Kræftens Bekæmpelses brugerpanel for patienter og pårørende

Det må højst være 6 år siden, at du eller den kræftpatient, du er pårørende til, var i kontakt med sundhedsvæsenet på grund af kræftsygdommen eller følger af den.

Vi har dette kriterie for at sikre, at de erfaringer, deltagerne i panelet har gjort sig med kræftbehandling og sundhedssystem, stadig er aktuelle for kræftpatienter og pårørende i dag.

Data om brugerpanelets medlemmer gemmes for to år ad gangen. Hvert andet år nedlægges det eksisterende brugerpanel, og der oprettes et nyt for de følgende to år. Det vil sige, at vi her sletter alle data og starter forfra. 

Skæringsdatoen er fælles for alle brugerpanelsdeltagere. Du kan altså opleve, at der går kortere tid end to år, før vi beder dig om at tilmelde dig igen, hvis du ønsker at fortsætte.

Vi har valgt denne metode for at sikre, at vi kun har personer registreret i brugerpanelet, som ønsker at være med. Samtidig sikrer dette, at baggrundsoplysningerne for deltagere i panelet er opdaterede og ikke mindst, at vi overholder retningslinjerne for opbevaring af persondata.

Du er selvfølgelig meget velkommen til at fortsætte i det nye panel, hvis du har lyst, og du stadig opfylder tilmeldingskriterierne. Alle medlemmer af brugerpanelet bliver inviteret til at tilmelde sig det nye brugerpanel, når det gamle nedlægges. Hvis du gerne vil fortsætte i panelet, skal du tilmelde dig igen og dermed også indtaste dine baggrundsoplysninger igen, da alle de eksisterende oplysninger bliver slettet.

Ja, alle dine oplysninger bliver behandlet fortroligt og i overensstemmelse med persondataloven. Alle de personoplysninger, du har givet i forbindelse med din tilmelding til brugerpanelet, slettes efter 2 år.

De oplysninger du giver os, når du tilmelder dig brugerpanelet, videregives ikke til andre. Når vi behandler oplysninger om dig, sker det på baggrund af dit samtykke (Databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, a og artikel 9, stk. 1, a). Vi behandler kun de oplysninger, du selv har givet os i forbindelse med din tilmelding og besvarelse af undersøgelser og forespørgsler.

Hvis du ikke længere ønsker at være med i brugerpanelet, kan du til enhver tid bede om at blive slette fra panelet. Kontakt os da på brugerpanelet@cancer.dk

Det er forskelligt, hvor omfattende spørgeskemaerne er. Nogle består kun af få spørgsmål og kan besvares på nogle få minutter. Andre spørgeskemaer vil være længere. Vi bestræber os dog på, at spørgeskemaerne kan besvares på højst 20 min.

Du kan til enhver tid holde pause og vende tilbage til spørgeskemaet senere for at fortsætte din besvarelse, hvis du ønsker det. Dog vil du skulle klikke dig frem til det sted, hvor du var nået til.

Når vi sender et spørgeskema ud til brugerpanelet, har du typisk 14 dage til at besvare skemaet. Vi skriver altid tydeligt i mailen, hvornår du senest skal svare på undersøgelsen.

Grunden til, at vi har en deadline på spørgeskemaet er, at vi anvender resultaterne i udviklingen af nye projekter og tiltag, kvalificeringen eller tilpasningen af eksisterende indsatser eller til politisk arbejde.

Ja. Du vælger altid selv, om du vil svare på en forespørgsel fra os. Hvis du kun har lyst til at svare på spørgeskemaundersøgelserne, kan du se bort fra henvendelserne om andre ting, eksempelvis fokusgrupper.  

Brugerpanelet bliver spurgt om mange forskellige ting. Emnerne spænder bredt og tager altid afsæt i aktuelle projekter og fokusområder i Kræftens Bekæmpelse eller aktuelle sager i samfundsdebatten. I de seneste år er brugerpanelet blandt andet blevet spurgt om deres oplevelser med og holdninger til:

• At vende tilbage til arbejdsmarkedet under og efter kræftforløbet
• Hjælp og støtte fra ens netværk
• Rettighedsinformation under kræftforløbet
• Cannabis og kræft
• Diskretion på sygehuse

Brugerpanelets svar bliver brugt på forskellige måder. Der kan være svar, som får betydning for, hvordan Kræftens Bekæmpelse udvikler nye aktiviteter eller forbedrer eksisterende tilbud. Andre svar kan bruges som vigtig baggrundsinformation, når Kræftens Bekæmpelse arbejder for bedre forhold for kræftramte i sundhedsvæsenet.

Eksempler på hvad resultaterne er blevet brugt til:

• Undersøgelse af kræftpatienters erfaringer med at vende tilbage til arbejdet under eller efter kræftforløbet. Undersøgelsen er blev anvendt som en del af en kampagne i 2019, der satte fokus på, hvordan ledere på arbejdsmarkedet kan hjælpe en kræftramt medarbejder godt tilbage på arbejde
• En undersøgelse af brugerpanelets erfaringer med diskretion på sygehuse dannede grundlag for udarbejdelsen af 12 anbefalinger om diskretion på sygehuset, som fik stor medieomtale og blev taget godt i mod af både ledelse og fagpersonale på sygehusene
• Flere undersøgelser har dannet grundlag for at forbedre Kræftens Bekæmpelses informationsmaterialer (både pjecer og hjemmeside) til kræftpatienter og pårørende.

Du kan til enhver tid melde dig ud af brugerpanelet. Hvis du ønsker at melde dig ud af brugerpanelet, bedes du sende en mail til brugerpanelet@cancer.dk. Derefter sender vi dig en mail, som bekræfter, at du er udmeldt af brugerpanelet.