’Jeg lever mit liv som pårørende i et øde ørkenland’
Da Helles mand fik en hjernetumor, oplevede hun at skulle klare alting selv. Hun savner bedre rammer og fast opfølgning på de pårørende.
Helle Lyhning er 56 år og gift med Morten Nielsen, der i 2017 fik konstateret en hjernetumor i højre frontallap. Det er en såkaldt Astrocytom grad 2, og derfor skal Morten scannes hver sjette måned. Helle er langtidspårørende på ottende år.
Stemmen er fast, og øjnene har et direkte blik, som undervejs flere gange bliver fyldt med tårer, mens Helle Lyhning fortæller sin historie.
Hendes liv som langtidspårørende kører nu på ottende år, og det er alt andet end en dans på roser. Som pårørende oplever hun at have rigtig mange ’kasketter’ på. Hun koordinerer og samler trådene, er diætist og plejepersonale og rygrad for den syge. I Morten og Helles tilfælde er der også fælles børn, som hun skal være mor og far overfor. Men hun oplever at være for usynlig som pårørende, og at hun selv skal række ud efter hjælp og støtte.
For alene
- Jeg var yderst velinformeret om alt det, som finder sted i forbindelse med en alvorlig hjerneoperation. Men da vi kom hjem, følte mig overladt til mig selv uden at være klædt nok på til at håndtere det store ansvar efterfølgende. Går der betændelse i såret? Trækker han vejret?
Mortens første operation blev Helles første møde med det overvældende ansvar, man som pårørende kan stå alene med. Operationen medførste en hjerneblødning, som Helle desperat forsøgte at få det travle sundhedspersonale til at anerkende.
- Morten kom på opvågningen efter operationen, og han var - alt taget i betragtning - okay. Pludselig begyndte han at få det mere og mere skidt med ekstremt ondt i hovedet og hævet ansigt. Hans øjne kiggede opad og havde ændret farve. Den venstre side hang, ansigtet var uden mimik, og munden skæv, siger Helle.
Helle var sikker på, at Morten havde fået en hjerneblødning.
I 2017 blev Helles mand diagnosticeret med en stor hjernetumor, og en måned efter blev han opereret. Foto: Privat
- Jeg rendte desperat rundt på gangene for at få hjælp, men jeg følte ikke, at der var tid til mig. ”Du ligner en, der har brug for at spise og passe på dig selv. Gå du i kiosken, sagde sygeplejersken til mig, så passer vi din mand imens’.
På trods af Helles tydelige opråb, tjekkede en læge først Morten efter tre døgn. Ganske rigtigt var der en sivning i hjernen, og blødningen var så stor, at Morten var tæt på at dø.
Hele forløbet sidder stadig i Helle som en grundangst og frustration, fordi blødningen og de efterfølgende konsekvenser kunne være undgået.
Følte mig ikke tryg
- Dér oplevede jeg for første gang, at selvom personalet måske gjorde deres bedste, så blev jeg ikke hørt eller grebet. Men det kan ikke være rigtigt, at jeg som pårørende skal tage ansvar for de hér dybt alvorlige ting, siger hun.
Hjerneblødningen gav Morten kognitive udfordringer og lammelse i venstre kind og mundvig samt en ’sløv’ venstre hånd. Han kom derfor på hospitalet til vurdering og plejeforløb og efterfølgende på et genoptræningscenter.
Også på genoptræningscenteret oplevede Helle, at hun var nødt til at tage et for stort ansvar for sin mands tilstand.
- Morten kom til et center med en masse ældre mennesker og fik serveret hvidt brød uden skorpe med syltetøj. Men min mand var jo ung og skulle have opbygget sine muskler, fortæller Helle.
Helle besluttede derfor selv at lave hjemmelavet mad og diæter, som hun kom med til Morten.
Helle er langtidspårørende og gift på 27 år med Morten. Sammen har de to nu voksne døtre, Isabella og Caroline. Foto: Privat.
Jeg kastede alt, hvad jeg havde i hænderne, og samtidigt passede jeg mit job og vores døtre
Helle Lyhning, pårørende
Ny vækst i tumor
I 2018 var der igen vækst i Mortens tumor. Af angst for, at personalet igen ikke opdagede eventuelle blødninger i hjernen, lavede Helle et vagtskema, sådan at venner, netværk og familie på skift vågede over ham på hospitalet.
- Jeg følte mig overhovedet ikke tryg nok i, at min mand blev overvåget tilstrækkeligt. Sundhedspersonalet gjorde uden tvivl deres allerbedste, men jeg var på overarbejde for at sikre, at min mand havde det godt, og at ingenting blev overset, siger Helle.
Efter den operation kommer Morten sig relativt godt - men var en forandret mand, far og ægtefælle.
- Min mands overblik, koncentration og energi var meget påvirket. Han var udtalt hjernetræt og skulle hvile sig en del i løbet af dagen. Og nattesøvnen var vigtig. Han var mere udadreagerende og vores dialog gik på grund af kommunikationsbesvær mere skævt, forklarer hun.
Udvikler epilepsi
Efter operationerne og hjerneblødningen, udviklede Morten epilepsi.
