I Aarhus har de afskaffet de faste kontrolbesøg efter operation for endetarmskræft og erstattet dem med en ny form for opfølgningsforløb via en app på telefonen.
I april 2024 starter et nyt og anderledes liv for 55-årige Michael Taulbjerg. Han bliver opereret for endetarmskræft og får en stomi. Mens han er indlagt, bliver han kontaktet af en sygeplejerske, der spørger, om han er indforstået med at downloade en app og bruge den som sin følgesvend i forløbet efter kræftsygdommen.
- Jeg har lyst til at prøve det af. Alt, hvad der kan hjælpe mig, tager jeg imod, siger Michael Taulbjerg.
Han er en af de første patienter på Mave- og Tarmkirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital (AUH), som deltager i en ny form for opfølgningsforløb efter kræft i endetarmen.
Tidligere blev endetarmskræft-patienter indkaldt til op til fem fastlagte lægekonsultationer i løbet af de første tre år efter operationen. Men på AUH er den model afskaffet.
Michael vil stadig blive indkaldt til CT-scanninger og kikkertundersøgelse. Da han har fået stomi, er der også faste konsultationer hos en stomi-sygeplejerske. Med jævne mellemrum får han en notifikation fra appen på sin telefon. For eksempel otte dage efter operationen: ’Husk at bestille tid til at få fjernet sting’, står der.
Og cirka to måneder efter operationen: ’Tilbage til jobbet?’, spørger appen.
- Der er også forslag til øvelser, jeg kan lave, og jeg kan læse om mulige senfølger. Jeg får en ’pop up’-besked og bliver guidet igennem informationerne, når det er relevant. Og hvis jeg har brug for det, kan jeg skrive til personalet og bede om at blive kontaktet, fortæller Michael.
- Niveauet er fint, og man kommer rundt om mange emner på det rette tidspunkt. Hvis jeg fik alle de informationer den dag, jeg blev udskrevet, ville det være information overload, forklarer han.
Appen og det nye opfølgningsforløb blev lanceret i februar 2024 og er nu standard for patienter, der opereres for endetarmskræft på Aarhus Universitetshospital.
Den bygger på mange års forskning og udvikling, som er støttet af Knæk Cancer.
Lektor og sygeplejerske Therese Juul har været med til at lede arbejdet. Hun arbejder på Mave- og Tarmkirurgisk Afdeling på AUH.
- Vi ønskede at bryde med de faste kontrolbesøg, der bestod af en samtale med en læge og en undersøgelse af endetarmen. Fokus var på tilbagefald, men reelt gjorde det ingen forskel for patienterne. Det er scanningerne, der er gode til at opdage tilbagefald, forklarer Therese Juul.
- Nu lader vi patienterne selv styre deres opfølgningsforløb, så de i stedet for at blive indkaldt på faste tidspunkter kan kontakte os, når de har brug for det.
Therese Juul understreger, at baggrunden for appen ikke er sparehensyn – men derimod hensynet til patienternes helbred og især de senfølger, som kan opstå.
Opfølgningen afspejler også en udvikling, hvor endetarmskræft er blevet en sygdom, som de fleste overlever. Derfor gav det mening, at opfølgningen skulle ændres fra udelukkende at fokusere på at opdage tilbagefald til nu også at identificere og håndtere senfølger, forklarer Therese Juul.
- For nogle årtier siden var folk bare glade for at overleve endetarmskræft. Nu er der heldigvis mange, der overlever, og de har nogle senfølger, som vi skal tage os af, siger hun.
Det nye opfølgningsforløb bygger på ønsket om at sikre, at alle patienter får den rette og relevante information om, hvilke senfølger de risikerer, hvad de selv kan gøre, og hvordan de kan henvende sig for at få hjælp.
- Det er en app rigtig god til, for du kan tilgå den, når det passer dig, siger Therese Juul.
For Michael Taulbjerg er det hans nye liv med stomi, som fylder mest. Efter operationen minder appen ham om at bestille tid til kontrol hos sygeplejersken:
- Hun kontrollerer, at stomien er helet, som den skal, og vi taler om hvordan den fungerer, og om det psykiske aspekt. Der er nem adgang til stomi-sygeplejersken, og det giver ro, siger Michael.
Han har også oplevet det, man kalder fatigue – en udtalt træthed, der også kan være en senfølge efter kræft. På appen finder han den hjælp, han har brug for til at håndtere trætheden, så han har ikke haft brug for at kontakte hospitalet om det.
Mellem ti og 20 procent af patienterne kommer aldrig på appen. Enten fordi de ikke har en smartphone, ikke kan læse, eller bare ikke magter det, for eksempel på grund af demens. De får et opfølgningsforløb, som passer til dem, forklarer Therese Juul:
Vi holder godt øje med dem, så vi ikke taber nogen på gulvet, understreger hun.
De første 200 patienter, der har været igennem afdelingen efter appen blev lanceret, er inviteret til at deltage i et forskningsprojekt, der skal følge op på erfaringerne. En del af det handler om at udvikle et skræddersyet tilbud til dem, der ikke kan bruge appen.
- Vi får beskrevet, hvem de er, og hvilke behov de har. Målet er at bruge de ressourcer, som vi sparer, på de patienter, der har brug for noget ekstra, forklarer Therese Juul.
Der er simpelthen ikke den samme evidens for det, der sker i opfølgningsforløbet, som for det, der sker under behandlingsforløbet
Pernille Slebsager, der er afdelingschef i Kræftens Bekæmpelse, er positiv over for den nye opfølgningsmodel fra Aarhus:
- Det er i høj grad traditioner, der i dag afgør, hvilke kontrolundersøgelser færdigbehandlede kræftpatienter tilbydes. Der er simpelthen ikke den samme evidens for det, der sker i opfølgningsforløbet, som for det, der sker under behandlingsforløbet, siger hun.
- Allerede for ti år siden diskuterede vi i Danmark, hvordan vi kunne skabe nogle bedre opfølgningsforløb, og det var også baggrunden for, at der blev givet penge til forskning i det fra Knæk Cancer-indsamlingerne. Det er meget positivt, at vi nu begynder at se resultaterne, fortsætter hun.
Pernille Slebsager understreger vigtigheden af, at der også er et godt tilbud til de patienter, der ikke kan eller vil bruge en app. Og så er det nye fokus på senfølger vigtigt.
- Flere overlever kræft, og derfor er der flere, der lever med senfølger. En god og landsdækkende håndtering af senfølger er derfor et af Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til den kommende Kræftplan V. Kræftpatienter skal informeres om senfølger både før, under og efter behandlingen samt løbende i opfølgningsforløbet, og der skal etableres generelle senfølgeklinikker i alle fem regioner med tydelige henvisningskriterier, siger afdelingschef Pernille Slebsager.
Michael Taulbjerg oplever, at appen rammer bredere end, hvad han normalt ville forestille sig ved opfølgning efter kræft.
- Jeg kan godt lide, at opfølgningen tænkes bredt. Den handler ikke kun om operationen, men også om træning og om at vende tilbage til jobbet. Den handler om livet efter kræft og om mig som person, forklarer han.
Forskerne arbejder på at udbrede den nye model for opfølgning efter endetarmskræft til de øvrige hospitaler i Danmark.
Artiklen stammer fra vores medlemsmagasin Tæt på Kræft, der netop er landet i postkasserne. I anledning af den kommende Kræftplan V har vi sat fokus på 'det gode kræftforløb'. Du kan bladre i den digitale version her.
Læs hele magasinet her