fra bunden af båden.

På vej ind i havnen havde noget tov fra en sunken fiskekutter sat sig fast i bådens bovpropel, og da natten blev til morgen, og uvejret havde lagt sig, sejlede de først til Egå og herefter Humlebæk for at få båden repareret. Parret, der havde solgt lejligheden i Gentofte, boede på hotel og ventede utålmodigt på, at både blev repareret, da Henriette begyndte at mærke en vedvarende trykken for brystet.

- Jeg havde ligget vandret i 10 måneder for at gøre båden klar til afrejse og tolkede symptomerne som en reaktion på lang tids stress og hårdt arbejde. I øvrigt var jeg sund og i god fysisk form, så jeg var ikke bekymret, da jeg mødte op på akutmodtagelsen på Herlev Hospital for at blive undersøgt, siger hun.

Henriette blev indlagt til observation i fem dage på hjerteafdelingen, hvor lægerne mistænkte, at hun havde en betændelse på hjertehinden. En ufarlig situation, der lige skulle afklares, inden lægerne var trygge ved at sende hende ud i verden.

Hun sad på stuen med overtøjet på og en pakket rygsæk for foden af sygesengen, klar til endelig at forlade hospitalet og tage tilbage til værftet, da en læge kom ind på stuen. Han fortalte, at hendes infektionstal i blodet var helt skæve og skulle derfor granskes af eksperter fra Hæmatologisk Afdeling.

”Det kan være cancer,” sagde han.

Et par dage senere blev lægens mistanke bekræftet.

Kvalme og høj feber

Det føltes, som om tiden stod stille, da lægen og oversygeplejersken sad på den anden side af bordet og talte om kemoterapi og overlevelseschancer. Oversygeplejersken forklarede Henriette, at der var gode chancer for helbredelse, men gjorde det samtidig klart, at hun kunne se frem til et langt behandlingsforløb i stedet for den jordomrejse, hun havde planlagt.

- Det kan lyde lidt åndsvagt, men jeg kunne ikke lade være med at tænke på alle de mennesker, som havde planlagt at sejle med os. Vi havde aftaler med folk i halvandet år frem, som havde taget orlov fra deres arbejde og glædet sig lige så meget som os. Det føltes helt uoverskueligt at skulle overbringe beskeden om, at turen var aflyst, husker hun.

Henriette fik diagnosen på en fredag, og allerede mandag morgen mødte hun op på Herlev Sygehus for at få indopereret et kateter i brystet. En slange direkte fra hjertet med tre forgreninger i forskellige farver, der skulle bruges til at tage et utal af blodprøver og pumpe kemo ind i kroppen.

- Det hele gik så utroligt stærkt, men da jeg lå med gummislangerne hængende ud af brystet i sygehusets kælder, gik det for alvor gik op for mig, at jeg var alvorligt syg, og at alt pludselig havde forandret sig, siger Henriette.

Hun havde ikke nået at vænne sig til kateteret, inden det tre dage senere blev taget i brug første gang.  til den første af i alt fire barske kemobehandlinger.

- Det var surrealistisk at følge den røde, giftige væske, der langsomt løb fra dropposen på stativet gennem slangen og direkte ind i mit hjerte, imens jeg ventede på de alvorlige bivirkninger, som sygeplejerskerne havde advaret mig imod, siger hun.

Efter et par dage mærkede hun på egen krop, hvordan medicinen ikke alene gik til angreb på kræftcellerne i hendes blod, men også kroppens raske celler. Hun fik kvalme og 41 grader i feber, og efter 16 dages indlæggelse mistede hun de første store totter af sit kraftige, krøllede hår.

80 pct. risiko for tilbagefald

Kemobehandlingen var en hård omgang, men vellykket set fra lægernes perspektiv. Efter et ualmindeligt barskt halvt år blev hun erklæret kræftfri og kunne træde ind i det nye år med fornyet håb.

Henriette gik dog stadig til kontrol på sygehuset, og det varede ikke længe, før resultaterne af en blodprøve igen tog håbet fra hende.

