52-årige Rikke har en alenlang liste af senfølger efter kræft og behandlingen. Hun føler, hun står alene med alle de nye udfordringer.
- Wow, fra i dag er jeg mor til en teenagepige. Hvad mon det fører med sig af drama og dejlige oplevelser? tænker Rikke glad.
Fødselsdagsbordet til datterens fejring står klar: lagkage, levende lys, flag og boller. Men midt i den hyggelige familiefest går det helt galt.
- Jeg vælter lige der midt i fødselsdagskaffen. En enorm træthed overvælder mig, og alting går i sort, husker Rikke.
Festen bliver til frygt på få sekunder, men Rikkes mand lader sig ikke slå ud.
- Min mand er verdens sejeste! Det er ham, der får ringet 112 og forklarer alarmcentralen, at jeg ligger i kramper og er helt væk, husker Rikke.
Der er fuld udrykning på, da Rikke bliver kørt på hospitalet. Selv erindrer hun ikke detaljerne – hjernen er sløret. Men hun husker, hvor ked af det hun er, over at hun atter engang er årsag til, at familien skal bekymre sig. For i den seneste tid har Rikkes sygdom krævet alle deres kræfter.
Rikke har fået konstateret modermærkekræft med spredning til lunger, mave og hjerne.
Lægerne opererer den store tumor, der har trykket i hendes hjerne i månedsvis, og hun får store mængder medicin med binyrebarkhormon. Også kræftknuderne i maven bliver opereret væk.
Siden har hun døjet med en lang række senfølger: nedsat syn på begge øjne, problemer med balancen, hukommelsesbesvær og en enorm træthed, der kræver daglig eftermiddagslur, løbende pauser og permanent stop fra jobbet som pædagog.
Efter Rikkes ’fødselsdags-stunt’ finder lægerne ud af, at hun har fået endnu en senfølge.
– Jeg vidste godt, at jeg kunne risikere at få epilepsi af min store operation i hjernen. Men den diagnose slår hårdt, fordi min familie nu hele tiden også skal bekymre sig om, at jeg dratter om igen, siger Rikke.
Trods utallige scanninger og blodprøver kan lægerne ikke finde frem til, hvor Rikkes modermærkekræft stammer fra. Derfor foreslår kræftlægerne, at hun også kommer i immunterapi.
- Det er vildt skræmmende, at lægerne ikke kan finde synderen i min krop. Så jeg siger selvfølgelig ja til behandlingen, siger Rikke.
Første omgang immunterapi giver hende en enorm kløe og en brændende fornemmelse på huden. En kendt bivirkning, der heldigvis kan afhjælpes med salver med binyrebarkhormon.
Men pludselig får hun også voldsomt svært ved at trække vejret. Hun hastes på hospitalet og skal have luft via en maske.
- Lægerne mener, at immunterapien nok har kickstartet astma hos mig. Nu har jeg kronisk astma, og trods medicin har jeg svært ved at gå tur med vores hund og kan ikke cykle længere, siger Rikke.
Det kan godt være, at immunterapi virker rigtig godt for nogle. Men den gav min krop en masse bøvl, som jeg ikke var forberedt på.
En enorm indre uro dukker op. Rikke føler sig helt underlig indeni, som om hun er på opkvikkere – for dernæst at klaske helt sammen som en slatten karklud. Immunterapien har givet hende forstyrrelser i hormonproduktionen og bragt hendes stofskifte i ubalance – en kendt bivirkning.
- Det kan godt være, at immunterapi virker rigtig godt for nogle. Men den gav min krop en masse bøvl, som jeg ikke var forberedt på. Jeg havde ikke fået at vide, at der kunne være alle disse voldsomme bivirkninger og senfølger, fortæller hun.
Mens lægerne bakser med at finde det rette medicin-mix til hendes nye stofskifteproblemer, får hun den anden runde immunterapi mod kræften. Kort tid derefter indlægges hun akut med voldsomme smerter i bugen – hun har fået leverbetændelse.
- Min krop er ved at stå af grundet immunterapien – så lægerne og jeg bliver enige om, at behandlingen må stoppes.
I dag – næsten fem år efter Rikkes kræftdiagnose – er hendes modermærkekræft i dvale. Kræftknuderne i lungerne får hun tjekket hver tredje måned med både scanninger og blodprøver.
- Jeg finder en tryghed i, at min kræft er i ro og har været det i nogle år. Og at lægerne følger mig meget tæt, siger Rikke.
Men da lægerne på hospitalet fortæller, at de fleste af hendes senfølger – epilepsi, astma, hjernetræthed, stofskifteproblemer og nedsat syn – sandsynligvis vil følge hende resten af livet, har hun svært ved at rumme beskeden.
- Pyha, den melding var hård at sluge. Jeg bliver bare sendt hjem med den besked. Jeg tænker: Hallo, hvor kan jeg få hjælp til alt det her? Men der er ingen – som i ingen overhovedet – der rækker ud til mig, da jeg har forladt hospitalet. Det er lidt vildt, siger hun.
Den følelse står Rikke ikke alene med. En stor undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse viser, at 70 procent af kræftpatienter oplever senfølger – og ud af dem, der har brug for hjælp, oplever næsten tre ud af fire ikke at få hjælp i tilstrækkelig grad.
- Jeg nægtede bare at sætte mig derhjemme. Jeg tonsede rundt på nettet for at finde frem til hjælp. Men det var svært, for min hjerne kan ikke klare mere end 15 minutter på skærm, før den skal have meget lang pause eller lur.
Via nettet finder hun frem til Kræftens Bekæmpelses lokale familierådgivningstilbud og til en samtalegruppe for kræftramte.
- Det var fantastisk at tale med folk, som stod i samme situation som min familie og mig. Jeg fik også talt med en præst, der var tilknyttet samtalegruppen, og på den måde blev også min familie lidt aflastet for min frygt og alle mine tanker, siger Rikke.
Heldigvis er der godt nyt på vej for patienter, der – ligesom Rikke – lever med senfølger i Region Midtjylland. Regionen har nemlig fra næste år afsat ekstra penge til at styrke indsatser for kræftpatienter med senfølger.
Desuden er Kræftplan V lige på trapperne. Den skal bl.a. fokusere på bedre hjælp til senfølger.
Kræftens Bekæmpelse har i den forbindelse anbefalet, at der bliver oprettet generelle senfølgeklinikker i alle landets regioner, så de i alt 396.000 mennesker, der lever med eller efter kræft i Danmark, har mulighed for at få bedre hjælp – ligegyldigt om de bor i Silkeborg, Skagen eller Slagelse.
- Hold op, hvor har jeg savnet, at nogen kunne hjælpe mig videre i mit liv med alle de her senfølger. At tale med en læge, der har det forkromede overblik over, hvordan jeg kan lære at leve med mine mange nye skavanker – det ville virkelig være en kæmpe gave, mener Rikke.
Kræftens Bekæmpelse mener, at den kommende Kræftplan V skal sikre patienterne mere hjælp til senfølger.
Her finder du en oversigt over landets generelle og specifikke senfølgeklinikker.
På vores tema-side kan du få mere viden om senfølger, og hvordan du kan få hjælp til at håndtere dem.