- Selvfølgelig tager jeg jobbet med hjem

14-årige Frederik vidste, at han snart skulle dø. Men det var ikke det værste for ham. Han følte sig nemlig samtidig forladt af sine venner.

Et af Frederiks største ønsker var derfor at komme på besøg på skolen for at sige farvel. Men hverken hans forældre eller lærere kunne rumme det – det var simpelthen for hårdt.

Derfor bad Frederik Rolan Nielsen om hjælp. Som rådgiver og familieterapeut i Kræftens Bekæmpelse i Aalborg besøgte han ofte familien i Frederiks sidste tid.  

- Det sagde jeg selvfølgelig ja til. Det er nok både den vigtigste og den sværeste opgave, jeg har haft i min karriere, fortæller Rolan.

Få dage senere lykkedes det Rolan og skolen at samle alle eleverne på Frederiks årgang. Frederik fik et ekstra skud medicin, så han kunne klare et par timer i en rullestol. Og sammen tog de hen på skolen for at besøge kammeraterne.

Frederik fik en krammer af samtlige børn. De lovede ham, at de aldrig ville glemme ham. Og de arrangerede på stedet en turnus-ordning, så han på skift ville få besøg af sine venner.

Der nåede kun at komme én på besøg, før Frederik døde.

- Men jeg tror, at oplevelsen gjorde den sidste tid en smule lettere for Frederik. Det var det hele værd, siger Rolan.

Det må godt gøre ondt

Det bliver aldrig hverdag at gå til begravelser – og slet ikke, når det er et barn, der ligger i kisten. Sådan nogle begravelser har Rolan været med til alt for mange af i sin tid som familievejleder i Kræftens Bekæmpelse. Og de sidder dybt i ham hver og én.

- Sådan en oplevelse som den med Frederik tager jeg selvfølgelig med hjem. Og det er også okay. Jeg bliver berørt mange gange i mit job, det skal ikke være nogen hemmelighed, indrømmer Rolan Nielsen.

Men for den 59-årige rådgiver gør det ikke noget.

- Livet må godt gøre ondt nogle gange. Der er så meget livsbekræftende i at tale med mennesker, der er helt ude på kanten. De får nogle andre perspektiver på verden. Det er et stort privilegium at få lov at hjælpe dem, siger han. 

Heldigvis er der langt mellem begravelserne. I dag overlever seks ud af syv børn deres kræftdiagnose, så der er mange flere af de gode historier, hvor dødssyge børn bliver kræftfri og får gode og lange liv. Også dem får Roland lov at opleve på tæt hold:

- Jeg er meget beæret over at blive lukket ind i så sårbar en periode af familiernes liv. Og når jeg så ligefrem føler, at jeg er i stand til at hjælpe dem, så de bagefter står som mere hele mennesker med færre ar på sjælen – så kan ikke lade være med at elske mit job. 

Fra forskning til tilbud

Rolan har været tilknyttet Kræftens Bekæmpelse siden 2005, og i de sidste ni år har han haft titel som rådgiver og familieterapeut med speciale i børnekræft ved kræftrådgivningen i Aalborg.

I 2016 blev han en del af et forskningsprojekt i Kræftens Bekæmpelse, der skulle gøre os alle sammen klogere på konsekvenserne for familier, hvor et barn bliver ramt af kræft. Rolans rolle blev at oprette og drive nogle samtalegrupper, hvor forskerne indsamlede ’feltdata’. Men da projektet var vel overstået, og grupperne egentlig skulle nedlægges, opstod der nærmest mytteri-stemning blandt familierne.

- De ville slet ikke høre tale om, at det var sidste gang, vi skulle mødes. Der var så stort et behov hos dem for at mødes med andre i samme situation. Så heldigvis lykkedes det os at rejse midler, både internt i Kræftens Bekæmpelse og eksternt, så det blev muligt at fortsætte, husker han.

Alene i verden

Hver gang et barn rammes af kræft, bliver forældrenes største frygt til virkelighed.

- I den første chokperiode tror de nærmest ikke på det – de kan ikke rumme tanken om, at der er en risiko for, at deres barn kan dø. Det er enormt traumatiserende, forklarer han.

Derefter skal de i gang med at konstruere en helt ny struktur i familien. Én af forældrene tager typisk orlov for at være sammen med det syge barn, mens den anden står for alt det praktiske.

- Ofte er det mor, der passer og plejer det syge barn, mens far bliver skaffedyr og praktisk gris i hverdagen. Det kan let udvikle sig til et dysfunktionelt mønster, hvor familierne bliver meget opdelte. Og den gode, trygge base bliver splittet ad, siger han.

Samtidig kan det være enormt svært for omgivelserne at forstå og rumme den ufattelige smerte, som familierne går igennem. De kræftramte familier spejler andre forældres værste frygt – de er næsten ikke til at holde ud at være sammen med, fordi de ubevidst bliver billedet på, at ’det kunne også ske for os’.