Prøven viste, at hun havde genmutationen NPM1, som gjorde hendes immunforsvar ude af stand til at bekæmpe forstadier til kræftceller. Det betød, at Henriette havde 80 pct. risiko for at få et tilbagefald. Lægerne foreslog en stamcelletransplantation, så hun kunne få et nyt og mere modstandsdygtigt immunforsvar fra en fremmed donor.

- Igennem hele sygdomsforløbet havde jeg frygtet en stamcelletransplantation, så det slog mig helt ud, da det blev nødvendigt. Det var muligt for mig at tage den barske kemobehandling lidt i stiv arm, fordi jeg kunne se frem til at blive rask og vende tilbage til mit almindelige liv. Men med en stamcelletransplantation var der risiko for at få nogle permanente senfølger, som ville gøre mig til patient resten af livet.

Som forhenværende konsulent i Børne- og Undervisningsministeriet var Henriette vant til at sætte sig grundigt ind i tingene, så hun havde læst alt om de potentielle bivirkninger efter en stamcelletransplantation.

Når nye stamceller kommer ind i kroppen og begynder at fungere, opfatter de og cellerne i din krop hinanden som fremmede og kan derfor reagere mod hinanden. 

Denne reaktion kaldes Graft versus Host sygdom (GvH) og kan vise sig ved diarré, hududslæt, udtørrede slimhinder og påvirkning af leveren. Det var den komplikation, Henriette frygtede allermest.

- Jeg fik transplanteret stamceller fra en tysk donor i april, og det næste halve år fik jeg en masse medicin og ugentlige blodtransfusioner, fordi min egen knoglemarv ikke selv producerede blodceller efter transplantationen. Jeg havde føleforstyrrelser i hænder og fødder, kramper, koncentrationsbesvær, hyperaktivitet og søvnløshed, men i løbet af sommeren begyndte jeg langsomt at få det bedre.

’Hun var helt fantastisk’

I dag er Henriette fortsat kræftfri, og 1. juli 2023 blev drømmen om en jordomsejling endelig til virkelighed. Båden ”Enterprise” stævnede ud fra Ishøj havn – to år efter den ulykkesplagede jomfrurejse.

Fra tropeøen Guadeloupe i Caribien, omringet af azurblåt vand og palmeklædte bjerge, reflekterer hun i dag over sit sygdomsforløb og sender særlig en tanke til sygeplejersken Sara, der gjorde en enorm forskel i den svære tid.

- Hun var fuldstændigt fantastisk. Sara var min faste sygeplejerske og fulgte mig i tykt og tyndt, når jeg dagligt var til stede på ambulatoriet i Herlev. Hun rådgav mig om alt, sørgede for, at jeg fik de nødvendige informationer, og deltog i samtalerne med lægen, hvor hun kunne oversætte, hvad der blev sagt, siger Henriette og tilføjer:

- Alle patienter er vidt forskellige, og fordi Sara lærte mig så godt at kende, vidste hun præcis, hvad der bekymrede mig, hvordan hun skulle kommunikere med mig, og hvordan jeg så ud, når jeg havde det rigtig dårligt.

Henriette og Johnny har omsider fået opfyldt ønsket om at opleve verden fra dækket på en båd, men Henriettes sygdom fylder stadig i parrets hverdag.

Som tidligere kræftpatient skal hun til kontrol en gang om måneden, selv om hun befinder sig mere end 7.000 kilometer fra Herlev Sygehus. Heldigvis er det faktisk ikke så bøvlet, som man måske skulle tro.

- Inden vi kommer frem til et nyt sted, laver jeg lidt research og finder jeg et blodlaboratorium, hvor jeg får taget en blodprøve. Så viser jeg dem en liste fra Rigshospitalet med de prøver, jeg skal have taget, og efter et par dage modtager jeg resultaterne på mail og sender dem videre til min læge.  

Det er snart to år siden, at Henriette fik transplanteret stamceller, og det betyder ifølge lægerne, at den statistiske risiko for tilbagefald er faldet markant.

- Jeg lever med nogle senfølger og bivirkninger af den medicin, jeg stadigvæk tager, men overordnet har jeg det godt. Mine tal ser fine ud, og lægerne er positive. Og selv hvis kræften en dag kommer tilbage, så glæder jeg mig over, at det lykkedes at komme afsted på mit livs rejse, og at vi har fået muligheden for at opleve så meget sammen.