Ny forskning: Hvor mange bivirkninger skal man tåle, når man egentlig er opereret rask?

Jan Karlsson nåede kun at få to ud af 13 behandlinger med immunterapi, før lægerne stoppede behandlingen.

- Efter anden behandling med immunterapi fik jeg ledsmerter. Det gjorde så ondt, at jeg ikke kunne komme ud af sengen, fortæller han.

- Det er klart, at jeg var noget utryg ved, at de stoppede. Men lægerne forklarede, at det, som jeg havde fået, ville fortsætte med at virke. Det gav mig ro i sindet, siger han.

En knop i hovedbunden

Jan Karlsson er 77 år og bor i Hellerup. I oktober 2023 fik han diagnosen modermærkekræft. Det var hans frisør, der havde bemærket en knop i hovedbunden og mente, at han skulle gå til lægen og få den undersøgt.

- Jeg havde da godt mærket den knop. Men jeg havde ikke tænkt på, at det var noget alvorligt. Efter et par dage begyndte den at væske, og så gik jeg til lægen, fortæller han.

Han blev sendt i kræftpakkeforløb, og det blev startskuddet til flere forskellige operationer. Først blev modermærket opereret væk og sendt til undersøgelse. Da prøvesvaret viste, at det var kræft, skulle han opereres igen og have fjernet mere væv, og han fik også transplanteret hud fra låret op i hovedbunden. Han har også fået fjernet syv lymfeknuder, hvor der var kræft i den ene.

Ja tak til forebyggende immunterapi

Da kræften var opereret væk, blev Jan tilbudt efterbehandling med immunterapi. Det er immunterapi, der skal forhindre tilbagefald af kræft.

For mange patienter kan det åbne et regulært dilemma. For forebyggende immunterapi kan halvere risikoen for, at kræften vender tilbage, men 15 pct. får alvorlige bivirkninger. For en halv pct. udvikler bivirkningerne sig så alvorligt, at de dør.

For Jan var det dog ikke et stort dilemma. For ham vejede muligheden for at forhindre tilbagefald tungest:

- Jeg sagde ja tak. Jeg synes det er fantastisk, at man kan få forebyggende immunterapi, siger han.

Risiko for tilbagefald vs. risiko for bivirkninger

Inge Marie Svane er overlæge på kræftafdelingen på Herlev Hospital. Hun er også professor og leder af det nationale forskningscenter Center for Cancer Immunterapi og en af Danmarks førende eksperter i kræft og immunterapi.

Hun forklarer, at godkendelsen af immunterapi som forebyggende behandling var et stort gennembrud, men også at fordelene for patienterne skal vejes op imod risikoen.

- Det er jo mennesker, som i princippet er raske, når de kommer til os, fordi kræften er opereret væk. Den forebyggende behandling kan generelt halvere deres risiko for, at kræften vender tilbage, men spørgsmålet er stadig, hvor mange bivirkninger den enkelte patient skal tåle, fordi de jo netop ikke er syge længere, forklarer hun.

- Der er forskel på, om en patient har 10 eller 80 pct. risiko for tilbagefald. Man er nødt til at veje det op imod hinanden, og hvis en patient har en meget lav risiko for tilbagefald, vil vi ikke anbefale forebyggende immunterapi på grund af risikoen for bivirkninger, siger Inge Marie Svane.

Risikoen for tilbagefald afhænger bl.a. af tykkelsen på modermærket, om der var sår på modermærket, og i hvor høj grad kræften havde spredt sig til lymfeknuderne. Man kan ikke udregne den præcise risiko for hver enkelt patient, men patienterne kan inddeles i ’risikogrupper’.

15 pct. har alvorlige bivirkninger

Cirka 19 pct. får tilbagefald og stopper med den forebyggende behandling, fordi den ikke har virket.

Omkring 15 pct. får alvorlige bivirkninger, og for 0,5 pct. er det så alvorligt, at de dør.

Bivirkningerne ved immunterapi er eksempelvis diarré, påvirkning af leveren eller stofskiftet, udslæt, ledsmerter og reaktion i lungerne. Ofte har bivirkningerne ligheder med inflammatoriske sygdomme som f.eks. gigt og colitis ulcerosa, som er irritation i tyktarmen.

- Patienterne skal vide, at der er en risiko for, at bivirkningerne kan være livstruende, siger Inge Marie Svane.

Beslutningshjælper

For at hjælpe patienterne med at træffe beslutningen, om de vil have forebyggende immunterapi, har forskerne udviklet en såkaldt beslutningshjælper.

