Spring navigation over

Mads fik diabetes efter kræft: ”Jeg går ikke og bekymrer mig”

Mads Rahbæk på 23 har diabetes på grund af den kræftbehandling, han fik som barn. Han er en af deltagerne i et stort forskningsprojekt, der har fokus på senfølger efter børneleukæmi.

Mads fik diabetes efter kræft

”I min dagligdag tænker jeg ikke på det, som om jeg er syg. Det er bare en ekstra forholdsregel, som jeg skal tage.” 

Sådan siger 23-årige Mads Rahbæk om den diabetes, der for fem år siden blev et nyt vilkår i hans liv. 

Mads var 18 år og gik i 3. G. I en biologitime skulle han og hans klassekammerater lave blodsukkermålinger som led i et undervisningsforløb om diabetes. 

- Mit blodsukker var meget højt, og min lærer sagde, at jeg skulle ringe til lægen, fortæller Mads. 

Få dage senere blev han indlagt. Han fik konstateret diabetes og er lige siden blevet behandlet med insulin, som er nøglen til, at kroppens celler kan optage sukker og dermed energi fra blodet. 

Fik leukæmi som 12-årig

Det var dog ikke første gang, at Mads fik en alvorlig diagnose. Da han var 12 år, fik han leukæmi. 

Heldigvis blev han helbredt. Men kræftbehandlingen har sat sine spor. 

- Undervejs i mit kræftforløb fik jeg betændelse i bugspytkirtlen, og lægerne mener, at det er det, der er årsagen til, at jeg nu har diabetes, fortæller Mads. 

De fleste har hørt om diabetes type 1 og diabetes type 2. Mads har en helt tredje type, som er en komplikation til kræftbehandlingen. 

Diabetes kan nemlig være en følge af kræftbehandling. Det fortæller Liv Andrés-Jensen, der er læge på Rigshospitalet og forskningsleder på et stort forskningsprojekt, kaldet ALL STAR. Det har fokus på senfølger efter sygdommen akut lymfatisk leukæmi (ALL), som Mads blev ramt af, og som er den mest udbredte kræftform blandt børn og unge.

Kemo påvirker alle organer

- Langt de fleste overlever leukæmi. Det skyldes den effektive behandling med intensiv kemoterapi. Men behandlingen har en bagside, forklarer Liv Andrés-Jensen. 

- Der er ikke et eneste organ, der går fri, når man får kemoterapi. Risikoen for senfølger afhænger af, om organet kommer sig, og det kan være meget forskelligt fra patient til patient, siger hun. 

Målet er at overleve leukæmi uden betydende senfølger
Liv Andrés-Jensen

10 timers undersøgelser

I ALL STAR-projektet, som Kræftens Bekæmpelse, har støttet, har Liv og hendes kolleger inviteret alle, der blev behandlet for ALL i Danmark i perioden 2008-2018, og som har overlevet, til at deltage. De fleste af dem var børn og unge. 

De fleste har sagt ja, deriblandt Mads. I alt 370 tidligere leukæmipatienter har gennemgået en lang række undersøgelser af deres krop og organer, de har fået taget blodprøver og har svaret på spørgsmål om deres liv og livskvalitet. Hver deltager har tilbragt 8-10 timer på hospitalet for at gennemgå undersøgelserne, og det har givet forskerne et grundigt indblik i deres organer og helbredstilstand. 

- Målet er, at vi skal forstå biologien bag de her bivirkninger bedre. Så vi i fremtiden kan blive bedre til at forudse risikoen hos den enkelte, og kan forebygge og behandle hver enkelt patient på den mest relevante måde. I sidste ende er målet, at man kan overleve leukæmi uden betydende senfølger, siger Liv Andrés-Jensen. 