Epilepsi er en almindelig bivirkning ved de komplekse hjerneoperationer, som mange hjernetumorpatienter udvikler, og den lagde endnu et belastende lag af uforudsigelighed og manglende kontrol ind i familiens hverdag.
Helle var hele tiden opmærksom på lyde og bevægelser, som Morten lavede, men hun lagde låg på sin uro og følelser. De var blevet et livsvilkår.
I efteråret 2022 viste Mortens halvårsscanning en forandring i området omkring tumor, og derfor skulle han have taget biopsier i hjernen. Allerede inden indgrebet var Helle i alarmberedskab. Ville Morten få en hjerneblødning igen?
Ny hjerneblødning
- Efter indgrebet sad jeg på opvågningen og overvågede hans mindste bevægelser. Ret hurtigt stod det klart for mig, at han havde fået endnu en hjerneblødning, siger Helle.
Helle kunne se, at Mortens øjne og mimik blev anderledes, skulderen sank, og at munden blev skæv. Helle bad flere gange sundhedspersonalet om, at de tjekkede øjne og værdier. Hun bad også om en CT-scanning, som man til sidst gav Morten.
Den bekræftede hjerneblødningen forårsaget af biopsierne. Herefter blev Morten hasteindlagt igen på intensiv og blev ramt af flere epilepsianfald.
Morten fik endnu en hjerneblødning i 2022 – forårsaget af de biopsier, som han fik på hospitalet. Foto Privat
Helle stod magtesløs på sidelinjen.
- Hospitalet virkede underbemandet, så jeg turde ikke forlade det. Jeg oplevede, at jeg stod alt for alene, og det gav mig en stor alene-følelse. Jeg oplevede ikke, at man havde fokus på mig eller vores døtre, siger hun.
Mareridtet stoppede ikke her. I foråret 2023 får Morten et større epilepsianfald, og de følgende måneder blev han indlagt flere gange, fordi medicindosen var svær at tilpasse.
Morten havde det meget dårligt i den periode, og Helle forsøgte at holde sammen på det hele som langtidspårørende - nu på sjette år.
Morten røg ind og ud af hospitalet fem-seks gange i løbet af det forår. Helle havde samtidigt travlt på arbejdet og med at tage sig af deres to døtre. Det var en meget svær tid. Foto: Privat
Helle er selvstændig med eget firma, aktiv og løsningsorienteret – men nu har hun været pårørende i otte år, og det tærer på kræfterne.
I 2023 fik Helle ved en tilfældighed at vide, at nogle kommuner har tilbud om pårørendevejledning. Hun var heldig, at der fandtes et tilbud i den kommune, hvor hun bor.
Her fik hun fem individuelle samtaler om sin situation, som hun var glad for - men det undrer hende, at hun selv måtte opsøge tilbuddet.
- Det er et godt tilbud, så det er ærgerligt, at det dengang ikke var mere synligt tidligere i processen, og at man selv skal finde frem til det, siger Helle.
Pårørende under pres
- Siden min mand blev syg, har alt handlet om min mands scanninger, operationer og genoptræninger. Det er også ekstremt vigtigt, for det er Mortens liv som er på spil, men jeg har savnet, at man undervejs aktivt har set mig og vores døtre og aktivt tilbud hjælp eller støtte. Jeg har langt overvejende skullet klare og finde ud af alting selv, siger hun.
Hver sjette måned skal Morten scannes, fordi hans type hjernetumor ofte over tid kan ændre sig til det værre. Det betyder, at Helle fortsat er en pårørende under ekstremt pres.
Det er et til tider umenneskeligt ansvar, vi pårørende står med. Det har sin pris, og det har det også for mig
Helle Lyhning, pårørende
Helle Lyhning savner virkelig, at de pårørendes behov for hjælp og støtte ses, og hun tænker, at bedre rammer og systematisk hjælp kan hjælpe personalet på de travle hospitaler og kommuner med at tilbyde hjælpen.
Det er blandt andet derfor, hun vælger at stå frem med sin historie, siger hun.
- Det er sårbart og kræver meget mod at fortælle vores historie, men det er vigtigt, at der sker noget på pårørendeområdet, og at der rækker mere aktivt ud til os pårørede med tilbud om hjælp. Vi er rigtig mange, der oplever det samme som mig, slutter Helle.
Morten Nielsen er næstformand i Hjernetumorforeningen og kæmper selv for bedre forhold for hjernetumorpatienter
Kræftlinjen
Du kan få gratis, professionel rådgivning på Kræftlinjen. Ring til os på 80 30 10 30 eller skriv via chatrådgivningen. Kræftlinjen har åbent alle hverdage kl. 9-21 og kl. 12-17 i weekenden. Kun lukket på helligdage.
Du kan få rådgivning og deltage i aktiviteter sammen med andre, der har kræft inde på livet, i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger. Kræftrådgivningerne ligger ofte tæt på de kræftbehandlende sygehuse og du er velkommen til at kigge forbi. Find nærmeste her.
Uanset hvor i landet du bor, kan du møde andre med kræft inde på livet i en online samtalegruppe. Her deltager du hjemmefra via computer eller tablet. Se aktuelle online samtalegrupper for kræftpatienter, pårørende og efterladte her.