Simon savner bedre hjælp til unge voksne kræftoverlevere: - Jeg følte mig alene
Da Simon som 28-årig fik kræft, manglede han et relevant rehabiliteringsforløb. Knæk Cancer støtter projekt, der skal forbedre livskvaliteten for unge voksne kræftoverlevere.
I maj 2020 svævede Simon Damkjær Andersen på en lyserød sky.
Han havde lige fået nyt, spændende job som fysioterapeut på et bosted, og hans hustru, Sigrid, var højgravid med parrets barn nummer to. Udenfor steg temperaturerne dag for dag og varslede, at sommeren var lige om hjørnet.
Forude ventede en idyllisk tid med barnevognsture i det milde vejr, men tingene blev langt fra, som den lille familie havde forestillet sig. En dag, da Simon lå i en tilbagelænet, velpolstret stol og stirrede op i loftet med åben mund, opdagede hans tandlæge en hvid bræmme med en fortykkelse på højre side af tungen.
Den videre undersøgelse på hospitalet afslørede, at der inde i tungen gemte sig en stor, ondartet tumor. Den dengang 28-årige familiefar havde fået en forholdsvis sjælden form for kræft, der ramte 257 danskere sidste år.
Da Frida var otte dage gammel, fik vi at vide, at der var spredning til lymferne
- Sigrid sad ved siden af mig på lægekontoret, da vi fik beskeden, og chokket ramte os med det samme. Tankerne fløj rundt i hovedet på mig, og vi fik en god ven til at komme og hente os, fordi ingen af os kunne samle os om at køre bil. Lidt senere på dagen kom mine forældre på besøg, husker han.
Simon blev undersøgt, scannet og opereret, imens terminen for fødslen kom nærmere. 11 dage senere blev 45 pct. af hans tunge opereret væk, og Simon havde svært ved at tale. Men beskeden fra lægerne var, at alt så pænt ud, og efter en slem forskrækkelse kunne den lille familie endelig se fremad igen.
- Vi troede sådan set, at jeg var kræftfri, og at vi kunne lægge det hele bag os. Vi var lettede og lykkelige, da vi fik vores lille datter. Men da Frida var otte dage gammel, fik vi at vide, at der var spredning til lymferne. Det var en total rutsjetur, husker han.
Manglende rehabilitering målrettet unge
Lægerne anbefalede den helt store tur med endnu en operation efterfulgt af kemo- og stråleterapi. Det råd fulgte Simon, og forude ventede et halvt års kradsbørstig kræftbehandling.
- Jeg har haft en del hukommelsesudfordringer, men jeg kan huske, at jeg var sengeliggende det meste af tiden og stort set kun rejste mig op, når jeg blev kørt til stråling. Jeg kunne ikke være der for Sigrid og mine børn, og jeg var meget plaget af smerter og svimmelhed, siger han.
Den barske behandling fik bugt med kræften, men den efterlod Simon i en flad og energiforladt forfatning. Han havde tabt 12 kilo, og der gik to uger efter den sidste behandling, før han overhovedet kunne gå ned ad trapperne til lejligheden for at hente sin søn i vuggestuen.
Hvad skal man svare, når ens hustru siger, at hun er bange for at blive alene med to små børn?
Simon var i rehabilitering for skaderne i munden, men da han på sygehuset spurgte ind til mere almen genoptræning, blev han overrasket. ’Det er ikke noget, vi plejer at gøre’, svarede lægen.
- Jeg havde egentlig regnet med, at der mere eller mindre automatisk blev lavet en genoptræningsplan, som kunne hjælpe mig med at komme til hægterne og tilbage på arbejdsmarkedet. Men sådan var det ikke, forklarer han.
Under uddannelsen til fysioterapeut har Simon lært alt om, hvor vigtig genoptræning er for at komme ovenpå efter alvorlig sygdom. Derfor sagde han ja til at starte på et hold sammen med 12 andre kræftramte. Appetitten og kræfterne kom langsomt tilbage, men når Simon i dag ser tilbage på genoptræningen, ville han ønske, at der havde været et mere relevant tilbud målrettet unge kræftramte.
- Det var jo hyggeligt nok, men alle de andre var over 70 år, så jeg havde enormt svært ved at spejle mig i dem. De havde et fællesskab og kunne dele deres udfordringer og erfaringer, og her passede jeg ikke ind. Hvad skal man svare, når ens hustru siger, at hun er bange for at blive alene med to små børn? Det var sådan nogle tanker, jeg var optaget af, siger han.