For Mads har det naturligvis stor indflydelse på hans liv, at han har fået diabetes. Hver dag skal han måle sit blodsukker og sprøjte sig med insulin. Foto: Julie Meldhede Kristensen

Resten af livet

For Mads har det naturligvis stor indflydelse på hans liv, at han har fået diabetes. Hver dag skal han måle sit blodsukker og sprøjte sig med insulin. Han skal have insulin og udstyr til blodsukkermåling med sig rundt. Han skal tænke over, hvad han spiser – og afstemme det med mængden af insulin, så hans blodsukker hverken bliver for højt eller for lavt. Og det kan nogle gange være svært, fortæller Mads. 

- F.eks. er jeg helt holdt op med at drikke noget med sukker i, fordi især drikke optages hurtigt i blodet. Men ellers er der ikke noget, som jeg udelukker fra min kost, siger Mads, der har oplevet at have lavt blodsukker, som han kunne mærke fysisk, men ikke så lavt, at det har været farligt, fortæller han. 

- Det mest irriterende er, at det er kronisk, Jeg skal formentlig måle blodsukker og tage insulin resten af mit liv

Da Mads var i behandling for kræft, fik han på et tidspunkt betændelse i bugspytkirtlen. Det er formentlig årsagen til, at han i dag har diabetes. Privatfoto

Kræft var noget helt andet

Alligevel føler han sig grundlæggende sund og rask. Han lever med sin diabetes og har en hverdag, der fungerer. Det var noget helt andet at have kræft, fortæller Mads: 

- Dengang følte jeg mig syg, og jeg så syg ud. Pludselig kunne jeg ikke det, mine kammerater kunne, siger Mads og fortsætter: 

- Når man har kræft, ændrer man sig fysisk, man mister muskelmasse, man mister håret og har hævelser i ansigtet. Ens krop er nærmest ikke længere ens krop, fortæller Mads.

En stor organisme

Forskningsprojektet ALL STAR har været i gang i seks år, og alle deltagerne er nu blevet undersøgt. Analyserne er nu i gang i en række forskellige forskningsgrupper med fokus på eksempelvis neurologiske sygdomme, hjertekarsygdomme og muskel- og skeletsygdomme.

Kroppen er jo én stor sammenhængende organisme, og i dette studie, hvor vi har undersøgt stort set alle organsystemer, kan vi både undersøge de organspecifikke senfølger, men også se på, hvordan de potentielt spiller sammen og dermed måske finde nye forklaringer og sammenhænge, fortæller Liv Andrés-Jensen.

Der er også lavet genetiske analyser på alle, og undervejs er studiet udvidet fra at kun at være dansk til at omfatte nordiske og baltiske lande med samlet 2.000 patienter. 

- Vi ved, at generne spiller en stor rolle for, hvem der får senfølger, men vi har endnu ikke fundet de genvarianter, der kan forudsige, hvem der har størst risiko. I Danmark er der ikke patienter nok til, at man kan udføre meningsfulde genetiske analyser, men med de nordiske og baltiske lande er det muligt, siger Liv Andrés-Jensen.

Halvdelen har ingen fysiske senfølger

Da forskningen endnu ikke er afsluttet, kan hun endnu kun fortælle meget overordnet om de foreløbige resultater af alle undersøgelserne. 

- Vores indtryk er, at cirka halvdelen ikke har fysiske senfølger. De har et helt normalt funktionsniveau, går i skole, har venner og dyrker sport.

- En stor andel giver udtryk for, at de har kognitive senfølger. De fylder meget, men kan være svære at måle på en objektiv måde, da andre faktorer såsom smerter eller træthed kan spille ind. Vi har derfor tilføjet udvidede neuropsykologiske undersøgelser til dem, der er interesserede, for at blive klogere på, hvad der er hvad, siger Liv Andrés-Jensen. 

3-5 pct. er meget hårdt ramt

Hun fortæller videre, at de, der generelt er hårdest ramt af senfølger, er dem, der fik en stamcelletransplantation som led i kræftbehandlingen. Samt kræftoverlevere, der fik leukæmi som store teenagere og voksne. 