Forbløffende mange venskaber går itu på den konto. Og dermed føler mange familier med børnekræft sig alene.

- Blandt andet derfor er det så givende for dem at mødes under trygge rammer i kræftrådgivningen, siger Rolan Nielsen.

Samtidig tager mange af dem imod tilbuddet om gratis familiesamtaler med en rådgiver som Rolan.

- Jeg kan ikke hjælpe dem ud af den voldsomme krise, de er i. Men jeg kan give dem nogle redskaber, så de kommer lidt bedre og mere sammentømrede igennem den, forklarer han.

Hele familien skal med

Af og til, når telefonen ringer i Rolans lomme, er det en læge eller sygeplejerske, der beder ham komme over på hospitalet. Et nordjysk barn har netop fået konstateret kræft, og de chokerede forældre har brug for råd og støtte.

En dag, da han fik sådan et opkald, ringede han til en ’erfaren’ mor, hvis barn var vel ude på den anden side af kræftforløbet. Han spurgte hende, hvad hun gerne ville have vidst, da hun stod i den situation.

- Vi skulle ikke have været så fokuserede på alt det praktiske – vi skulle have været mere sammen om det hele, svarede hun uden tøven.

Det råd har Rolan givet videre mange gange siden: Tag hele familien med på hospitalet, når det brænder på – også selv om det er mere praktisk, at far bliver hjemme og smører madpakker.

- Pyt med, at de andre søskende mister en skoledag. De ved godt, at den er gal, når lillebror bliver hentet af en ambulance. Så ligger de i sengen og forestiller sig, at han måske aldrig kommer hjem. Det, de har allermest brug for, er at være en del af processen, understreger Rolan Nielsen.

Et liv med senfølger

Når seks ud af syv børn i dag overlever deres kræftdiagnose, betyder det, at der er mange af de rigtig gode dage, hvor ’Rolans børn’ bliver erklæret kræftfri.

Men det betyder ikke, at Rolans rolle nødvendigvis bliver mindre i familiernes liv. I første omgang er det selvfølgelig en enorm lettelse for dem. Men det er desværre ofte også starten på en ny, hård periode.

Næsten alle børn slås nemlig med en eller anden form for senfølger efter endt behandling. Mange får fysiske mén som smerter og træthed. Og så er der det sociale:

- Mange af børnene er i behandling i årevis. De bliver taget ud af skolen i nogle af de formative år, hvor de skulle lære at begå sig socialt i gruppesammenhænge. Det kan ikke undgå at sætte sig spor bagefter, forklarer Rolan.

Senfølgerne bliver nogle gange misfortolket som autisme eller ADHD. Men det er helt forkert, mener Rolan:

- Det sidste, man skal gøre, er at sende dem i en specialklasse. Så lærer de i hvert fald aldrig de sociale spilleregler. De kan godt komme tilbage på niveau med de andre børn. Men de kræver nogle særlige hensyn - måske i lang tid. Det er vigtigt, at de får den plads, siger han.

Derfor tager Rolan jævnligt med børn og forældre ud på deres skoler og i institutioner for at fortælle lærere, pædagoger og de andre elever om de udfordringer, barnet bærer med sig efter kræftforløbet. Det er desværre ikke et tilbud, som Kræftens Bekæmpelse kan tilbyde alle kræftramte. Men mange af disse familier er ekstraordinært sårbare, og de har virkelig brug for hjælp med kommunikationen.

- I virkeligheden kunne mor eller far sige de samme ting. Men nogle gange bliver de skudt i skoene, at de er pylrede eller pakker deres barn ind i vat. Der kan det være en hjælp at have mig med på sidelinjen, forklarer han.

Det skal nok gå

Familier med kræftramte børn er altid i højeste beredskab. En simpel forkølelse kan med lynets hast udvikle sig til en tur i ambulance med fuld udrykning. Og det et dybt traumatiserende konstant at gå rundt med angsten for en luftalarm.

- Jeg er overbevist om, at de fleste af de familier, jeg har med at gøre, kunne få PTSD-diagnoser bagefter, hvis de ellers ville udredes – jeg kender i hvert fald flere familier, hvor det er tilfældet. Forældrene lever med flashbacks i mange år efter. Og dertil kommer angsten for tilbagefald – resten af livet bliver de nervøse, hver gang deres barn får et blåt mærke.

Mange familier accepterer uden at tænke over det at leve med den nedsatte livskvalitet som et vilkår. Men det kan faktisk godt blive bedre – og de fleste kan finde perspektiver i krisen, som gør, at de med tiden vokser som mennesker, understreger Rolan:

- Når familierne kommer her, finder mange af dem ud af, at en stor del af de problemer, de kæmper med i hverdagen, der faktisk hænger sammen med kræften. Den indsigt – sammen med den rigtige hjælp og rådgivning – hjælper dem igennem forløbet på en meget sundere måde. Så de bagefter står som mere hele mennesker og hele familier. Det synes jeg i hvert fald er vigtigt.