Jeg følte mig meget alene
’Kender du til nogen i samme situation som mig?’ spurgte Simon sin onkolog i håbet om at møde nogle jævnaldrende med en lignende diagnose. Nogen han kunne spejle sig i og få svar på nogle af de svære spørgsmål fra. Men lægen rystede på hovedet og forklarede, at de fleste var gamle og havde røget pibe hele livet.
- Jeg følte mig meget alene og ville bare gerne tale med nogen, der gik igennem nogle af de samme ting som mig. De ældre kræftoverlevere på genoptræningsholdet havde allerede levet et langt liv, men jeg var jo først lige begyndt. Jeg var 28, da jeg blev tvunget til at tage stilling til døden, forklarer han.
Jeg savnede, at nogen automatisk henvendte sig til mig med et relevant tilbud
Simon havde ikke alene behov for fysisk genoptræning, efter han blev kræftfri. Han stod også tilbage med uforudsete psykiske udfordringer, som han ikke vidste, hvad han skulle stille op med. Og nogle af dem vedrørte hans parforhold, som kom under pres.
- Tingene begyndte at skurre mellem Sigrid og mig. Jeg var kræftfri og klar til at komme videre, men omkring mig stod en hel familie, der ikke havde fået bearbejdet chokket. Det kunne jeg godt have brugt hjælp til at håndtere, siger han.
Ifølge den 33-årige fysioterapeut mangler der i dag et rehabiliteringsforløb, der er målrettet unge kræftoverlevere, hvor de kan møde andre i samme situation, og som inddrager alle de udfordringer, der gør sig særligt gældende for unge – som dating, livet som småbørnsforældre eller at være ny på arbejdsmarkedet. For ungdommen er på flere måder et krævende tidspunkt i ethvert menneskes liv, og en kræftdiagnose kan let slå en ud af kurs, forklarer han.
- Jeg savnede, at nogen automatisk henvendte sig til mig med et relevant tilbud til mig i min situation. Og jeg tror, det er rigtig vigtigt, at de unge ikke selv bliver nødt til at række ud, for det kan være meget svært at overskue, når man er syg eller lige har været det.
Knæk Cancer støtter rehabiliteringsprojekt
Maria Aagesen er fysioterapeut, Ph.d og adjunkt ved Syddansk Universitet. Her har hun siden 2019 været ph.d.-studerende i projektet YATAC, hvor hun sammen med sine vejledere, ergoterapeut og professor Karen la Cour og ergoterapeut og seniorforsker Marc Sampedro Pilegaard, og en række andre forskere har undersøgt unge voksne kræftoverleveres rehabiliteringsbehov og udviklet et særligt kræftrehabiliteringsprogram målrettet 18-39-årige.
- De unge voksne kræftoverlevere har nogle af de samme udfordringer som andre aldersgrupper, men de oplever nogle helt andre krav fra samfundet som f.eks. at få børn, tage en uddannelse, få et job og betale skat. Det kan lægge et stort ekstra pres på dem sammenlignet med andre aldersgrupper med kræft, forklarer hun.
Målet er at give unge voksne kræftoverlevere viden, værktøjer og strategier, så de kan leve det meningsfulde liv de gerne vil og skabe vigtig viden til fremtidige indsatser
De unge voksne, som Maria Aagesen har mødt i projektet, har haft vidt forskellige udfordringer. Nogle går rundt med bekymringer om parforhold og fertilitet, imens andre har svært ved at navigere i reglerne på jobcenteret. Men særligt én følelse går igen blandt mange.
- Det er følelsen af at stå meget alene. De unge beskriver det nogle gange som om, at de stod tilbage på perronen, da de fik kræft, imens deres venner sprang på toget og drønede afsted frem i livet. Derfor forgår store dele af det udviklede rehabiliteringsprogram i gruppesessioner, fordi mange har et ønske om at møde andre i samme situation. En bærende del er at have nogen af spejle sig i, siger Maria Aagesen.
I projektets første fase udviklede forskningsgruppen programmet YATAC for at hjælpe unge kræftoverlevere tilbage til hverdagen. Takket være midler fra den netop overståede Knæk Cancer-indsamling bliver det nu muligt at gennemføre projektets anden fase, hvor gruppen vil teste rehabiliteringsprogrammet i København og Aarhus kommune for at sikre, at det er relevant og kan forbedre livskvalitet blandt unge voksne der har haft kræft.
- Målet er at give unge voksne kræftoverlevere viden, værktøjer og strategier, så de kan leve det meningsfulde liv de gerne vil og skabe vigtig viden til fremtidige indsatser. Vi drømmer om, at landets fem største kommuner i fremtiden kan levere et målrettet rehabiliteringstilbud til unge voksne, så de automatisk bliver henvist til et relevant og meningsfuldt tilbud, når de får kræft.