- Overordnet ser det ud til, at børn kommer sig bedre efter kræftbehandlingen, siger Liv Andrés-Jensen. 

- Endelig er der nok 3-5 pct., der har meget alvorlige senfølger. Det er for eksempel svær hjerneskade med behov for hjælp til alt, lammelser i en grad, så man må bruge kørestol. Eller indsætning af kunstigt hofteled i en ung alder, siger hun. 

 

Betændelse i bugspytkirtlen

Undersøgelserne viser også, at cirka halvdelen af børn med leukæmi får mindst én alvorlig komplikation i forbindelse med behandlingen – det er f.eks. betændelse i bugspytkirtlen, blodprop, forbigående lammelse eller hjerneskade. 

- Hver for sig er det sjældne komplikationer, men det er meget vigtigt at registrere de tilstande, så vi kan se, hvordan det går patienterne senere i livet, siger Liv Andrés-Jensen. 

Bugspytkirtelbetændelse, som Mads Rahbæk fik under sin kræftbehandling, er altså en af de sjældne men alvorlige komplikationer, som de har fokus på i undersøgelsen: 

- Vi kan se, at der er en forskel på dem, der har haft bugspytkirtelbetændelse, og dem, der ikke har. De har højere risiko for en nedsat funktion af bugspytkirtlen med risiko for netop diabetes, og derfor er det vigtigt at holde øje med dem, forklarer Liv Andrés-Jensen. 

Generelt går jeg ikke rundt og bekymrer mig
Mads
Kræftforløbet som 12-årig har været afgørende for Mads' valg af uddannelse. Han læser medicin på Aarhus Universitet og vil gerne være børnekræftlæge. Foto: Julie Meldhede Kristensen

Flest er mindre bekymrede

Forskerne har også spurgt deltagerne, hvordan det er at deltage i ALL STAR-projektet? 

Resultatet viser, at halvdelen er mindre bekymrede end før, mens en lille andel er mere bekymrede. 

- På forhånd var vi bekymrede for, om vi risikerede at sygeliggøre deltagerne – og gøre dem bange ved at kalde dem ind til en masse undersøgelser. Men det ser heldigvis ikke ud til at være tilfældet. Den andel, der er mere bekymrede, afspejler måske de deltagere, der har fået identificeret nye senfølger, siger Liv Andrés-Jensen. 

Selv om Mads har en senfølge i den alvorlige kategori, føler han sig ikke hårdt ramt. 

- Diabetes er den senfølge, som jeg har fået med, og jeg er trods alt glad for, at jeg ikke føler mig begrænset af den. Det er måske derfor, jeg ikke bekymrer mig så meget, siger han. 

Er du bange for at få flere senfølger i fremtiden? 

- Jeg ved, at der kan være en øget risiko for ny kræft senere i livet. Den ligger da og lurer lidt i baghovedet, men generelt går jeg ikke rundt og bekymrer mig, siger Mads. 

Fremtid som børnekræftlæge

Kræftforløbet som 12-årig har desuden været afgørende for hans valg af uddannelse. Mads læser medicin på Aarhus Universitet og vil gerne være børnekræftlæge. 

- Jeg fik interessen, da jeg selv var syg med kræft. Jeg var omgivet af dygtige folk, og jeg var interesseret i min behandling. Og jeg vil gerne give noget tilbage.

Af samme årsag har han valgt at deltage i forskningsprojektet ALL STAR. 

- Jeg var glad for selv at blive undersøgt. Men det vigtigste er, at jeg gerne vil støtte op om projekter, der kan gavne andre. Forhåbentlig vil dette forskningsprojekt give ny viden, som kan hjælpe kræftpatienter i fremtiden, siger Mads.  

Støt børn og unge - ramt af kræft

Når du støtter Kræft er ikke for børn, går din støtte til forskning, forebyggelse og patientstøtte - målrettet børn og unge.

Støt børn og unge