Det mener Kræftens Bekæmpelse om brug af sundhedsdata

Kræftens Bekæmpelse ønsker, af hensyn til både nuværende og fremtidige patienter, at sundhedsvæsenet hele tiden bliver klogere og kan følge med i aktuelle og fremtidige udfordringer. Adgang og anvendelse af følsomme sundhedsdata er en forudsætning for, at det kan lade sig gøre. Ved at se på, hvordan vi tidligere har gjort, kan vi finde nye og bedre metoder. På den måde kan forskning føre til et bedre sundhedsvæsen, herunder bedre forebyggelse, diagnosticering, behandling og rehabilitering. Det er derfor vigtigt, at forskere har adgang til sundhedsdata - både for at kunne følge udviklingen og for at kunne vurdere, hvad der virker.

Regler bør koordineres bedre

Reglerne på området skal sikre en ansvarlig og sikker brug af sundhedsdata. Samtidig er det essentielt, at de lovgivningsmæssige rammer giver plads til forskning til gavn for både samfundet og for den enkelte patient. De regler, der gælder på forskningsområdet, findes i forskellige regelsæt, herunder databeskyttelsesforordningen, databeskyttelsesloven, sundhedsloven og komitéloven. Udfordringen er, at regelsættene ikke er koordineret med hinanden. Det ses f.eks. ved den uhensigtsmæssige opdeling af ​​lovgivningen i forskningsdata, kvalitetsdata og behandlingsdata.

Behov for bedre retningslinjer og rådgivning 

Desuden findes der på forskningsområdet ikke klare retningslinjer for fortolkning og samspil af lovgivningen. Det giver forskerne udfordringer med forberedelse og godkendelse af forskningsprojekter. Myndighederne yder kun i meget begrænset omfang rådgivning. Der er et stort behov for, at der kommer retningslinjer, vejledninger og konkret rådgivning fra centrale myndigheder, så en ensartet fortolkning kan gøre regelsættene lettere at anvende. Det er positivt, at der er iværksat en række initiativer på området for at løse udfordringerne, så forskningen kan fortsætte til gavn for os alle.