Vigtigt med tidlig støtte til familier ramt af alvorlig sygdom

Kronik bragt i Kristeligt Dagblad den 21. maj 2024

Alvorlig sygdom og dødsfald kan være vanskelig at håndtere for voksne, og derfor bliver børn og unge tit glemt, når store omvæltninger rammer familien. Som pårørende til forældre eller søskende med livstruende eller kroniske sygdomme lider de ofte i ubemærkethed og risikerer at udvikle angst, depression og lav selvtillid. 

Også somatiske gener som hoved- og mavepine er hyppige og påvirker typisk koncentration, søvn og præstationer i skolen negativt. Det kan få alvorlige konsekvenser for deres fremtidige uddannelses- og job muligheder. Eksempelvis har børn af sklerosesyge forældre 31 procent højere risiko for at være på førtidspension som 30-årige og en 11 procent lavere chance for at være i arbejde end andre. 

Hvert år oplever 35.000 børn, at én forælder bliver indlagt med kritisk sygdom - og i gennemsnit går der 6-7 børn i alle danske folkeskoler, der har mistet en eller begge forældre.

Folketinget besluttede i efteråret, at børn og unge som pårørende skal have bedre støtte, fordi de i dag ofte glemmes, når en forælder eller søskende indlægges med en livstruende eller alvorlig kronisk sygdom. Her er Region Hovedstaden helt i front efter fireårigt vellykket pilotprojekt i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og Det Nationale Sorgcenter, som nu udvides og gøres permanent.

Det er børn og unge, som er pårørende til en alvorligt syg forælder, som vi skal blive bedre til at støtte. Heldigvis kan de negative konsekvenser af at have en alvorlig fysisk syg forælder minimeres med voksen støtte, fastslår forskningen. Hvordan det i praktisk gøres i sundhedsvæsenet, viser evalueringen af pilotprojektet.

Projektet, der blev etableret med støtte fra regionen i budgetaftalen for 2020 med otte millioner kroner over fire år, skulle fremme arbejdet med børn som pårørende på regionens hospitaler. 

Systematisk opsporing samt tidlig indsats og støtte til familier med børn, hvor en forælder er ramt af alvorlig somatisk sygdom, gør dem bedre rustet til at tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer. Men det kræver undervisning, mod og en metodisk, fælles og tværfaglig indsats, pointerer evalueringsrapporten ”Styrket inddragelse og støtte til børn som pårørende”. I projektet deltog fem hospitaler fordelt på 13 afdelinger med tilhørende 27 klinikker i perioden, hvor der blev uddannet 93 børneansvarlige inden for områderne kræft, hjertebehandling, neuro-intensiv terapi samt neurologiske lidelser.  

Projektet har fokus på, at sundhedspersonalet har de nødvendige kompetencer, viden og redskaber til at finde og støtte børnene – og at indsatsen forankres og implementeres lokalt. Eksempelvis blev udpeget særlige børneansvarlige og holdt kick-off-møder på afdelingerne, hvor der blev delt viden om børn som pårørende og personalets rolle i forhold til at afklare, hvorvidt patienterne har børn – og om familien har særlige behov i kølvandet på sygdom/indlæggelse. 

Tilbage i 2012 udarbejdede Sundhedsstyrelsen nationale anbefalinger til sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorlig syge med særligt fokus på børn og unge, som ofte føler sig utrygge i forbindelse med, at en forælder eller søskende bliver alvorligt syg. Her peges på, at det er vigtigt at involvere børn og unge i sygdommen, så de har mulighed for aktivt at deltage i forløbet og dermed få bedre mulighed for at forstå, hvad der sker.

Det har dog vist sig lettere sagt end gjort, viser forskning. Sundhedspersonale, der møder familier med pårørende børn og unge, oplever, at de savner nødvendige kompetencer til at yde den støtte, familierne har brug for. Manglende viden, ressourcer og redskaber er såvel strukturelle som følelsesmæssige udfordringer, der kan blokere for at tage den svære og emotionelle samtale med patienterne om deres børn.

Eksempelvis var det kun hver anden sygeplejerske, som fik kortlagt, om alvorligt syge patienter havde hjemmeboende børn, mens tre ud af fire sygeplejersker ikke rutinemæssigt tog en samtale med patienterne om deres børns behov for inddragelse eller henviste systematisk belastede børn og unge til støtte- og hjælpetilbud.

Det viste en undersøgelse foretaget af Dansk Sygeplejeråd og Børn, Unge & Sorg (Det Nationale Sorgcenter) tilbage i 2018. 

Konkret betyder det i en travl hverdag, at børn kun bliver inddraget i begrænset omfang eller først sent i forældres sygdomsforløb. Ofte opnår de først status som ligeværdige pårørende i timerne omkring forældrenes dødsfald. Det er ikke godt nok. Børn har brug for at blive alderssvarende informeret om sygdommen så tidligt som muligt, og de ønsker sig ærlig information om forældrenes helbredstilstand og behandling.

Imidlertid har forældre en tendens til at underestimere deres børns behov for information - samt i hvor høj grad deres børns velbefindende er negativt påvirket af sygdommen. Således klarer børn i familier med lavt konfliktniveau og en åben kommunikation, hvor forældrene løbende informerer om sygdomsforløbet, sig bedre sammenlignet med jævnaldrende i familier med mange konflikter, lavt informationsniveau og flere samtidige sygdomme, viser forskningen.  

Opgaven med at sikre børn som pårørende større synlighed og støtte i sundhedsvæsenet påhviler i høj grad personalet, og evalueringen af projektet viser, at det er muligt at nedbryde en række af de aktuelle barrierer for at få dialogen i gang. Blandt andet registrerede personalet, at indsatsen gjorde dem mere opmærksomme, kompetente og modige i forhold til at adressere og registrere børn som pårørende, byde dem velkommen og spørge til dem, når de var til stede på hospitalet. 

Samtidig betød projektets særlige fokus på børn som pårørende, at patienterne oplevede, at spørgsmål omkring deres børn var led i en regulær og bred indsats og ikke personligt møntet på dem og deres forældrekompetence. Det lettede dialogen.  

At indlede samtalen med de børn og unge, som bliver pårørende til en alvorlig syg, er det første og oftest vanskeligste skridt – og her kan vi alle gøre en vigtig forskel. Som sundhedspersonale, bedsteforældre, lærer eller andre tæt på familien. Ofte vil man føle sig utilstrækkelig. Det er naturligt, for man er utilstrækkelig, og situationen er utilstrækkelig. Man kan ikke ændre ved de barske livsvilkår. Men man kan som voksen være der for barnet som en støtte gennem den svære tid og bidrage til, at sygdom og død bliver lidt lettere at håndtere.