Sygeplejerske og forsker ved kræftafdelingen på Odense Universitetshospital, Lærke Tolstrup, har i samarbejde med overlæge Lars Bastholt og sygeplejerske Ingrid Leren Nielsen ledet arbejdet med at udvikle redskabet, der i dag anvendes ved alle de afdelinger i Danmark, der behandler modermærkekræft.

- Patienterne får i forvejen  information om behandlingen, men det kan godt være svært at overskue, hvad det betyder for den enkelte , forklarer Lærke Tolstrup.

Beslutningshjælperen består af nogle kort og illustrationer, der er med til at gøre fordele og risici konkrete. Eksempelvis illustrerer kortene, hvilke bivirkninger der kan være ved behandlingen samt hvor hyppige de er.

- Vi kan ikke fortælle den individuelle risiko til en patient, men på baggrund af svaret fra den patologiske undersøgelse af modermærkekræften kan man bestemme, om patienten tilhører en gruppe, der har høj eller lav risiko for tilbagefald, forklarer Lærke Tolstrup.

Hun fortæller, at nogle patienter godt kan lide at få tingene forklaret ved hjælp af billeder, andre synes ikke, det er nødvendigt. Det er heller ikke alle, der har lyst til at få en masse informationer og statistik. Men generelt er der kommet gode tilbagemeldinger, både fra patienter og læger.

- De oplever, at lægen og patienten bliver ligeværdige i samtalen. Lægen er ekspert i sygdommen, og patienten er ekspert i sit eget liv. Begge dele har betydning for, hvad der er den rigtige beslutning, siger Lærke Tolstrup.

Hun siger, at der er stor forskel på, hvor meget patienterne ønsker at blive inddraget.

- Der er stadig patienter, der synes, det er svært at beslutte sig, og patienter, der lader det være op til lægen, siger Lærke Tolstrup.

Jan Karlsson kender godt beslutningshjælperen, men han har ikke brugt den.

- Jeg havde ikke brug for den. Jeg var ikke i tvivl om, at jeg ville have immunterapi, fortæller han.

13 behandlinger på et år

Den forebyggende immunterapi består af 13 behandlinger, der gives over et år. I den danske undersøgelse er 30 pct. – ligesom Jan Karlsson – stoppet før tid på grund af bivirkninger.

- Det er mange, og det kan også skyldes, at vi som læger har en tendens til at sige til patienter med bivirkninger, at vi synes, de skal stoppe, siger overlæge og professor Inge Marie Svane.

Og det skal de ikke være kede af. Undersøgelsen viser nemlig også, at patienter, der har bivirkninger til behandlingen, har en lavere risiko for at få tilbagefald.

Lægemiddelindustriens forsøg bygger på behandling i et år. Men man ved reelt ikke, hvor meget immunterapi patienten skal have, for at opnå den forebyggende effekt.

- Jeg tror, at vores barre for at anbefale, at patienterne stopper med behandlingen, hvis de har en generende bivirkning, er blevet lavere. For vi kan se i vores undersøgelse, at det går patienterne lige så godt, hvis de stopper før tid på grund af bivirkninger, som hvis de havde fået behandlingen i et år, siger Inge Marie Svane.

Smerter sætter stopper for behandling

Mange af de bivirkninger, som patienterne rammes af, kan behandles med binyrebarkhormon. Jan Karlsson fik også binyrebarkhormon mod sine ledsmerter, men da han blev trappet ud af binyrebarkhormon, kom smerterne igen.

Derfor blev han henvist til en gigtlæge.

- Jeg blev scannet og undersøgt, men jeg havde ikke gigt. Det var immunterapien, der var skyld i ledsmerterne, fortæller Jan Karlsson.

Derefter valgte man at stoppe behandlingen med immunterapi.

I dag går Jan Karlsson til kontrol på Rigshospitalet. I fem år vil han løbende blive indkaldt til kontrolundersøgelser med pet-scanninger og ultralydsundersøgelser.

Undervejs fik han en ny forskrækkelse: En undersøgelse viste, at der var kræft i en polyp i tyktarmen. Derfor skulle han opereres igen, og da kræften ikke havde spredt sig, var han igen færdigbehandlet og kræftfri.

Jan er fortrøstningsfuld og meget tilfreds med den behandling, han har fået.

- Jeg kan kun rose det forløb, jeg har været igennem. Jeg er blevet behandlet med stor omhyggelighed, og det har medført, at jeg ikke har spekuleret eller været meget bekymret, siger han.